שיש לי את הבן שלי תסמונת דאון להצטרף לשיעור ההתעמלות של אחותו לקראת הקיץ נראה כמו דבר לא פשוט, עד שראיתי איך המדריכים מגיבים.
הבת שלי, אמה, כמעט בת 3 וקופצת ונופלת על כל משטח זמין. שיעור ההתעמלות היה בלתי נמנע, ולכן בעוד הבכור שלי, צ'ארלי, הלוקה בתסמונת דאון, היה בפיזיותרפיה, לקחתי את אמה לחדר הכושר הקרוב. לאחר שסיימנו את הרישום שלה, ישבנו לרגע לצפות בשיעור שמתנהל.
ואז נכבה הנורה.
"הייתי רוצה שהבן שלי יצטרף לכיתה של הבת שלי, במידת האפשר," התחלתי בתקווה שגודל הכיתה לא הגיע למקסימום. "בן כמה הוא?" שאלה האישה.
"הוא בן 4, אבל יש לו תסמונת דאון", עניתי וחשבתי שמידע יסביר מדוע יתאים לו להצטרף לכיתה בת שלוש.
הצטערתי מיד על הפרט הנוסף.
קראו האם לתלמידים עם מוגבלות צריכה להיות גישה שווה לספורט >>
פיה יצר O כאשר צפיתי בגלגליה המנטליים מסתובבים לעבר כל תירוץ סביר לדחות את בקשתי. ההסתייגות שלה הייתה בוהקת.
"טוב," היא ציירה, "פשוט נולדו לנו ילדים שלא הצליחו לשים לב או לעקוב אחר ההנחיות."
כמו כל ילד בן 3 או 4 על הפלנטה? חשבתי - אבל לא אמרתי. ניסיתי להישאר רגוע.
המחאות הפאסיביות שלה הלכו וזרזו. "כמובן שלא היינו רוצים שמישהו ייפגע", אמרה. "תן לי לבדוק אם יהיו לנו מספיק מדריכים."
בתזמון מושלם נכנס מדריך והמשיך למצמץ במהירות. הרוגז שלי הפך לכעס רותח.
"ילדים עם תסמונת דאון -" היא התחילה.
"אתה יודע," קטעתי ברגע של בהירות בנוגע לרגש, "אם פגשת ילד אחד עם תסמונת דאון... פגשת ילד אחד עם תסמונת דאון."
קרדיט צילום: מורין וואלאס
לא האמנתי שזה יהיה כזה עניין גדול. הם אפילו לא פגשו את צ'ארלי. הם לא שאלו שאלה אחת על היכולות שלו. כיצד יכול ארגון שעבד עם ילדים להיות כל כך חסר מושג לגבי ילד עם מערכת יכולות אחרת?
הבנתי שזו הזדמנות ללמד (דרך שיניים חרוכות), אז השתתפנו בשלושה מפגשים.
בכל פעם, המדריכים התייחסו לצ'רלי כתינוק ובקושי נתנו לו לנסות מה הילדים האחרים עושים. שלוש שביתות? אתה בחוץ.
האם יכולתי ללמד אותם יותר? כנראה. חלקתי כמה סימנים שלו כדי לסייע בתהליך, כולל "הקשבה" ו"אמה ". לפני ואחרי כל שיעור, אני התייחס אליו בצורה משוכללת כמו לאחותו (מה שאני עושה בכל מקרה, אבל התחשק לי לבעוט בזה אולי יסע הביתה הנקודה שלי).
קרא כיצד לדבר עם בני גילך על תסמונת דאון >>
הריעתי בשקט כשילדים אחרים נדדו מחצלות, לא הקשיבו או לא הופיעו בצורה מושלמת. (אתה יודע, כמו כולם.) "הם שלושה!" קראתי בראשי. "תראה לי ילד בן שלוש שתמיד מקשיב ואני אראה לך גליל סרט דבק משומש!"
שום דבר לא השתנה. אף אחד לא ניסה להכיר אף אחד מהילדים, שלפחות התעלמות שווה הייתה. אף אחד לא ניסה ללמד את צ'רלי איך לעשות את הדברים שהם עבדו קשה כדי ללמד את אמה.
זו הייתה הטעות שלהם, וצ'רלי הוא האובדן שלהם.
כדי להיות ברור, אני לא מצפה למצעד קלטות כשאני מציג לילד שלי עם תסמונת דאון פעילות או ארגון. אבל תמיד אצפה לרמת עניין שווה שכל ילד אחר מקבל - ותמיד אצפה לחשיבה של נכונות לנסות.
תנו צ'אנס לילד שלי. אני מבטיח, הוא יזדעזע אותך כל פעם מחדש.
עוד על תסמונת דאון
אחי עם מוגבלות מביך אותי
וידוי אמא: אני רואה רק תסמונת דאון
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
