לאחרונה, אתאיסט ידוע צייץ שלאישה שלומדת את התינוק שלה תסמונת דאון צריך "לבטל את זה" ו"נסה שוב ". שלידת ילד עם כרומוזום נוסף היא "לא מוסרית".
כאשר נלחץ, המשיך והסביר כיצד אנשים הסובלים מאוטיזם, למשל, תורמים לחברה ולעתים אף בצורה "משופרת". "DS, לא משופר", כתב.
לקהילת תסמונת דאון יש יכולת הדוקה להגיב בעוז ובתשוקה לפלישה כזו על האנושות. מאז שהציוצים הפכו לוויראליים, ראיתי הרבה כעס, הלם והצעות לגבי המקום שבו הציוץ יכול לשים את הציוצים שלו.
לא כך הייתי רוצה להגיב, כהורה לילד בן 4 בשם צ'רלי. הייתי גם רוצה שהצייץ יישאר ללא שם, כי באמת, למי אכפת מהשם שלו? אם אדם אחד מרגיש כפי שהוא מרגיש, כמובן שיש אחרים.
אבל אני צריך נואשות להתייחס לשיפוטים השנואים והפשוטים שלו.
בני שינה את חיי יותר מכל יצור או התרחשות אחת. אֵיִ פַּעַם. האם זה נראה מזעזע בהתחשב בכך שהוא רק בן 4? לאחר מכן שקול זאת:
אני יותר רחום בגלל צ'ארלי. לפני שהחזקתי את התינוק שלי, בעיניו הכחולות הקסומות, בתנועה מתמדת ובכרומוזום נוסף זעיר, פחדתי מאנשים עם מוגבלויות - פיזיות ואינטלקטואליות. לא ידעתי איך לחבק או לעסוק באדם שיש לו אבחנה שמשמעותה מכשולים שלעולם לא הייתי יודע.
צ'ארלי שינה הכל.
למשל, היום ביקרתי קייפ יכולות, חוות קייפ קוד המעסיקה אנשים עם מוגבלויות ומייצרת את הפירות והירקות המדהימים ביותר שתמצאו ברחבי ניו אינגלנד. היינו שם כדי לראות את הלבנה החקוקה שהורי סידרו, ממש שם בחווה, עם שמו של צ'ארלי. לבנה פשוטה זו היא סמל לתמיכתם הנצחית בצ'רלי ובכל מי שנולד עם או מפתח יכולת אחרת המציגה מכשולים בחיים.
קרדיט צילום: מורין וואלאס
צעיר בשם אנדרו היה מאייש את דוכן "מועדון הסלטים", שם התושבים אוספים מדי שבוע שלל תוצרת טרייה. לפני צ'רלי, הייתי מחייכת בביישנות ומתקדמת במהירות. הייתי מרגישה מאוימת, לא בטוחה וחוששת שהוא יגיד משהו שאני לא מבין.
היום בירכתי את אנדרו כפי שכולם ראויים לקבל את פניו, אפילו צייץ פזיז. תוך כדי החלפת נעימות, הבנו שהוא נופש לאחרונה בקרבתנו בצפון קרוליינה. "אתה יודע מה באמת נחמד?" הוא שאל אותי. "אזור ראלי הזה." הסכמתי, ואז ביקשתי לצלם אותו עם שקיות המדהימות העולות על גדותיו.
קרדיט צילום: מורין וואלאס
לאנדרו אין תסמונת דאון, אבל באותו רגע הוא ייצג קטע של עתידו של צ'ארלי - אחת הדרכים אין ספור שצ'רלי רָצוֹן לתרום לחברה. מה שמביא אותי לנקודה אחרת.
אני אופטימי יותר בגלל צ'ארלי. הוא ילד טיפוסי בכל כך הרבה מובנים. הוא יכול להיות מעושן, עצבני וסביב כל-כמו כל ילד בן 4. אבל כשהאישיות שלו זורחת, הוא האור הבהיר ביותר בחדר. הוא יכול לחטט חיוך מהארכובות העגומות ביותר. הוא מברך את כולם באותה מידה, מה שאומר שלפעמים בשמחה ולפעמים באדיקות. יש לו שיקול דעת טוב.
הוא ניגש וימשיך להתמודד עם מכשולים בנחישות. הוא מתגבר וממשיך הלאה. הוא לימד אותי שבעוד שזה בסדר לצרוח מדי פעם מתסכול - כולנו בני אדם - האסטרטגיה המנצחת היא לעולם לא לוותר. לעולם אל תיתן למישהו אחר לקבוע את יכולתך.
כל אדם ראוי לחיות את החיים במלואם, מלא באושר, צער וקשת העליות והירידות שביניהם. חייו, אהבתו ואישיותו של צ'רלי הביאו שמחה ותכלית לחיי.
לבטל אותו ולנסות שוב? תתבייש לך, טוויטר פזיז, מייאש וחסר אחריות. תתבייש לך. איזה חיים עצובים אתה חייב לנהל.
עוד על תסמונת דאון
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
כאשר משפחות נכשלות בהורים לילד עם צרכים מיוחדים
תסמונת דאון: למה אני לא רוצה שהילד שלי יחבק את כולם
