אוקטובר הוא תסמונת דאון חודש המודעות, ומה שבאמת הייתי רוצה לעשות הוא לשפוך דלי של מי קרח על ארגונים לאומיים וגלובליים לתסמונת דאון כדי להעיר אותם למציאות שעלינו להעביר את מודעות העבר.
לפי הערכות שלפחות 250 אלף אמריקאים סובלים מתסמונת דאון, החברה יודעת שהמצב הגנטי קיים. חוץ מזה, נראה שהקמפיינים של ארגוני ארגון תסמונת דאון להעלאת המודעות אינם מספיקים. (לדוגמה, הסיסמה "יותר דומה לשונה" חוזרת על התפיסה השלילית שאנשים עם תסמונת דאון שונים מכולם. קמפיין אחר רוצה שתלבש גרביים לא תואמות כדי להראות את הסולידריות שלך לאנשים עם תסמונת דאון.)
כיום, כהורה, אני קורא לארגונים הלאומיים והעולמיים של תסמונת דאון להשקיע מאמצים במה שצריך לקרות לאחר כולם מודעים לתסמונת דאון.
כיצד בתי ספר, עסקים ומעסיקים יכולים לפעול על מנת לקבל ולכלול את יקירינו הלוקים בתסמונת דאון ביעילות? כיצד נוכל לסייע לאנשים הסובלים מתסמונת דאון לחיות את חייהם במלואם?
באמת, החלום שלי הוא הכללה. אני לא רוצה שבני בן ה -4, שיש לו כרומוזום אחד בלבד יותר מהילד הבא, "יתקבל". אני רוצה אותו כלול. אני רוצה שהוא יחבק כמי שיש לו נקודות חוזק וחולשות.
תן לצ'רלי להראות לך את הכישרונות והיכולות שלו, ואז בואו נעבוד כקהילה כדי לעזור להתגבר על האתגרים שלו. אתה יודע, כמו הילד הבא.
כמו הילד שלך.
איך נראית קבלה והכלה מוצלחת? בתי ספר כמו בית הספר IDEAL במנהטן מצליחים, אז מי אוסף את הנתונים ומלקט ומשתף שיטות עבודה מומלצות? עסקים אוהבים שיפור הבית של לואו להעסיק אנשים עם מוגבלות שכלית לא רק כדי לסמן תיבה לדוח האחריות החברתית שלהם אלא כי הם מכירים בכך שאנשים עם מוגבלות תורמים. מה גרם לאותם עסקים לקבל את זה?
קבלה והכלה עובדים שם בחוץ. אנחנו צריכים יותר.
אנו זקוקים לארגונים לאומיים וגלובליים לתסמונת דאון כדי לשמוע את מרכיביהם (הורים ואנשים עם תסמונת דאון שרוצים ללמוד, לעבוד ולתרום), לשתף פעולה ולחולל שינוי.
כדי להתחיל ברשימת משאלות, ביקשתי ייעוץ מאנשים עם ניסיון בתחום חינוך ומדיניות התעסוקה, והורים בדיוק כמוני. מה נוכל לבקש באופן חוקי מנציגינו הלאומיים? להלן רק חלקים של שולחן של בקשות.
- שיתוף פעולה עם הקונגרס ומשרד החינוך האמריקאי בכל חוקי החינוך, התקנות והמדיניות המשפיעים על תלמידים עם מוגבלויות (למשל, רַעְיוֹן, ESEA, חוק ההשכלה הגבוהה).
- זהה את מיטב מומחי החינוך וההכללה וצור אסטרטגיה לחינוך החברה על המשמעות של הכללה אפקטיבית. אז תן למרכיביך את הטקטיקה לשחזר את הצלחתם של אחרים.
- גייס מומחים בחינוך העל -תיכוני לאנשים עם מוגבלות שכלית שיעזרו לעצב ולשכפל את התשתית החינוכית שאנשים עם תסמונת דאון צריכים לתרום.
- ספק חומרים עם עצות למשפחות בנושא תמיכה בילדיהן במגוון נושאי חינוך, החל מה- IEP הראשון ועד המעבר מהשכלה לכוח העבודה. לא רק עמוד אחד של מטלות, אלא תבניות ודוגמאות מהחיים. קווים חיים.
- דוגל במודרניזציה של מערכות המעניקות לאנשים הסובלים מתסמונת דאון מניעים לעבוד (למשל: Medicaid, ביטוח לאומי).
- חבר את התשוקה והכישורים של המרכיבים שלך. הרוויחו את אמוננו. עלינו לדעת שאתה מייצג אותנו. עלינו לדעת שאתה שומע אותנו לפני שמלמול יהפוך לצעקות.
לאחר איתן סיילור, אשר סבל מתסמונת דאון, נפטר בידי מאבטחים חסרי השכלה ותוך כדי קריאה לאמו, הורים מבוהלים ברחבי העולם גייסו קמפיין עממי כדי לדרבן את ארגוני הלאומנים שלנו לתסמונת דאון פעולה. זה לא היה יפה. האגו נחבל ומילים קשות הוחלפו. אבל זה עבד.
תארו לעצמכם אם היינו עובדים יחד כל הזמן?
עוד על הסברה לצרכים מיוחדים
תסמונת דאון: האם המודעות מוגזמת והפעולה נגמרה?
אל תמצא תירוצים כדי להוציא את הילד שלי מהספורט שלך
אל תגיד לי שהייתי צריך להפיל את הילד שלי עם תסמונת דאון
