כששמעתי על עצומה משפחתית דיסני כדי לכלול דמויות עם מוגבלויות, הריעתי בתחילה. כאמא לילד בן 4 עם תסמונת דאון, אשמח לראות אנשים עם תסמונת דאון המיוצגים בקסם של דיסני. אבל אז המוח שלי התחיל להתערער, ופשוט לא יכולתי לגייס את הדחיפות לקפוץ על הסיפון.
אני דוגל באנשים עם הבדלים מדי יום. אני נושם נשימות עמוקות ומנקות ומנסה להגיב בצורה חכמה ונימוסית כששואלים אותי שאלות כמו: "אז מה שלומו? למה הלשון שלו בולטת? מתי הוא ידבר? האם הוא תמיד יהיה במהדורה מיוחדת? "
כשאני מתכונן לפגוש בקרוב את המורים של הילד שלי כדי לדון בהכללה, האם צ'רלי יידע את האלף בית עד גיל 5 וכיצד מתרחש אימון בסירים, מסתער על טירת דיסני (לפי המידע האחרון עתירה care2.com) פשוט לא ברשימת העדיפויות שלי.
אני מעדיף לשאול אם דיסני תעסיק אנשים בעלי יכולות שונות. האם דיסני עובדת עם משפחות של ילדים עם יכולות שונות כשהם מבקרים במקום המאושר והיקר ביותר על פני כדור הארץ? אלה מרגישים לי הרבה יותר חשובים, אם נדבר עם מיקי.
ובאמת, לא כל סרט של דיסני עוסק במישהו עם הבדלים שלומד לאמץ את ההבדלים האלה ולהיות מחובק על ידי אחרים?
התראות ספוילרים:
- של קפואים אלזה למדה לאחד את הרגל הקרח שלה והבינה שלהיות שונה לא חייבת לגרום לה להיות מנודה. למעשה, כאשר אימצה את השוני שלה, הביאה אהבה וכל רחבי החלקה לכל בני עמה.
- השועל והכלב הוכיחו ששתי נשמות שונות מאוד יכולות להיות חברות - ולעולם אל תתנו לשום דבר לעמוד ביניהן, לא משנה מה ההבדלים ביניהן.
הרשימה ממשיכה. דיסני עוסקת בידור, פנטזיה ומסר נחמד שם איפשהו, אולי (למשל, אל תאכלו פירות מאנשים זרים; שיער ארוך יכול להציל את חייך; גם אם אבא שלך מת כצעיר, אתה עדיין יכול להצליח - אולי אפילו לשלוט בממלכה).
אני מרגיש רע שאני לא אוהב את העצומה הזו. בואו נודה בזה: הסוד הקטן והמלוכלך של קהילת תסמונת דאון הוא שאנחנו לא מתפקדים (כמו כל המשפחות). התלוננתי על חוסר שיתוף פעולה ותמיכה, והנה אני מטיל ספק במאמץ של משפחה.
אבל מה עומד בלב חוסר התפקוד של הקהילה שלנו? חוסר היכולת לחלוק על כבוד, לנהל דיאלוג ואז להמשיך הלאה. האמת היא שאף אחד לא צריך להסכים לתמוך במשהו בשם תסמונת דאון רק בגלל שאנחנו חלק מקהילת ה- Ds. גיוון מחשבתי יכול להוביל לשיחות היצרניות ביותר.
אז כל הכבוד למשפחה בהשראת חודש המודעות לתסמונת דאון כדי להפנות את תשומת הלב לתעשיית הבידור שאינה יוצרת דמויות עם הבדלים שאנו רואים סביבנו מדי יום.
אבל עבור אלה שעשויים להרגיש כמוני, כי-אם כי הכוונה טובה לכך-מאמץ זה יכול לתמוך ביעילות רבה יותר בגורמים המשנים חיים עבור ילדינו. להלן מספר הצעות:
- עזור לנציגי הלובי קפיטול היל לתמוך בחוק השגת ניסיון לחיים טובים יותר (חוק מסוג ABLE), שיאפשר לאנשים הסובלים מתסמונת דאון לחסוך כסף לעתידם מבלי לאבד קצבאות נכות.
- לחץ כדי לעבור את שמירה על כל התלמידים בטוחים, שיגביל את שיטות הריסון וההסתגרות בבתי הספר.
- לחנך מערכות בית ספר על שיטות הכללה יעילות. לעזאזל, לחנך בתי ספר בנושא מִלָה "הכללה" ומה זה באמת אומר.
- תרמו ליסודות מחקר החוקרים את הקשר בין תסמונת דאון לאלצהיימר.
הדעות, הפחדים והשאיפות שלי לבני התפתחו באופן דרמטי בארבע השנים האחרונות. אולי לפני שנתיים דיסני הייתה נמצאת בעיני. היום, אני רק רוצה שהילד שלי יהיה חלק תורם ומכובד מהעולם האמיתי.
עוד על הורות ותסמונת דאון
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
כיצד לדבר עם בני גילך על תסמונת דאון
האמת על הילד שלי עם תסמונת דאון
