לאמת רגשות
כמו כן, חשוב לתת לאחים רשות לחוש רגשות שליליים, כגון כעס או מבוכה.
"שאל, האם [למצב הזה] יש קשר תסמונת דאון או שזה לא קשור לתסמונת דאון? ד"ר סקוטקו ייעץ. "דע כי תחושות שליליות מתאימות. אם הילד שלך זלז התקף זעם, לא ראוי לומר לילד השני שלך, 'אל תתבייש; יש לו תסמונת דאון. 'זה בסדר להתבייש ".
צור רגעי "אהה"
"החיבור הגדול ביותר שאני אוהב ליצור לאחים הוא להכיר שהם לא לבד", אמר ד"ר סקוטקו. "כשהם מבינים, 'אוי, גם אחיך עושה את זה?' אחים ואחיות מבינים כבר בגיל צעיר שהחיוביות עולים על השלילי.
סקירת מחקר שערכו ד"ר סקוטקו ועמיתתו, סוזן פ. לוין, הראה כי לאחים שיש להם אחים ואחיות עם תסמונת דאון יש לרוב שלושה מאפיינים המבדילים אותם מאחים שאינם:
- אינטראקציות חיוביות יותר (יותר אדיבות, פחות קונפליקטים)
- פחות נוטה לבעיות התנהגות
- יותר מטפלת ואמפתית
השאלות הנפוצות ביותר של אחים
בשנת 2011, הוא ולוין פרסמו את חוויותיהם בהעברת סדנאות אחים. במאמרם, סקוטקו ולוין סיווגו את סוגי השאלות שאחים הכי רוצים או נוטים לשאול:
- רְפוּאִי שאלות (למשל, האם תסמונת דאון יכולה להיות קטלנית?)
- חינוך שאלות (למשל, מדוע אחי חזר על הגן?)
- חֶברָתִי שאלות (למשל, האם אנשים עם Ds יכולים לקבל עבודה?)
- רגשות שליליים שאלות (למשל, מדוע אחי אובססיבי לסרטי טלוויזיה?)
- רגע קשה שאלות (למשל, מדוע אנשים בוהים באחותי בפומבי?)
במהלך הצגתו בפני קהילת תסמונת דאון של שרלוט, דוקטור סקוטקו התמודד עם מספר שאלות נפוצות דיוק מתחשב, ולתגובותיו היו שלושה שלבים עקביים: נשימה עמוקה לפני התשובה, ואחריה כנות ו מַתַן תוֹקֵף.
"הורה כאילו תסמונת דאון לא קיימת"
האינסטינקט של ההורה הוא לדחות את התלונה או השאלה של ילד בנוגע לסוגיה רגישה, "אם תשתחרר, לא תקבל את השאלות האחרות שעולות", ציין ד"ר סקוטקו.
"אני חושב שהורים מגיבים לפעמים יתר על המידה [ו] חושבים שמצב הוא דרמטי מכיוון שתסמונת דאון היא חלק ממנה", אמר. "כשאנחנו באמת מפרקים את זה ומדברים על זה, [אנחנו מבינים שהתגובה המתאימה היא], 'מזל טוב! יש לך משפחה אמריקאית טיפוסית, מטורפת, מסובכת ותסמונת דאון היא רק חלק קטן מזה ".
למעשה, "כשהתבגרתי, תסמונת דאון תמיד הייתה חלק מהמשפחה שלי אך מעולם לא הייתה מרכז המרכזי", שיתף ד"ר סקוטקו. "אני חושב שהורים מבינים שהם פשוט צריכים לפעמים להיות הורים כאילו תסמונת דאון לא קיימת."
טיפים להורים
ד"ר סקוטקו ולוין ממליצים על שמונה ה"דוסים "הבאים להורים המגדלים אח לילד הלוקה בתסמונת דאון:
- היו פתוחים וכנים, הסבירו את תסמונת דאון מוקדם ככל האפשר.
- אפשר לאחים ואחיות להביע רגשות שליליים.
- הכירו את הרגעים הקשים שאחים ואחיות עשויים לחוות.
- הגבל את אחריות הטיפול.
- הכירו את האינדיבידואליות והייחודיות של כל ילד במשפחה.
- תהיה הוגן.
- נצל את התמיכות לאחים.
- הורים צריכים לגשת לעצמם לתמיכה.
דיון מסלול המדע
קהילת תסמונת דאון ניצבת בפני צומת דרכים. היא השיגה התקדמות אדירה בהעלאת המודעות ובעזרה לאנשים לדבר על תסמונת דאון; עם זאת, ד"ר סקוטקו מזהיר מפני הסיכון ש- Ds עלולה להפוך למחלה יתומה.
כיום, בדיקות מתקדמות ולא פולשניות מאפשרות להורים המצפים לזהות מצבים כרומוזומליים לפני הלידה, מה שמוביל לשיעור הפסקת הריון גבוה בארצות הברית.
"המדע עלה על הדיון שלנו בנושא", אמר לאחרונה ד"ר סקוטקו.
במשך שעתיים בשרלוט, המדע התיישב במושב האחורי.
תוכל ליצור קשר עם ד"ר סקוטקו באתר האינטרנט שלו בכתובת brianskotko.com, כמו גם על פייסבוק, טוויטר @בריאנסקוטקו, יוטיוב או ב תוכנית תסמונת דאון של בית החולים הכללי במסצ'וסטס.
קרדיט תמונה: הקואליציה הבינלאומית לתסמונת דאון
עוד על תסמונת דאון
בעל אח עם תסמונת דאון
אמהות חולקות ספרים אהובים על תסמונת דאון
NIH מכריזה על רישום לאנשים הסובלים מתסמונת דאון
