ד"ר בריאן ג. לסקוטקו יש את כל תכונות האופי שאני מחפש אצל עו"ד. משפחתו עודדה את ההתנשאות כספורט. הוא קיבל תואר רפואי מהרווארד. יש לו בן משפחה עם תסמונת דאון (Ds) ואמא שקריירת ההוראה שלה לימדה אותו את הדברים החשובים יותר בחיים צריכים להיות למינציה.
כהורה לילד הלוקה בתסמונת דאון, אני מודה שהוא "אחד מאיתנו", או כדבריו, "במועדון".
אישוריו של ד"ר סקוטקו מרשימים, אך התנהגותו החביבה וחוש ההומור המחודד מבדילים אותו מרבים בקהילה הרפואית.
יש לו אחות צעירה יותר, קריסטין, הסובלת מתסמונת דאון, ולכן הוא הולך בהליכה. במהלך חייו והקריירה שלו, הוא ראיין יותר מ -3,000 אחים ואחיות של אנשים עם Ds.
הוא הקדיש את חייו להיות מה שניתן לתאר רק כשלוחשת האחים.
גנטיקאית רפואית מוסמכת ומנהלת משותפת של תוכנית תסמונת דאון בבית החולים הכללי במסצ'וסטס, בבוסטון, מסצ'וסטס, דוקטור סקוטקו מבקר גם בקהילות עם תמיכה בתסמונת דאון פעילה ופורחת קבוצות. מטרתו היא לשתף את מה שלמד לאחר שחווה את החיים כאחים של אחות צעירה הסובלת מתסמונת דאון, כחוקרת וכחברה בקהילה הרפואית.
רשות שיתוף
- ביולי 2011 פרסם ד"ר סקוטקו מאמר שכותרתו, ללעוג למכנסיים שלי, לא אחותי, בתגובה לשימוש במגזין GQ בשפה לא רגישה. החיבור הפך לוויראלי, והיום הוא מתחייב ללבוש מכנסיים ייחודיים בסגנון ננטקט עד ש- GQ יתנצל על השפה.
- הוא גם מחבר של הדקו את חגורת הבטיחות שלכם: קורס התרסקות על תסמונת דאון לאחים ואחיות.
ההרצאה שלו בת שעתיים בפני איגוד תסמונת דאון של שרלוט רבתי (צפון קרוליינה) כלל פאוור פוינט ממולא במחקר - אך עדיין גווע ברעב בתכונות האישיות המרתקות ביותר שלו: הומור ואמפתיה.
עבור כל נתח נתונים שהוא מסר, מה שהוא הציע מבחינה רגשית אולי השפיע יותר. לחדר מלא בהורים שיש להם ילד עם תסמונת דאון בנוסף לילד המתפתח בדרך כלל או יותר, הוא הציע אישור לשאול שאלות קשות ולהכיר בתשובות קשות.
כבונוס, נקודת המבט היבשה והכנה שלו הוסיפה רעננות מרעננת למה שהופך לעתים קרובות לדיון מכריע.
הוא סיפר על טראומה בגיל ההתבגרות מרדף אחרי אחותו מעבר לבמה של תיאטרון גדול בקליבלנד.
הוא צחק על האובססיה שלו לנקודות נתונים, בהן הוא מצדיק ריגול על אחותו.
הטוב מכולם? הוא נתן לנו נקודות דיבור ארציים לרגעים שפעם חששתי מהם (אוקי, יכול להיות שנפרצתי מזיעה רק מלחשוב עליהם) אבל עכשיו מתקבל בברכה בהקלה כי אני מרגיש מוכן.
הכירו במתנה
אני מדבר על התקופות שבהן הילדים "האחרים" שלנו - אלה שלמדו לזחול, ללכת ולרוץ בפשטות כמו שלמדו לנשום - לאזור אומץ לשאול שאלות שציפינו להן, שאלות שחששנו להן וכאלו שאף אחד לא ציפה לה בשום סדנה, בְּכָל מָקוֹם.
"כשילדים (בדרך כלל מתפתחים) שואלים אותנו שאלה [על אחיהם עם ד '], הם כבר חשבו על השאלה הזו ימים מראש", הסביר ד"ר סקוטקו. "כל שאלה שתקבל, זו באמת מתנה."
בעוד חיבוק השאלה הוא הצעד הראשון, ההשהיה היא הבאה, הוא יעץ. "שאל את עצמך, האם אני צריך מידע נוסף [לפני שאנסה לענות על שאלה זו]?" אם נראה שילד צעיר מבקש מאוד שאלה פילוסופית, סביר יותר שיש לו שאלה מאוד ספציפית אך ייתכן שחסר לו אוצר המילים המתאים להעברת שלו מחשבות.
אמא אחת מגיבה
לוויקי וילה יש ילד עם תסמונת דאון והשתתפה בפגישת שרלוט של ד"ר סקוטקו. היא סופרת בולטת ומרתקת בלוגים בחלקו "כדי לעזור לאחרים", היא כותבת. במצגת ד"ר סוטקו, היא ביקשה עזרה למילים הנכונות בזמן הנכון, ופעילותו שוברת הקרח דיברה אליה.
"אהבתי כשכולם קראו למילים הראשונות שעלו בראשם כשחשבו על אחיהם [בדרך כלל מתפתחים]", אמרה ויקי. “היה שילוב של חיובי ושלילי, אבל ארבעת הראשונים היו שליליים: פרחחים, בוסים, כאבים ומעצבנים. הוא אמר שזה הציב אותנו עם שאר אמריקה; שרוב הקבוצות, כששואלים אותן, חושבות קודם כל על מילים שליליות. "
רגע ה'אהה 'של ויקי היה כאשר ד"ר סקוטקו הפך את התרחיש כדי לשתף במה שקורה כשהוא שואל את אותה שאלה של ילדים שיש להם אח עם תסמונת דאון.
אלה עם אחים שיש להם Ds רשמו קודם כל מילים חיוביות, שיתף ד"ר סקוטקו.
"זה גרם ללבי להתרומם," אמרה וילה. "זה היה פשוט אך עמוק מאוד."
למנוע אשמה
הבדל נוסף עלה בעקביות בפעילות "המילה הראשונה שעולה בראש", שיתף ד"ר סקוטקו: אשמה. אחים לאנשים עם Ds דיווחו כי הם מרגישים את אותם רגשות כמו אח של ילד שמתפתח בדרך כלל, אך כל רגש שלילי התגלגל במהירות לתחושת אשמה מציקה.
עבור אחים שהיו להם אח או אחות עם Ds, אשמה עקבה לעתים קרובות אחרי הישגים ואבני דרך, הוא הוסיף. ד"ר סקוטקו הסביר שזוהי תוצאה של הכרה בהתפתחויות כרונולוגיות טיפוסיות: האח הגדול לומד לקרוא, ואז האח הצעיר לומד לקרוא.
אבל אם לאח הגדול יש לקויות שכליות המלווה לעתים קרובות בתסמונת דאון, אז האח הצעיר מרגיש נאלצה לחכות לאח שלה הבכור "להתעדכן", או להפגין שליטה במיומנות לפני שהאח הצעיר ישיג אותה עַצמָה.
הם רוצים לשמוע, "זה בסדר לחרוג מאח שלך", אמר ד"ר סקוטקו.
