סטרואידים מקומיים נקבעים לעיתים קרובות לטיפול חמור אֶקזֵמָה אך מחקרים הראו כי שימוש ממושך עלול להוביל להתמכרות ואף לאקזמה גרועה יותר. דיברתי עם הבלוגרית בת ה -25 איימי-לו ג'יימס, שהשתמשה בסטרואידים כדי לטפל באקזמה שלה ברציפות במשך 25 שנה עד שהחלה בתהליך אקטואלי של הפסקת סטרואידים (TSW) במאי 2014.
זו הייתה הערה ברשתות החברתיות שהובילה להחלטה של איימי-לו להפסיק להשתמש בסטרואידים מקומיים. "התחלתי לדבר על האקזמה שלי באינסטגרם בניסיון להעלות את המודעות להשפעות הפיזיות והרגשיות של חיים עם אקזמה חמורה", הסבירה. לאחר שלא הצליחה להגיע לרופא כדי לאסוף את הסטרואידים שלה במשך כשלושה חודשים, עורה התלקח ממש. כאשר סוף סוף הצליחה לאסוף את כל הסטרואידים האקטואליים שלה, היא העלתה תמונה שלהם לאינסטגרם, מה שגרם לחולה לסבול מאקזמה להמליץ על הסרטון 'הסכנות של מצבים אקטואליים' ב- ITSAN אתר אינטרנט.
"ברגע שראיתי את הסרטון ידעתי שיש לי אקזמה המושרה על ידי סטרואידים", אמרה איימי-לו. היא התייעצה עם הרופא שלה, והומלץ לה להפסיק להשתמש בסטרואידים לגמרי כדי להיפטר מעורה מהתמכרות לסטרואידים.
צפה בפוסט זה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי איימי-לו (@cheese_isakindofmeat)
קרדיט צילום: איימי-לו ג'יימס/אינסטגרם
תהליך גמילה מקומי של סטרואידים עשוי להיות קשה להפליא. "החודשים 1-4 היו הגרועים ביותר שאמרתי: כאב לי מאוד, כאב לי מאוד ובכיתי מאוד", אמרה איימי-לו ותיארה אותה פניה וגפיים נפוחות, הדימום המתמיד והתקלפות של עורה, ו"זמזום הבכי "המריח לא נעים בכל רחביה גוּף.
"ממש לא הייתי דומה לעצמי," אמרה. "היה קשה פשוט לפקוח את העיניים כי העפעפיים שלי היו נפוחים וכואבים. היו לי הזעות ממש גרועות, הייתי חם וקר ולעתים קרובות אני מתעלף. "
אפילו ההיבטים הבסיסיים של חיי היומיום שכולנו לוקחים כמובן מאליו היו כמעט בלתי נסבלים, כמו הליכה, שינה וכביסה. "הייתי צריך להפסיק להתקלח ולבחור במקום אמבטיה כי המים הזורמים יכאיבו כשהם יפגעו בגופי", אמרה איימי-לו. "זמן הרחצה היה גיהנום: העור שלי פשוט לא יכול להתמודד עם מים! הייתי יוצא מהאמבטיה ושכב על הרצפה עירום, פשוט קורע את העור שלי. הדבר היחיד שיעזור הוא שמישהו ילטף לי את הגב במשך שעות כדי להרגיע אותי ולהוריד את דעתי, וכך בן הזוג שלי הפך לסוג המטפל שלי ".
"למתוח את הרגליים ללכת הייתה ממש קשה - רק רציתי לשכב כל היום, עטופה בשמיכות כותנה" המשיכה. "ממש לא יכולתי לזוז. פיתחתי 'עור פיל' על הידיים, הצוואר, הברכיים ומתחת לזרועותי בערך בחודש השני, מה שהפך את העור שלי למתוח ממש ".
בחודש שלאחר מכן, השיער על ראשה וגבותיה החל לנשור. "היה קשה להתמודד עם זה," אמרה איימי-לו. "אני עדיין נאבק בזה כרגע. זה מאוד נפוץ שלוחמי TSW מאבדים את השיער שלהם ".
צפה בתמונות של איימי-לו מסע TSW.
שנה למסע TSW שלה, איימי-לו מודה כי עדיין יש לה אקזמה נראית לעין, אך מגלה כי זה "בהחלט שום דבר כמו זה היה בתחילת תהליך הנסיגה ". היא עדיין מגרדת, אבל אומרת שזה גירוד שהיא יכולה ידית. הגוף שלה כבר לא נפוח, וכמעט בלתי אפשרי לזהות את האקזמה ברגליים ובבטן.
"הידיים, הצוואר והחזה שלי הם סיוט, אבל הפנים והזרועות שלי הרבה יותר טובות", אמרה איימי-לו. "עדיין יש לי התלקחויות אבל הן לא נמשכות כל כך הרבה זמן עכשיו. עדיין יש לי ימי עור רעים וימי עור טובים אבל עכשיו זה ניתן לניהול וזה העיקר ".
ככל שהצד הפיזי של TWS קשה וכואב בבירור, איימי-לו מאמינה שהשינוי באורח החיים הוא החלק הקשה ביותר. "זה לגמרי משתלט על כל החיים שלך," אמרה. "זה משפיע על איך שאתה נראה, על האישיות שלך, על היכולת שלך לעשות את העבודה שלך, על הדברים שאתה לובש, מערכות היחסים שלך, השינה שלך, היכולת שלך לעשות את הדברים הקטנים כמו לקום מהמיטה בתוך בוקר. לקבל את זה שאתה לא יכול לעשות את כל הדברים שהיית עושה כי אתה לא מסוגל מבחינה פיזית זה ממש קשה. "
"חוסר שינה הוא אחד הדברים הגרועים ביותר", המשיכה. "להיות מותש כל הזמן קשה להפליא. אני לא יודע איך הצלחתי להמשיך לעבוד אם אני כנה. רוב האנשים צריכים לוותר על העבודה בזמן שהם עוברים את זה. אני גם סובל מדיכאון מה שמקשה עוד יותר על כל יום לעבור אותו, אבל אתה רק צריך לעשות כל מה שאתה יכול כדי להישאר חיובי ככל האפשר. חיוביות היא מה שעזר לי לעבור את 10 החודשים האחרונים ".
צפה בפוסט זה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי איימי-לו (@cheese_isakindofmeat)
קרדיט צילום: איימי-לו ג'יימס/אינסטגרם
יותר: 20 ציטוטים על דיכאון בכדי לפתוח את שבוע המודעות לדיכאון
כמו רוב האנשים עם מתישות מצבי עור, איימי-לו ניסתה מגוון רחב של תרופות טבעיות, עם תוצאות שונות.
"קשה לבחור את הטוב ביותר כי כולם שונים", אמרה. "הרבה אנשים אומרים ששמן קוקוס מדהים אבל בשבילי זה נורא. אני רוחץ הרבה בשיבולת שועל ושוטף בסבון על בסיס דייסה. אני משתמש במלפפון כדי לצנן את העור שלי על הפנים שלי אם יש לי התלקחות שאני יודע שזה נשמע מוזר, אבל זה עובד בשבילי! "
לאחר חיים שלמים עם אקזמה חמורה, היא למדה שאחד הדברים הטובים ביותר שהיא יכולה לעשות הוא לתת לעורה הפסקה מהגירוד המתמיד: "הדרך הטובה ביותר לעשות זאת היא עם תחבושות: רטוב תחבושות, תחבושות יבשות, מה שעובד עבורך - אך לכסות את האזורים המגרדים האלה ככל האפשר כדי לתת לעור מעט עזרה לתקן את עצמו מכל הנזקים שאתה גורם כאשר מגרדים. "
צפה בפוסט זה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי איימי-לו (@cheese_isakindofmeat)
קרדיט צילום: איימי-לו ג'יימס/אינסטגרם
דיאטה גם משחקת תפקיד מרכזי בניהול האקזמה של איימי-לו, והיא מייעצת לסובלים לזכור ש"כל מה שיוצא מהנקבוביות שלך כמו מוצרי חלב, תבלינים מסוימים, שום וכו ', תמיד יגרה את עור."
היא שומרת על חלב למינימום, מנסה להימנע מפינוקים מתוקים ומתוקים ולוקחת מגוון תוספי מזון, לרבות טבליות ברזל וויטמין C, תמצית עלי זית ושורש מאקה.
קיצוני מזג אוויר ומתח עלולים לגרום להתלקחות. "הדבר הגרוע ביותר שאתה יכול לעשות במהלך התלקחות הוא להילחץ, מה שקל יותר לומר מאשר לעשות", אמרה איימי-לו.
צפה בפוסט זה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי איימי-לו (@cheese_isakindofmeat)
קרדיט צילום: איימי-לו ג'יימס/אינסטגרם
בשיחה עם איימי-לו, הגישה החיובית שלה זורחת, וזה מה שהיא מייחסת לה לעבור כל יום עם אקזמה. "אני מנסה לקחת את הטוב עם הרע", היא הרהרה. "לפעמים הטראומה הרגשית הנגרמת על ידי אקזמה גורמת לך להרגיש שאתה לבד בקרב שלך, אבל אם יש משהו שיש לבלוג לימד אותי, זה שיש שם קהילה שלמה של אנשים הסובלים מבעיות עור, שעוברים את אותו הדבר כמוני אני. זו תחושה מקסימה סוף סוף להרגיש נתמך בקרב המתמשך הזה נגד אקזמה ".
"אני גאה לומר שאני לוחמת אקזמה, אמרה. "אנו בני האדם חזקים יותר ממה שאנו חושבים."
צפה בפוסט זה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי איימי-לו (@cheese_isakindofmeat)
קרדיט צילום: איימי-לו ג'יימס/אינסטגרם
אקזמה: העובדות
- מחלות עור כגון אקזמה הן הסיבה השכיחה ביותר לכך שאנו פונים לרופא המשפחה על פי נתוני קרן העור הבריטית.
- ההערכה היא שאקזמה משפיעה על עד 20 אחוז מילדי בית הספר ועד 10 אחוז מהמבוגרים.
- המצב מתאפיין בעור יבש, מגרד, אדום, הנגרם מחוסר שומן בין תאי העור. מים הולכים לאיבוד מתאי העור וגורמים להם להתכווץ, וכתוצאה מכך נפתחים סדקים ביניהם.
- חומרים העלולים לגרום לתגובה אלרגית, המכונה אלרגנים, יכולים להיכנס לסדקים ולגרום לדלקת.
למידע נוסף אודות גמילה מקומית של סטרואידים, בקר ב- ITSAN (רשת המודעות הבינלאומית לסטרואידים מקומיים) אתר אינטרנט. אתה יכול לעקוב אחרי המסע המתמשך של איימי-לו עליה בלוג.
עוד על אקזמה
אקזמה 101
טיפולי אקזמה טבעיים
טיפים לטיפול באקזמה בילדים
