מחקר שנערך בשנת 2014 שפורסם בכתב העת BMJ Quality & Safety גילה כי בכל שנה בארה"ב בערך 12 מיליון מבוגרים, או אחד מכל 20 חוליםהפונים לטיפול רפואי חוץ מאובחנים בצורה לא נכונה. למחלות בלתי נראות כגון אנדומטריוזיס, איתור המחלה מעלה אתגרים נוספים. אמנם אין כרגע נתונים סטטיסטיים זמינים על התדירות תסמיני האנדומטריוזיס מאובחנים בצורה לא נכונה כמו בעיות בריאות אחרות, שאל כל נקבה והיא תשתף רשימת כביסה של מצבים שאובחנו באופן לא תקין.
על פי קרן אנדומטריוזיס של אמריקה, זה לוקח נשים בממוצע 10 שנים לאבחן כחולה באנדומטריוזיס. מאחר ותקופות כואבות מנורמליות בחברה שלנו, נשים נוטות פחות לפנות לטיפול או לדבר עם הרופא על התסמינים המתישים שלהן. לא רק שרבים סובלים בשתיקה, אלה שאובחנו בצורה לא נכונה מנהלים מחלות שהם סביר להניח אין להם מה שגורם לבעיות בריאות נוספות כאשר האנדומטריוזיס שלהם אינו מזוהה וממשיך לגדול.
"אנדומטריוזיס נחשב 'המסווה הגדול' מכיוון שהוא מחקה כל כך הרבה תהליכי מחלה אחרים. העיכוב (באבחון) נראה במיוחד בקרב מתבגרים שאולי אינם מדגישים את כאבם, מכיוון שהם חדשים מחזור, וגינקולוגים עשויים להסס להמליץ על ניתוח בגיל כל כך צעיר לְאַבחֵן. זה גם נובע מהיעדר בדיקות דם מהימנות לביצוע האבחנה. נכון לעכשיו, רק ניתוח עם ביופסיה מאפשר הוכחה מוחלטת לאבחון ".
ד"ר מארק טרוליס, פרופסור חבר למיילדות וגינקולוגיה באוניברסיטת מרכז פלורידה לרפואה באורלנדו ומייסד ומנהל Fertility CARE - מרכז IVF, מספר היא יודעת. "היסטוריה יסודית, בדיקה גופנית ואולטרסאונד אגן הם הכלים החשובים לזרז את החזקים חשד לאנדומטריוזיס יחד עם הדיון באפשרויות הטיפול הכוללות טיפול הורמונלי ו כִּירוּרגִיָה."היא יודעת שוחח עם חמש נשים שאובחנו באופן שגוי עם לא רק מספר מצבים בריאותיים במשך מספר שנים לפני שרופאיהם ציינו את האנדומטריוזיס כאשם הסביר. הסיפורים שלהם הם סיפורי אזהרה המדגימים עד כמה מזיק המחלה להימנע מהטיפול וכמה פעמים מספרים לנשים שהכאב שלהן בראש. אנו מברכים את הנשים האמיצות האלה על שהן משתפות את מסעות האנדו שלהן כדי להעלות את המודעות, דוגלות בטוב טיפול וטיפול, ולסייע לנשים אחרות להכיר בכך שהכאב שלהן עשוי להיות סימפטומטי למשהו נוסף רְצִינִי.
מחלת קרוהן, כאבי עצבים כרוניים - קלאודיה וו, 28,
"הסימפטומים החמורים שלי הופיעו כמה חודשים עוד לפני שהמחזור הגיע. הייתי בן 11 אבל אני מרגיש שהצגתי בעיות מאז שהייתי בן 10. התסמינים שגרמו להוריי ואני לפנות לעזרה היו נפיחות קיצונית, כאבי בטן קיצוניים, שלשולים מלאים בדם וריר, בחילות ועייפות. נשלחתי לגסטרואנטרולוג ולאחר בדיקות שתן וצואה, בדיקות דם, MRI, קולונוסקופיה ואנדוסקופיה, אובחנתי כסובלת ממחלת קרוהן.
כמה חודשים לאחר האבחנה, המחזור הופיע. זה תמיד היה לא סדיר, כבד ובלתי צפוי. ההתכווצויות היו מתישות אבל רק חשבתי שזה נורמלי. במהלך השנים הקרובות הסימפטומים שלי התקדמו. בגיל 15 הם באמת החלו. התחלתי לחוות מיגרנות קשות, חזה, גב, צוואר וזרוע וקוצר נשימה.
לאחר שנכנסתי ויצאו מחדרי המיון ועשיתי כל בדיקה תחת השמש (MRI, רנטגן, CT, א.ק.ג, ניקור מותני, דם, צואה, דגימות שתן) וראיתי בדיקת מערך רופאים, ילדים, רופאי ילדים, נוירולוגים ונטורופתים, הופניתי לבסוף למומחה כאבים שהאמין שהבעיות שלי נובעות מעצב כרוני כְּאֵב. היה לי ממריץ בעמוד השדרה בישבן עם חוטים במעלה עמוד השדרה ומעל העצב העורפי בגולגולת כדי לנסות לעצור את גלי הכאב. זה כמובן מעולם לא הסתיים. כל הזמן המשכתי לקחת את מערכת החיסון והסטרואידים שלי למחלת קרוהן, אך נראה ששום דבר לא גרם לי להפסיק לדמם בתנועות מעיים.
לאחר שחזרנו לבית החולים ולמומחים שנה אחר שנה וכל הבדיקות חזרו ברורות, לבסוף הם אמרו לי שהם מאמינים שהאבחנה של הקרוהן שלי הייתה שגויה. הם לא אמרו לי מה עוד יכול להסביר את הסימפטומים שלי אז הורחקתי והחלטתי לעשות מחקר בעצמי.
אז למדתי על אנדומטריוזיס. הצגתי את ממצאי בפני הרופא הראשי שלי ואמרתי שאני צריך אולטרסאונד אגן והפניה לרופא נשים. לאחר לפרוסקופיה בשנת 2018 אובחנתי כחולה באנדומטריוזיס חמור. עברו 16 שנים מאז שהתחילו הסימפטומים שלי ".
חרדה ואנורקסיה - דניאלה וו., 25, סן דייגו, קליפורניה
"אובחנתי לא נכון במשך 10 שנים מגיל 15 עד 25. מצבי הבריאות שהאנדו שלי טועים בהם כללו IBS, מחלת קרוהן, "מעיים דולפים", הפרעת חרדה כללית ואנורקסיה. מכיוון שהורדתי כל כך הרבה משקל ללא הסבר, רופא הניח שאני אנורקסית ואיני פתוח לגבי זה.
ביקרתי במספר רופאים ראשוניים (איבדתי את הספירה, אבל כנראה חמישה עד שבע), דיאטנית, שלושה גסטרואנטרולוגים, שלושה נטורופתים רופאים וחמישה OB-GYN. מה שהוביל אותי לאבחון האנדו שלי היה המחקר האישי שלי והבנתי שרבים מהתסמינים שלי מסתדרים עם מַחֲלָה. בשנה שעברה הגעתי למצב שבו סבלתי מכאבים עזים שלושה שבועות מהחודש והורדתי עד 15 ק"ג תוך מספר חודשים. מהמחקר המקוון שלי, מצאתי קבוצת פייסבוק עם קבצים ומשאבים המציגים OB-GYNS בעלי מוניטין שהם מומחי כריתה מיומנים לאנדומטריוזיס. קבעתי תור לרופא הקרוב אלי. בזמן שהוא סיים בדיקה יסודית, בכיתי מרוב כאב. בהתחשב בסימפטומים שלי, הוא קבע לי ניתוח בהקדם האפשרי. הוא מצא אנדומטריוזיס חדירה עמוקה על השחלות שלי, המסלול, רצועות הרחם, השופכן ושלפוחית השתן. המחלה נכרתה ביסודיות והרופא שלי שלח ביופסיה. אובחנתי כחולה באנדומטריוזיס שלב 2.
לפני ביקור אצל מומחה לאנדומטריוזיס המיומן בניתוחי כריתה, אף רופא לא הזכיר לי אנדומטריוזיס. "
דיכאון, IBS, סרטן - אליסה ר ', 26, קווינס, ניו יורק
"אבחנתי לא נכון במשך שש שנים לאחר שהתחלתי לחוות סימפטומים של אנדו. הרופאים חשבו שאני מקרין בגלל דיכאון ולכן הלכתי למטפל. לאחר הנסיעה הראשונה שלי לבית החולים, הם איבחנו אותי בצורה לא נכונה עם IBS ושלחו אותי הביתה. הגעתי לבית החולים למשך שלושה חודשים, ובשלב מסוים הם עמדו לעשות ברז בעמוד השדרה כי הם חשבו שזה יכול להיות סרטן. אני עדיין מאובחן כשאני פונה למיון עם רופאים נשבעים שאני לא יכול לקבל מחלה כל כך מתישה בגילי. נאלצתי להילחם על עצמי, כשהייתי כואב, כמעט בכל פעם שהייתי במיון ".
התכווצויות, עייפות כרונית, דיכאון, IBS - בקס, 27, וולינגטון, ניו זילנד
"נאבקתי בכאבים קשים מאז שאני זוכר את עצמי. הייתי צריך לקחת ימי חופש מבית הספר בכל חודש, להתכרבל לכדור עם בקבוק מים חמים עם התכווצויות נוראיות ומיגרנות. הרופא המטפל אמר לי שוב ושוב שזה "רק כאבי מחזור קשים" ונטילת אמצעי מניעה תעזור. הורדתי כל כך הרבה כדורי מניעה שונים אך אף אחד מהם לא עזר לכאבים. בגיל 17 אובחנתי כסובלת מעייפות כרונית ודיכאון. התחלתי להאמין שהכאבים בראש שלי אז המשכתי כאילו הכל תקין והתמודדתי עם הכאבים מדי חודש במשך שנים רבות.
רופא אחר אמר לי שיש לי IBS וגם נבדקתי לגבי מחלת קרוהן ומחלת הצליאק. רק בשנת 2015 ידעתי שמשהו לא בסדר ברצינות. התמוטטתי מכאבים בעבודה, התאמצתי לאמן את לקוחות הפיזיותרפיה שלי וללמד שיעורי כושר, הקאתי ואיבדתי את התיאבון מהכאבים והתשישות. חזרתי לרופא המטפל שלי ודרשתי בדיקות נוספות. לבסוף עברתי אולטרסאונד אגן שבו נמצאו ציסטות בשתי השחלות ונראה שהשחלות שלי 'תקועות'. בפברואר 2017 יצרתי קשר עם מנתח שהומלץ לי עליו... עברתי לפרוסקופיה ראשונה ואובחן כחולה באנדומטריוזיס חמור בשלב 4 ".
פיברומיאלגיה, טראומה, עקמת, בעיות פסיכולוגיות, IBS, אלרגיות, מחלת קרוהן וגזים - ג'וליה וו, 30, וורוויק, קנדה
"קיבלתי את המחזור הראשון שלי באיחור כנער. אני זוכר את היום הזה בצורה כל כך ברורה, לא רק כי זה היה במהלך שיעור מוזיקה בבית הספר, אלא בגלל שהכאב היה כל כך בלתי נסבל - לא מהעולם הזה.
זמן קצר לאחר מכן התחלתי לבקש עזרה מכיוון שהכאבים הרגישו הכל חוץ מתקינים. כמה ימים לא יכולתי לקום, הכאבים גרמו לי להקיא והייתי צריך 'להתקשר חולה' לעתים קרובות ולשבור תוכניות עם חברים. מלבד כאבי מחזור וכאבי ביוץ חמורים, הסימפטומים שלי היו כאבי גב תחתון קיצוניים, כאבים שמקרינים לאורך ירכי ורגלי, עייפות; גם אזורי מערכת העיכול שלי נפגעו. יש לי בעיות קיצוניות בטמפרטורת הגוף שלי שגורמות לעצמות שלי לכאוב בכל מקום, מה שאמרו לי שפיברומיאלגיה.
הייתי בן 15 כשביקשתי עזרה במרפאה. אמרו לי שככה זה להיות אישה, להתגבר ולהתמודד עם זה. היא נתנה לי כדורי אמצעי מניעה, אמרה לי שאתרגל לזה בעוד כמה שנים ושהכל יהיה בסדר. במהלך השנים קיבלתי כדורי הורמונים שונים אך שום דבר לא עבד בשבילי... נאמר לי שוב ושוב שהכאב הוא רק בכאבי ראש, שאני צריך ללכת לראות מטפל במקום... כל הסימנים היו שם מההתחלה אבל תמיד היו סיבות אחרות שנתנו לי כְּאֵב.
מרפאה חדשה ביצעה בדיקה ידנית מהירה ואמרה לי שהכל נראה תקין. ברגע שהם למדו שאנסו אותי בגיל צעיר, זה הפך להיות הסיבה החדשה לכאב שלי, שזהו כנראה 'רק זיכרונות טראומה' שחזרתי בראשי ועשיתי את זה לעצמי על ידי שמירה על זיכרונות חיים. היא רשמה לי עוד כדור ואמרה לי לתת לו שלושה חודשים.
בשנת 2018 הכאבים שלי הלכו מרעים עד נוראים. הלכתי למיון מספר פעמים; כמה ימים אפילו אי אפשר היה ללכת. קיבלתי מרשם נוסף של משככי כאבים, גלולה הורמונלית חדשה ונאמר לי שאני ברשימת ההמתנה כדי לפנות למומחה. רופא אחד אמר לי שיש לי עקמת. אחר אמר שיש לי בעיות פסיכולוגיות, וטען שכאבי אינו פיזי. אחרים אמרו שיש לי IBS, מחלת קרוהן, אלרגיות, משהו בתזונה שלי וגזים.
השנה, סבלתי מתסמיני התקף לב והתעלפתי כמעט מדי יום. מומחה רשם לי משככי כאבים נוגדי דלקת חזקים יותר ואמר לי להגדיל את המינון. עם זאת, בהתבסס על כל הסימפטומים שלי היא אמרה שיש לי אנדומטריוזיס וסימנתי את זה כקשה ורשמה לי קבוצה חדשה של כדורי הורמונים. לקחתי את הכדורים כמו שהיא אמרה. הלכתי והחמיר והלכתי שוב למיון. לאחר ביקורים שבועיים בבתי חולים במהלך ארבעה חודשים, פגשתי מומחי דם, מומחי שיגרון, אנדומטריוזיס מומחים וגסטרואנטרולוגים ואובחן כסובל מדימומים פנימיים מרובים עקב התרופות שהייתי נקבע. לאחר בירור ממושך, אובחנתי כסובלת מהמופיליה. משככי הכאבים שקיבלתי הורגים אותי לאט לאט. היו לי כמה ציסטות בשחלות, במיומה ובהדבקה. החיה: אנדומטריוזיס. סוף סוף מישהו שיכול לראות את המפלצות. אנדומטריוזיס הוא מצב חמור שיכול לגרום גם לנזקים פסיכולוגיים כתוצאה ממאבק כל כך קשה לקבל עזרה ".
סיפורים אלה נערכו לצורך תוכן ובהירות.
זהו פוסט ממומן.
