Guaio. Ce la puoi fare. Puoi mescolarlo. Puoi trovarlo. Puoi entrarci. Puoi starne fuori. Puoi causarlo. Puoi cercarlo. Puoi richiederlo. Puoi raddoppiarlo. Puoi scriverlo. Puoi annegarlo. Puoi prepararlo. Puoi anche cantarlo...
Coldplay: "Non ho mai avuto intenzione di causarti problemi / e non ho mai avuto intenzione di farti del male / e io, beh, se mai ti ho causato problemi / O no, non ho mai avuto intenzione di farti del male."
Taylor Swift: "Sapevo che eri un problema quando sei entrato / quindi mi vergogno ora."
P!nk: "Sono un problema / Sì, un problema ora / Sono un problema, tu / Disturbo la mia stessa città / Sono un problema / Sì, un problema ora / Sono un problema, tu avrai / Ho problemi nella mia città".
Ray LaMontagne: "I problemi hanno perseguitato la mia anima dal giorno in cui sono nato."
Leona Lewis: “Sono un sacco di guai / Siamo in un sacco di guai / Ti ho detto che non avresti mai dovuto seguirmi / Ma eccoci qui, e tu sei troppo nel profondo / Sono un sacco di guai / Siamo in un sacco di guai.
Elvis Presley: “Se stai cercando guai / Sei arrivato nel posto giusto / Se stai cercando guai / Guardami in faccia / Sono nato in piedi / E rispondo…”
Problemi per una cura
Che cosa si tratta dei problemi che hanno un fascino duraturo? Semplice. Proprio come la replica che George Leigh Herbert Mallory ha dato sul motivo per cui voleva scalare l'Everest: "Perché è lì". Per molte famiglie, autismo è il nostro Monte Everest e rappresentiamo il Sisifo della mitologia greca. Poiché i nostri figli sono stati classificati con l'autismo "classico", dobbiamo far rotolare quell'immenso masso (autismo) su per la montagna (terapie, medicine, assicurazioni, abilità sociali, ecc.) ogni singolo giorno, solo per vedere il masso rotolare indietro e ricominciare da capo il giorno dopo. Siamo le famiglie che vogliono risposte. Siamo le famiglie che vogliono cure valide. Siamo le famiglie che vogliono le cure. E questo è chiedere guai a molti nella comunità di Asperger e dell'autismo ad alto funzionamento (HFA).
Quelli della comunità di Asperger e dell'autismo ad alto funzionamento (HFA) trovano riprovevole l'idea di trattamenti e cure. Sostengono che una cura è simile all'eugenetica. Fanno picchetti e blog sul loro odio per Autism Speaks, un'organizzazione dedicata a finanziare la ricerca sulle cause, la prevenzione, i trattamenti e una cura per l'autismo. “Dovresti amare i tuoi figli così come sono” alcuni dicono… “Le persone con autismo non sono rotte e non hanno bisogno di esserlo fisso", è un ritornello comune... "Non siamo difettosi e possiamo parlare da soli..." dicono quelli con Asperger e HFA. E questo è il mio punto. Quelli con Asperger e HFA possono parlare da soli. Non tutti i bambini con autismo hanno Asperger e HFA.
Molti con autismo non possono parlare e non lo faranno mai. Non lavoreranno mai nella Silicon Valley, perché non possono nemmeno vestirsi. Non prenderanno mai appunti al MIT o ad Harvard o in nessuna lezione universitaria, perché sono troppo compromessi per capire il linguaggio di base. È per quelli con "autismo classico" che i genitori sperano.
I genitori pregano. Le preghiere cercano trattamenti e cure praticabili. Dici che non amiamo i nostri figli così come sono? Al contrario, siamo pieni di così tanto amore incondizionato per i nostri figli che vogliamo che abbiano la migliore vita possibile.
Perché vogliono una cura
Chiedi a un genitore di un bambino con autismo classico perché vuole una cura e ti risponderà come questi genitori mi hanno risposto:
- Voglio una cura per l'autismo perché fino a quando mio figlio non potrà effettivamente verbalizzare che vuole che interrompa le sue terapie, non lo farò.
- Voglio una cura per l'autismo perché sarebbe meraviglioso avere tutti i miei figli insieme in vacanza con la famiglia.
- Voglio una cura per l'autismo perché l'autismo fa schifo.
- Voglio una cura per l'autismo perché voglio che mio figlio smetta di vivere nella paura di essere rifiutato.
- Voglio una cura per l'autismo perché voglio che mio figlio sia apprezzato.
- Voglio una cura per l'autismo perché tutto soffre: famiglie, matrimoni, fratelli, relazioni.
- Voglio una cura per l'autismo in modo che mio figlio possa avere una vita piena che includa il matrimonio, i figli e le gioie esperienziali quotidiane.
- Voglio una cura per l'autismo in modo che mio figlio possa fare scelte reali e non sempre debba selezionare le due o tre opzioni che penso voglia.
- Voglio una cura per l'autismo così mio figlio può prendere in prestito le chiavi della macchina per uscire a cena e al cinema.
- Voglio una cura per l'autismo anche solo per sentire mio figlio dire con angoscia adolescenziale: "Mamma, vai eff te stesso".
- Voglio una cura per l'autismo così mio figlio può avere un amico.
- Voglio una cura per l'autismo fino a quando mio figlio non può esprimere che è felice così com'è.
- Voglio una cura per l'autismo perché le persone con Asperger ['s] e HFA non hanno il diritto di parlare per mio figlio che non può parlare da solo.
- Voglio una cura per l'autismo, e quando ne viene trovata una, allora coloro che la trovano immorale o immorale non devono parteciparvi.
- Voglio una cura per l'autismo perché mio figlio è in una legittima angoscia fisica e mentale quando è sveglio e il suo sonno è costantemente interrotto.
- Voglio una cura per l'autismo in modo che mio figlio possa mangiare i cibi tipici che mangiano tutti gli altri bambini, senza paura di shock o convulsioni.
- Voglio una cura per l'autismo in modo che mio figlio possa impegnarsi pienamente nel mondo.
- Voglio una cura per l'autismo in modo che i miei due figli tipici non debbano essere responsabili dei loro fratelli.
- Voglio una cura per l'autismo in modo che mio figlio possa dirmi se è ferito o spaventato o cosa vuole fare dopo o cosa sta pensando.
- Voglio una cura per l'autismo così posso morire in pace senza la preoccupazione che non sarà amato e non curato.
- Voglio una cura per l'autismo in modo da non dover pianificare il resto della vita di mio figlio in una casa famiglia, in una struttura di cura o in una residenza.
- Voglio una cura per l'autismo perché, proprio come i genitori che hanno un figlio con il cancro, la SM, il diabete o un difetto cardiaco, il mio lavoro è rendere la loro vita il più semplice possibile.
- Voglio una cura per l'autismo in modo che i figli dei miei figli non abbiano l'autismo e possano vivere le loro vite non sempre circondati dai problemi non troppo piacevoli che a volte accompagnano l'autismo.
Voglio aiutare?
Per coloro che vogliono aiutare a trovare trattamenti per l'autismo e una cura, si prega di considerare a donazione fiscalmente deducibile all'Autism Speaks della mia famiglia "E-TEAM", in onore di mio figlio Ethan, o in onore di qualsiasi bambino.
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