L'estate è il momento perfetto per rilassarsi e dimenticare tutte le preoccupazioni. Quindi è stato possibile per questa mamma prendersi un mese o due di distanza dal parlare, scrivere e ossessionarsi? autismo?
Diversi anni fa, una cara amica si aspettava di avere quella che lei chiamava "l'estate del 49". In termini familiari, questo si riferiva al numero di giorni e notti in cui la mia amica e suo marito sarebbero diventati "biblici", poiché i loro due ragazzi erano in un sonno di sette settimane campi.
Tuttavia, i loro piani migliori (nessun gioco di parole) sono stati vanificati, poiché l'estate del 49 si è trasformata nell'estate del 2 quando il mio amico è inciampato in una rampa di scale due giorni nel periodo del nido vuoto, si è fratturato il coccige, ha avuto una commozione cerebrale e gli è stato ordinato di riposo a letto. Non esattamente nel modo in cui immaginava di usare il suo letto.
La mia estate del 49
Quest'estate ho deciso che anch'io avrei avuto un'estate di 49 anni. Tuttavia, il mio comporterebbe uno sforzo concertato da parte mia per trascorrere 49 giorni d'estate senza autismo. 49 giorni interi in cui non avrei scritto, parlato, raccolto fondi o ossessionato dall'autismo. Bene, quel piano è durato anche due giorni interi prima che iniziassero le notti insonni.
Divulgazione: per la prima estate da quando Ethan ha iniziato la scuola, abbiamo scelto di non mandarlo all'ESY (anno scolastico esteso), e invece di mandarlo a tempo pieno al campo diurno che lui e sua sorella amano. Fondamentalmente la responsabilità dei progressi estivi di Ethan era completamente sulle mie spalle. Se Ethan è regredito a livello educativo durante l'estate, non c'è nessuno da incolpare tranne me. Nessuna pressione.
Cosa ho fatto durante le mie vacanze estive
In onore dei bambini delle scuole di tutto il mondo, ecco cosa ho fatto durante le mie vacanze estive (presumibilmente senza autismo):
- Ho fatto acquisti online - e sono tornato online - finché anche io non ero stufo di fare acquisti.
- Ho scoperto che il mio seno sinistro è più grande del mio seno destro. Al contrario, il mio piede destro è più grande del mio piede sinistro. Cospirazione? Tu fai la chiamata.
- Ho affrontato i terrori notturni di mia figlia di 6 anni per due settimane e mi sono chiesta perché avesse dovuto urlare: "Mamma! Mammina!" invece di “Papà! Papà!" alle 2:00?
- Svegliato da mia figlia ogni mattina con la seguente canzone:
Buongiorno cara Terra,
Buongiorno caro sole,
Buongiorno cari alberi,
E i fiori, tutti.
Buongiorno care api,
E gli uccelli sugli alberi,
Buongiorno a te,
E buongiorno a me. - Ho portato i bambini sulla Circle Line di New York City. Hanno scommesso se la Statua della Libertà avrebbe fatto la cacca al nostro passaggio. Sacrableu! (Lei no.)
- Ho visto Ethan e il suo gruppo musicale eseguire “Free Bird” dei Lynyrd Skynyrd al Scuola di rock Il meglio dello spettacolo di New York. Era il musicista più giovane lì.
- Ha accompagnato entrambi i bambini al campo diurno cinque giorni alla settimana. Mentre erano al campo, entrambi i bambini si esibivano.
- Circo dei Ragazzi (Ottimo OT per Ethan, quindi quella base era coperta)
- "La Sirenetta" della Disney. Ethan era il pilota della nave ed Eliza era Flotsam, la murena destra della strega del mare Ursula. (Ethan ha dovuto memorizzare la sceneggiatura, le canzoni e più di qualche parte solista. Sicuramente questo conta come discorso e comprensione della lettura, no?)
- Ethan e i suoi colleghi hanno fatto un viaggio notturno a Fuga in discoteca, la sua prima notte senza la sua famiglia. Beh, sarebbe stata la sua prima notte lontano dalla sua famiglia se non avessi prenotato e dormito in un privato cuccetta dall'altra parte del terreno nel caso in cui Ethan avesse l'ansia da separazione nel bel mezzo del notte. (Indipendentemente da ciò, dal momento che ha trascorso la maggior parte del tempo con i suoi compagni di stanza, questo conta come una socializzazione importante.)
- Dopo 6 ore e mezza al giorno di campo, Ethan si è radunato per fare nove terapie post-campo a settimana, due volte al giorno il lunedì, il martedì e il sabato e una volta al giorno il mercoledì, giovedì e venerdì... e la domenica lui riposato. Me? Non così tanto.
- Costretto ad ascoltare Ethan ed Eliza che provano e riprovano "The Cup Song" fino alla nausea. Moltiplica fino alla nausea per 500, che ti darà il numero di volte in cui le canzoni di Taylor Swift sono state cantate a casa mia.
- Ha lavorato con la School of Rock e il Teatro Capitol per creare un concerto a beneficio di enti di beneficenza per l'autismo.
- Abbiamo mangiato allo Sherwood Diner locale non meno di quattro volte a settimana. I miei figli sono come Norm from Saluti… tutti conoscono il loro nome. (Promozione di abitudini nutrizionali positive, anche se il palato di Ethan include solo teneri di pollo, waffle belgi e panini al tonno. Spero proprio che il toast multicereali compensi il mercurio.)
-
Ho visto il successo di mio cugino Ian Zieringil ruolo da protagonista in Sharknado. Penseresti che un uomo che ha salvato Los Angeles dagli squali mangiatori di uomini potrebbe trovare un trattamento praticabile e/o una cura per l'autismo. Non molta fortuna. Ho anche provato a tornare al mio cognome da nubile per vedere se potevo ottenere un trattamento preferenziale Sharknado associazione. Non l'ho fatto... e mio marito mi ha detto di "smetterla". - Ha aiutato il Fondazione McCarton con il loro evento Genius of Autism. (Ethan sarà ancora una volta onorato quest'anno!)
- Ho incontrato mamme di bambini diagnosticati di recente e mamme che hanno fatto lo stesso viaggio della mia famiglia. Insieme, abbiamo elaborato strategie per raccogliere fondi ed educare il pubblico sull'autismo.
- Ho incontrato un amico molto filantropico e infaticabile (che ha due figli tipici) per pianificare una raccolta fondi per l'autismo di aprile in città in concomitanza con la Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo.
- Incontri pianificati con gli amici per reintrodurre Spanstock, un festival musicale di una notte a beneficio di Autism Speaks. Dopo una pausa di due anni, Spanstock IV è tornato, forse, piccola!
- Ho accompagnato i bambini e mia nipote a Hersheypark, poiché Ethan era l'intrattenitore invitato a un torneo di golf a beneficio di Autism Speaks, ospitato da Solo armadi e Ted e Lorrie Bernstein di Furniture & More. (Giostre del parco divertimenti = input vestibolare e propriocettivo nel mio libro.)
- Incontrato John Mayer nel backstage di uno dei suoi concerti. Giusto. Il. John. Clayton. Pazzo. Mayer. Quando John individuò per la prima volta Ethan, disse: "Ehi, ti conosco. Sei la sensazione di Internet."
- Abbiamo preso la nostra quarta escursione consecutiva annuale a Disneyland. Durante le dieci ore di viaggio in aereo, io e Ethan abbiamo ripreso conoscenza della matematica grazie a un enorme raccoglitore che il suo insegnante di educazione speciale mi ha dato alla fine della scuola. Solo per la cronaca, conoscevo ognuna di quelle domande di matematica di seconda elementare. Tuttavia, non posso garantire che conoscerò la matematica di terza elementare. Aspettiamo e osserviamo l'approccio.
Alla fine, il 27 agosto 2013, io e Michael abbiamo baciato entrambi i bambini mentre li accompagnavamo sui rispettivi scuolabus. Non mi ero mai reso conto di quanto potesse essere prosciugante la mia estate di 49 anni senza autismo. Grazie educatori e terapisti. Sono tutti tuoi!
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