Il 2 aprile non è solo un altro giorno sul mio calendario. È un giorno che celebra fino a che punto siamo arrivati ad aumentare autismo consapevolezza e riconosce fino a che punto dobbiamo ancora andare.
Il mese di aprile ha un significato speciale nella mia vita. Il mio compleanno è il 4 aprile (4/4/66, il che potrebbe spiegare il mio bisogno di ordine). Mia figlia Eliza è stata concepita il 4 aprile 2006 (TMI?). Il compleanno di mio fratello maggiore è l'11 aprile. La mia defunta nonna è morta il 16 aprile ed è stata sepolta in quello che sarebbe stato il suo 79° compleanno, il 19 aprile. Il compleanno di mio marito Michael è il 20 aprile. Il nostro anniversario di matrimonio è il 25 aprile. La ciliegina sulla torta proverbiale è che la pietra portafortuna di aprile è il diamante. Un ringraziamento speciale a mia madre, perché se avesse partorito solo quattro giorni prima, sarei rimasto bloccato con l'acquamarina. Quelle orrore!
Letteralmente e figurativamente, il mio calendario di aprile era pieno. Non avevo bisogno di altri eventi di aprile. Non potevo sopportare un altro evento di aprile, felice, malinconico o meno. Ma poi di nuovo, non c'era scelta. All'inizio del 2007, al nostro figlio di 8 anni Ethan è stato diagnosticato il PDD-NOS (Disturbo Pervasivo dello Sviluppo-Non Altrimenti Specificato), una diagnosi applicata a bambini o adulti che sono nello spettro autistico ma non soddisfano pienamente i criteri per un altro disturbo dello spettro autistico (ASD) come il disturbo autistico (autismo "classico") o Asperger Sindrome. La diagnosi di Ethan significava che ora potevamo aggiungere il 2 aprile come un'altra data importante e memorabile nel nostro quarto mese già pieno zeppo di roba. (Ben giocato, autismo. Ben fatto.)
Sette anni fa, le Nazioni Unite hanno stabilito che il 2 aprile fosse designato Giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo (WAAD). Per commemorare il WAAD, Autism Speaks - la principale organizzazione mondiale per la scienza e la difesa dell'autismo - e la comunità internazionale dell'autismo celebra Accendilo di blu, un'iniziativa globale unica che dà il via al mese di sensibilizzazione sull'autismo di aprile e aiuta ad aumentare la consapevolezza dell'autismo. Ogni anno, sempre più punti di riferimento iconici, hotel, impianti sportivi, sale da concerto, musei, ponti, negozi al dettaglio, case e comunità mettono in luce l'autismo e Light It Up Blue. L'anno scorso, nostro figlio Ethan ha aiutato Yoko Ono a illuminare cerimoniosamente di blu l'Empire State Building.
Per questo, la mia famiglia ha un debito di gratitudine verso i co-fondatori di Autism Speaks Bob e Suzanne Wright, che ha iniziato Autism Speaks nel febbraio 2005 con una donazione di $ 25 milioni dall'amico di lunga data Bernie Marco. Bob e Suzanne hanno lanciato Autism Speaks per amore del loro nipote a cui è stato diagnosticato l'autismo.
Autism Speaks ha dei detrattori; la mia famiglia non è una di loro. L'autismo parla per la nostra famiglia. Bob, Suzanne e Autism Speaks hanno fatto di più per aumentare la consapevolezza sui disturbi dello spettro autistico... di più per finanziare la ricerca su causa, trattamento, prevenzione e cura (uno dei tanti problemi con i pulsanti)... più per promuovere la compassione, la comprensione, il riconoscimento e l'accettazione... più per cambiare la politica del governo... rispetto a qualsiasi altra organizzazione per l'autismo prima, durante e dopo 2005.
Come organizzazione, Autism Speaks si prende cura di ogni bambino e nostro figlio non fa eccezione. Autism Speaks ha fatto tutto il possibile per fornire opportunità inestimabili — musicalmente, socialmente ed educativamente — per nostro figlio Ethan - e famiglie come la mia. Siamo una comunità. L'autismo non discrimina tra razza, religione, etnia, stato socioeconomico o livello di istruzione; nemmeno l'autismo parla.
Mentre la mia famiglia si prepara per il suo aprile più impegnativo, non mi sfugge che mentre la mia pietra portafortuna potrebbe essere un diamante, è Autism Speaks, WAAD, Light It Up Blue e Autism Awareness Month che sono le gemme (e regali di compleanno) più inestimabili di Tutti.
Le donazioni ad Autism Speaks possono essere fatte attraverso la mia pagina Walk Now for Autism Speaks.
Altro per le mamme
Immagini autentiche della maternità
La mamma affronta la duplicazione gentica in se stessa, bambini
Mamme con una causa: difendere i bambini militari in tutto il mondo
