Imparare che tuo figlio è nato con un difetto alla nascita, una disabilità o una condizione pericolosa per la vita spezza inevitabilmente il cuore di un genitore. Ma cosa succede quando la tua stessa famiglia - carne e sangue che hanno promesso di amarti a prescindere - corre nella direzione opposta?
Genitori di bambini con bisogni speciali condividere come hanno imparato a far fronte e gli esperti condividono suggerimenti su come andare avanti.
Per molte ragioni, alcuni membri della famiglia possono scegliere di ritirarsi dalla loro relazione con un genitore di un bambino con bisogni speciali o — probabilmente peggio — rimangono una parte del loro mondo ma punteggiano il tempo insieme con commenti grossolani, sconsiderati e talvolta incredibilmente dolorosi e domande.
"Quando metterai tuo figlio in una casa?" una madre chiede a sua figlia, che ha un figlio con Sindrome di Down.
"Oh guarda! Può nutrirsi da solo! Sta andando meravigliosamente!” dice un parente ben intenzionato di un'altra madre di un bambino con Sindrome di Down.
Jane (non è il suo vero nome) condivide la sua prima esperienza con il dolore, settimane dopo la nascita di suo figlio con la sindrome di Down. “[Mia madre] ha chiamato… e ha condiviso con me che avevano un programma vicino a lei dove avrebbe potuto imparare a fare il bidello. Stava esaminando questi programmi, ha detto, "perché sto imparando ad amare [tuo figlio]"».
Origini dei passi falsi
Cosa spinge un membro della famiglia a vivere all'orizzonte della vita di un bel bambino? La dottoressa Kay Seligsohn è la psicologa del personale del Massachusetts General Hospital's Programma per la sindrome di Down. Ha lavorato con famiglie di bambini con bisogni speciali per più di 20 anni e condivide alcune teorie e soluzioni.
Indica due grandi ragioni per cui la famiglia può non essere in contatto con ciò di cui un genitore ha bisogno: buone intenzioni basate su conoscenze vecchie di decenni e, sì, a volte semplicemente la generale incapacità di essere compassionevoli.
Informazioni obsolete
"Il campo della psicologia pediatrica è davvero giovane", spiega il dott. Seligsohn.
“Se noi, come professionisti, stiamo appena iniziando a capire veramente la gamma di funzioni nei bambini con disabilità, devi dare una pausa alla tua famiglia.
“[I membri della famiglia] spesso apportano conoscenze obsolete al loro rapporto con tuo figlio. Diventa compito di un genitore di un bambino con sindrome di Down educare la famiglia, gli amici e il sistema di supporto", consiglia.
Come educare la famiglia
“Il grande messaggio è che la maggior parte delle persone volere per essere d'aiuto, ma sono sopraffatti e non sanno come", sottolinea il dott. Seligsohn. “Troppo spesso abbiamo aspettative sulla nostra famiglia che non rendiamo mai esplicite. Il pezzo importante è essere chiari comunicatori”.
Il Dr. Seligsohn raccomanda quanto segue per aiutare a educare la tua famiglia:
- Fornire risorse materiali. Questi possono essere libri dalla biblioteca di prestito del tuo centro di supporto locale (ad esempio, la maggior parte delle associazioni di sindrome di Down li ha) o, se il tuo familiare non è un avido lettore, i video possono essere risorse utili. Il Dr. Seligsohn consiglia di trovare libri che trattano un argomento in generale piuttosto che resoconti personali, che tendono a concentrarsi sulle condizioni di un bambino anziché sulla gamma di possibilità.
- Sii diretto. "Le persone hanno bisogno del permesso per essere dirette e sincere... per dire: 'Possiamo avere una conversazione sui tipi di aiuto che sarebbero utili?'", afferma il dott. Seligsohn.
Prepararsi a commenti dolorosi
Il dott. Seligsohn sottolinea che le famiglie di bambini con bisogni speciali spesso incontrano commenti dolorosi simili "confezionati in forme diverse”. Consiglia di sfruttare gli anni in cui i commenti di familiari, amici o estranei sono oltre quelli di tuo figlio comprensione. "Hai il lusso di usare gli anni più giovani come tempo di pratica", dice.
Pensa prima di rispondere
Raramente uno è preparato per una domanda o un commento doloroso o maleducato, anche se probabilmente trascorriamo settimane, se non mesi dopo, a ripetere ciò che vorremmo aver detto e a trovare risposte stellari.
In effetti, le domande coglieranno i genitori alla sprovvista, quindi è importante pensare a come vorresti rispondere. SheKnows ha chiesto al dottor Seligsohn di rispondere a una domanda comune a cui può essere doloroso rispondere: "Non esistono farmaci per gestire le condizioni di tuo figlio?"
Il Dr. Seligsohn dice di porsi due domande prima di rispondere a una domanda dolorosa:
- Posso nobilitare questa domanda con una risposta? "Se si tratta di un commesso di una drogheria, non hanno alcun diritto di sapere nulla di [tuo] figlio", afferma il dott. Seligsohn.
- Voglio rispondere a questa domanda? Ora? Tuo figlio potrebbe essere con te, o potresti voler affrontare la domanda in modo approfondito e non avere il tempo.
Scegliere non rispondere
Se decidi di farlo non vuole rispondere alla domanda, il Dr. Seligsohn suggerisce due tipi di risposte, entrambe intese ad aiutare l'interrogante a rendersi conto di aver posto una domanda invadente e inappropriata:
- "Di solito chiedi alle persone che tipo di farmaci usano?"
- "Questa è una domanda molto interessante da porre a un cliente."
Quando tu bisogno rispondere
A volte, la persona che fa la domanda ha bisogno di conoscere e comprendere la risposta, ad esempio un insegnante della scuola di tuo figlio. Se il momento non è giusto, "Avere una risposta su due righe [pronta] che istruisca la persona e la aiuti a capire", offre il dott. Seligsohn.
Se una risposta completa richiederà più tempo o preferisci rispondere senza la presenza di tuo figlio, il dott. Seligsohn suggerisce una semplice risposta del tipo: "Voglio davvero rispondere a questa domanda, ma è una risposta lunga. Possiamo parlarne in futuro?" Quindi, assicurati di tornare indietro in un momento più conveniente.
Parenti inflessibili
A volte, i membri della famiglia "semplicemente sono irremovibili nelle loro aspettative", spiega il dott. Seligsohn. "Ci sono momenti in cui alcuni membri della famiglia non hanno davvero il privilegio di conoscere tuo figlio, [e] ci sono alcuni membri della famiglia che non possono tollerare le differenze".
Ad esempio, un membro della famiglia può aspettarsi che un bambino di 4 anni si comporti in un certo modo, ma forse il tuo bambino di 4 anni non è allo stesso livello. In tal caso, il Dr. Seligsohn raccomanda un approccio diretto: "Il mio bambino di 4 anni è davvero più simile a un bambino di 2 anni, quindi penso che se pensi a lui in questo modo, andrà bene".
A volte, i membri della famiglia vanno troppo oltre. Ann (non è il suo vero nome) ha una figlia con la sindrome di Down e racconta di aver sentito suo suocero prendere in giro i bambini con bisogni speciali. “io non poteva credi a quello che stavo ascoltando... [Pensavo], quella potrebbe essere tua nipote di cui stai prendendo in giro in questo momento! Quel giorno ho perso più rispetto per lui e non la lascerò mai solo con lui".
Quando tutto sembra a posto
Spesso le famiglie "vedono [nostra figlia] come questa bambina carina che sta facendo così incredibilmente bene, quindi perché dovrei aver bisogno di ulteriore aiuto?" spiega Christi, la cui figlia ha la sindrome di Down. “[La percezione che danno è che mia figlia] gli sta benissimo, quindi dobbiamo avere tutto sotto controllo.
“Non vedono tutto il lavoro, le visite terapeutiche, le visite mediche, gli specialisti, le ricerche, i costi, le [valutazioni], incontri [Piano educativo individualizzato], il drenaggio emotivo necessario per produrre questo "piccolo carino ragazza.'"
Un'altra madre, che ha chiesto di non essere nominata, condivide: "A volte penso che a loro non importi davvero" sanno la verità, o non mi sentono lamentarsi, quindi pensano che tutto vada bene e smettano chiedendo.”
La dottoressa Amy Keefer è una psicologa clinica nel Centro per l'autismo e i disturbi correlati al Kennedy Krieger Institute, e lavora con le famiglie sugli aspetti emotivi di autismo.
"I membri della famiglia spesso credono di essere di supporto quando riducono al minimo le preoccupazioni dei genitori sui loro figli", spiega. "Tuttavia, i genitori spesso sentono che le loro preoccupazioni sono state sottovalutate dai loro familiari, il che può portare a sentimenti di isolamento e persino di abbandono mentre affrontano la diagnosi".
Il Dr. Keefer offre suggerimenti per andare avanti:
- "Prova un commento che non metta l'altra persona sulla difensiva, ad esempio: 'Capisco che stai cercando di rassicurarmi quando dici che non vedi le difficoltà di mio figlio. Tuttavia, ciò di cui ho veramente bisogno è qualcuno che ascolti le mie preoccupazioni e i miei sentimenti”.
- Invita i membri chiave della famiglia agli appuntamenti di terapia e valutazione. "A volte ascoltare la diagnosi e le aree di difficoltà del bambino da un professionista può legittimare il disturbo", sottolinea il dott. Keefer.
- Comprendi che l'accettazione di questa diagnosi spesso richiede tempo. "Sii disposto a dare ai membri della famiglia il tempo di elaborare queste informazioni e far fronte ai propri sentimenti riguardo alla diagnosi", dice.
Caratteristiche incomprensibili di un ASD
"A volte le caratteristiche di un disturbo dello spettro autistico (ASD) possono essere sottili e difficili da riconoscere durante brevi interazioni come riunioni familiari occasionali", sottolinea il dott. Keefer. “[Queste caratteristiche] spesso appaiono anche simili a difficoltà attribuite ad altri problemi come timidezza, iperattività, immaturità sociale, temperamento e difficoltà linguistiche. Quindi può essere difficile per i membri della famiglia riconoscere quando è presente un ASD”.
Gli amici possono sostituire la famiglia?
Quando la famiglia è più offensiva che utile, gli amici potrebbero non necessariamente prendere il loro posto, ma certamente possono aiutare a riempire un vuoto, specialmente gli amici che stanno attraversando esperienze genitoriali simili.
"Gli amici dei bambini con D sono così importanti perché sanno che quando alzo le mani, maledico e urlo, 'zio!', questo non significa che voglio [o] ho bisogno di pietà", condivide Jenn. “Sanno che non significa che non amo mio figlio così com'è. Sanno che devo solo urlare per poter andare avanti".
Quando le rassicurazioni cadono nel vuoto
"Almeno per me, [la mia] famiglia mi dice sempre che migliorerà [e] andrà bene", spiega Jenn. “[La mia famiglia pensa] che abbia bisogno di calma. La mia "famiglia" con sindrome di Down mi porge un bicchiere di vino e dice: "[Qualunque cosa tu stia attraversando] fa schifo.'"
Christi fa notare gli amici privo di anche un bambino con bisogni speciali può essere altrettanto solidale.
"I miei amici sono diventati la mia famiglia", condivide. "Gli amici che chiedono della sua terapia, trascorrono più tempo con lei e mostrano un vero interesse per lei".
Cammie condivide il suo approccio: "Ho capito che non posso contare sempre sulle persone, ma posso contare sul Signore".
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