"Era impossibile avere un contatto visivo, e quando ho cercato di prenderlo in braccio è stato come abbracciare un sacchetto di chiodi", dice un padre del New Jersey, descrivendo come una volta suo figlio autistico ha reagito all'affetto. Emerson Donnell condivide la sua storia straziante e rivela le strategie per sviluppare un legame amorevole con suo figlio autistico nel suo nuovo libro papà e Autismo: Scopri come restare in gioco.
L'autoiniziativa ha guidato un padre a saperne di più
Immagina di tornare a casa dal lavoro, pronto a prendere tuo figlio tra le braccia per un abbraccio, e lui è stretto in un angolo, ignaro del suono della tua voce che chiama il suo nome. Quando tenti di entrare in contatto, grugnisce e ti spinge via, alzando gli occhi al cielo per distogliere lo sguardo.
Emerson Donnell, un padre di Califon, nel New Jersey, ha vissuto questa esperienza giorno dopo giorno con suo figlio, il piccolo Emerson, ma ha deciso di fare qualcosa al riguardo. Le sue tecniche di ricerca e comportamento hanno cambiato la vita della sua famiglia.
L'autismo fa male
Oggi a quattro anni, il piccolo Em lo saluta alla porta con baci e un sorriso accattivante, e gli dice “abbraccio” quando gli si avvicina a braccia aperte. Il signor Donnell, un banchiere di professione, ha scritto Papà e autismo, impara a restare in gioco dare ai genitori di bambini autistici una guida per legare con i loro figli nella speranza che riescano a trovare un successo simile.
"Tornare a casa dal lavoro è stata una delle cose più sconvolgenti per me come padre", dice. "Tornare a casa e trovarlo in un angolo, sordo al suono della mia voce e trovare la mia presenza completamente irrilevante, è stato straziante".
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Uno studio sull'autismo dell'Università della Florida scoperto che il motivo numero uno padri lasciare matrimoni e famiglie è perché non riescono a connettersi con i loro figli. Dice Donnell, "Avrei potuto risparmiare loro un sacco di soldi nella ricerca e dirglielo io stesso".
I genitori non possono arrendersi
Per il signor Donnell, l'epifania che qualcosa non andava è arrivata a circa 16 mesi di età, quando ha chiamato il nome di suo figlio a voce alta a colazione diverse volte senza alcuna reazione, anche se era solo sei pollici via. Mentre si avvicinava e accarezzava la guancia di Em per guardarlo, gli occhi di suo figlio diventarono bianchi perché era così a disagio a stare così vicino.
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Senza gli strumenti adeguati, Donnell afferma che sviluppare una connessione amorevole può essere un compito quasi impossibile. I genitori desiderano raggiungere il loro bambino che è proprio di fronte a loro, ma non hanno idea di come procedere, quindi sperimentano il dolore e la solitudine di non essere in grado di connettersi.
"Questo libro non è semplicemente la mia storia, ma una guida per aiutare altri padri e madri a connettersi", dice. "Per non essere sopraffatti, ma per abbattere i compiti che ripagheranno più gioia, aiutandoli così a connettersi e rimanere nel matrimonio".
Un approccio multiforme all'autismo
Il suo approccio combina strategie provenienti da una varietà di fonti esperte, intrecciate con le sue esperienze personali. La sua terapia, l'Analisi del Comportamento Affettuoso Applicato, usa quello che lui chiama Affettuoso Discreto Trials (DATs) — esercizi specifici per modificare i comportamenti autistici tipici, sono fatti proprio in famiglia casa.
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Ad esempio, Donnell ha iniziato con il saluto della famiglia alla fine della giornata e ha fatto un piano. Per prima cosa, avrebbe chiamato sua moglie Jennifer 10 minuti prima di arrivare a casa. Doveva portare via tutto il cibo, spegnere la TV e iniziare a parlare di "Papà che torna a casa" - anche se Em non riusciva a capire. Donnell doveva bussare alla porta e non semplicemente entrare. Jennifer doveva quindi spingere fisicamente Em ad andare alla porta - ma non a portarlo - aiutarlo ad aprire la porta, e poi salutare suo padre con un abbraccio.
“Ognuno di questi esercizi, facendolo rispondere al suono del mio bussare, alla mia voce dall'altra parte della porta, facendolo camminare verso la porta e aprirla. Facendolo avvolgere le sue braccia intorno a me - questi sono tutti DAT, Discrete Affectionate Trials, progettati per suscitare un comportamento e un affetto adeguati", spiega.
Sii fermo e coerente
Non è stata una navigazione tranquilla e richiede dedizione. La prima notte, Em ha avuto un "crollo totale": "Il fatto che fosse così infelice significava che lo stavamo costringendo a uscire dal suo mondo e a partecipare al nostro. Lo abbiamo fatto con coerenza militare e ripetizione. Non tutte le sere sono state migliori dell'ultima, ma con il tempo abbiamo iniziato a vedere dei progressi. E non posso sottolineare abbastanza quanto sia importante attenersi al piano, non importa quanto sia faticoso".
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Prima della terapia, Em non riusciva a spegnere una candelina di compleanno, era indifferente al gioco della palla e allo scarto dei regali. Era anche distratto dagli altri bambini della sua età. Sviluppare questi compiti delle normali dinamiche familiari e far sì che un bambino trovi la gioia in queste cose richiede una combinazione di ripetizione irreggimentata e creatività, dice Donnell.
Il vero affetto può sbocciare con lo sforzo
“Convincere Emerson a spegnere la sua candelina il giorno del suo terzo compleanno è diventata una mia missione. Fu un importante traguardo di età e umanità. Ma come si fa a far spegnere una candela a un bambino che guarda con indifferenza, che non ha capacità comunicative o motorie per spegnere una candela?"
Il successo, avverte, non accadrà dall'oggi al domani, ma ne vale la pena. Nella migliore delle ipotesi, Emerson avrebbe fatto come richiesto, ma era molto meccanico o robotico. Dopo mesi di strategia ripetitiva, questo comportamento "a memoria" è presto sbocciato in vero affetto ed emozione adeguata, come un caloroso saluto di famiglia alla fine della giornata.
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Ritrovare la felicità
Ora, all'età di quattro anni, il comportamento di Em è cambiato radicalmente, aprendo possibilità per il suo futuro. “Verrà a cercarmi nel mio ufficio di sua spontanea volontà e mi dirà ‘abbraccio’ mentre viene da me a braccia aperte. Chiederà autonomamente della mamma e si arrabbierà anche se se ne va", dice Donnell. “La cosa migliore è che chiederà baci booboo se ottiene un graffio e li offrirà senza chiedere conferma. Una straordinaria catarsi di 20 mesi fa”.
"Emerson ha una lunga strada da percorrere nello sviluppo delle capacità, ma abbiamo fatto uscire nostro figlio dal guscio grigio e privo di emozioni dell'autismo e abbiamo riconquistato la sua umanità", afferma questo orgoglioso papà. "Ora abbiamo un bambino animato, dagli occhi luminosi e felice."
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