Mia sorella è nata con una grave paralisi cerebrale. So da molti anni che quando arriverà il momento in cui i nostri genitori non ci saranno più, dovrò occuparmi delle sue cure.
Se sei un genitore di un bambino disabile e tipico che si interroga sul futuro, ecco le idee dei fratelli adulti che lo sono anche loro.
Prepararsi dall'inizio
Il fratello di Shannon Greenleaf è nato prematuro e di conseguenza ha diverse disabilità, mai completamente diagnosticate. Greenleaf è diventata la tutrice di suo fratello quando lei aveva 19 anni e lui 21. Spiega: "Sono sempre stata molto coinvolta nelle cure di Patrick per tutta la vita e nel trasferirlo in una casa famiglia. Siedo nel consiglio e faccio parte di un comitato consultivo per la salute mentale. Essendo nell'amministrazione ospedaliera, ho anche accesso a molte risorse. Non mi preoccupo molto di dovermi prendere cura di lui, perché è in una casa famiglia. Nei confini più remoti della mia mente mi preoccupo di cosa accadrebbe se andasse a fondo. Sono completamente attrezzato e pronto per la sfida se ciò dovesse accadere".
Quando il tuo bambino tipico è più grande, assicurati di parlargli in modo più approfondito di ciò che potrebbe riservare il futuro. Il tuo bambino tipo avrà bisogno di specifiche sulla logistica delle cure di suo fratello, dall'alloggio e dalle finanze all'istruzione e alle cure mediche. Queste conversazioni possono essere difficili, ma prepararsi per il futuro è una delle cose più importanti per cui puoi fare Tutti dei tuoi figli.
Prepararsi
La sorella di Troy McClain ha ritardi nello sviluppo e una profonda sordità. "Oggi abbiamo messo in atto dei piani per farle trasferire a tempo pieno nella nostra casa quando mia madre non è più in grado di prendersi cura delle sue necessità quotidiane", spiega. “Per ridurre la transizione e l'interruzione della routine, abbiamo allestito una stanza della nostra casa progettata e creata da lei dove trascorre la notte con noi una volta alla settimana. È presentato come una notte di "pausa dalla mamma". Inoltre abbiamo in programma le 19:00 cene una volta alla settimana a casa nostra che lei guida e organizza.”
Trovare supporto
Quando penso all'inevitabile futuro, mentirei se dicessi che a volte non mi stresso. È utile avere conversazioni con mia madre, quindi so cosa fare quando sarà il momento.
Aiuta anche avere un matrimonio forte e il sostegno di mio marito, che ha anche un fratello con difficoltà di apprendimento a causa di un trauma cranico durante l'infanzia. Mentre i problemi dei nostri fratelli sono enormemente diversi, mio marito "capisce".
Greenleaf dice: "Sposare in una famiglia con qualcuno con bisogni speciali, so che avrei un sistema di supporto molto forte. Il modo in cui siamo stati cresciuti ci ha sempre preparato a prenderci cura di Pat. Siamo stati cresciuti per essere i suoi protettori e gli abbiamo dato la priorità come faremmo con i nostri figli. Non lo farei in nessun altro modo".
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