Il numero di bambini con disabilità negli Stati Uniti è in aumento, quindi ha senso che ci siano più genitori rivolgendosi ai social media per il supporto emotivo, le ultime novità sulla ricerca e, sì, anche un appuntamento per il ballo di fine anno per a adolescente!
Appuntamento al ballo per Rachel
All'età di 19 anni, Rachel Slay ha una forma non verbale di autismo che le rende difficile connettersi con i coetanei. Mentre lavora duramente per connettersi in altri modi, non era mai andata al ballo del liceo, fino a quando sua madre non ha avuto un lampo di genio.
"Il ballo si stava avvicinando e mi stavo scervellando", dice Serrina Slay. "Una lampadina si è accesa e ho detto: 'Lo metterò su Facebook!'"
Serrina afferma che Facebook è stato un vero toccasana per lei, aiutandola a connettersi con altri genitori che affrontano le stesse sfide. "Ho scoperto tramite Facebook che tutte le nostre storie sono diverse, ma in qualche modo tutte uguali", dice Serrina, aggiungendo: "Sono genitore di un bambino autistico da 19 anni. Prima di Facebook, mi sentivo così solo".
Quello che è successo dopo il grande post del ballo di fine anno ha superato le aspettative di Serrina. Il suo giornale locale ha raccolto la storia e Serrina ha subito sentito parlare di un altro adolescente desideroso di vivere un ballo di fine anno. Nathaniel non aveva bisogni speciali, ma era stato istruito a casa e non era nemmeno andato a un ballo di fine anno.
La coppia ha trascorso una serata illustrata al meglio dalle fotografie scattate da sua madre prima che la coppia partisse. "Il suo viso racconta la storia", dice Serrina.
Disabilità in aumento
Nel maggio 2013, a nuovo studio presentato all'incontro annuale delle Società Accademiche Pediatriche (PAS) ha indicato che più bambini oggi hanno una disabilità rispetto a un decennio fa.
Con più genitori alla ricerca di risorse, risposte o semplicemente supporto emotivo, i social media stanno rendendo il nostro mondo molto più piccolo, nel bene e nel male.
Serrina parla delle rare connessioni che ha fatto con altri genitori che hanno ragazze con autismo, una statistica più rara. “Una madre delle Filippine ha due figlie e siamo stati in grado di sostenerci a vicenda. In quale altro luogo avrei potuto incontrare qualcuno che stava attraversando la stessa lotta?"
Una tipica adolescente vorrebbe che sua madre cercasse un appuntamento per il ballo di fine anno su Facebook? Non probabile. Ma questo era diverso. Rachel non è una tipica adolescente e Serrina afferma di essere preparata alle critiche, sapendo che "alcune persone potrebbero pensare che fosse sgradevole".
Dice che nessuna persona ha messo in dubbio le sue tattiche o le sue motivazioni.
"Penso che a meno che tu non abbia camminato per un miglio nei panni di un genitore che ha un figlio con bisogni speciali, non sappi come le più piccole cose di cui possono godere significano il mondo per te come genitore ", spiega. "Pensa un minuto a quanto sia limitato il mondo [di Rachel] su base giornaliera." Serrina ammette che lo sforzo è stato probabilmente altrettanto per lei come è stato per Rachel, osservando: "Non la vedrò mai camminare lungo la navata per sposarsi, ma è stato un po' come esso."
Facebook porta a “Confessioni”
Karen Wesley ha tre ragazzi di 14, 17 e 25 anni. "Mio figlio di 14 anni è [sindrome di Asperger] ad alto funzionamento con una buona dose di ansia", dice, e "mio figlio di 17 anni è PDD-NOS (disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato). Ha anche problemi di umore, depressione e ADHD (sindrome da deficit di attenzione e iperattività)."
Karen ha iniziato a usare Facebook nel 2009 e afferma che diverse pagine incentrate sull'autismo l'hanno aiutata in modo significativo, tra cui Diario di una mamma, scritto da Jess Wilson. "La pagina del diario mi ha collegato con Il blog di Tanya Savko, "Autismo adolescenziale", che ho trovato estremamente affascinante perché il figlio di Tanya è vicino all'età di mio figlio di mezza età a cui era stato recentemente diagnosticato l'autismo.
Alla fine, le esperienze positive di Karen su Facebook hanno portato al suo blog, Confessioni di una mamma di Asperger, nel 2009.
Le “confessioni” sono iniziate come un modo per sfogarsi e sensibilizzare. "Mi sentivo davvero come se la mia famiglia e i miei amici non avessero idea di cosa stesse passando la nostra famiglia ogni giorno", dice Karen. "Volevo educare gli altri in modo che [loro] non giudicassero l'autismo dal punto di vista dell'ignoranza".
Torna a Facebook
Nel 2011, Karen ha collegato il suo blog a la sua pagina su Facebook, che ora ha quasi 3.500 Mi piace. "Una parte importante della pagina riguarda l'umorismo", dice. “Ridiamo insieme per non piangere. E a volte piangiamo insieme".
Quando il volume di richieste di aiuto è diventato travolgente, Karen ha iniziato a utilizzare la funzione "pagina segreta" di Facebook, per consentire ai genitori di sfogarsi e fare domande in privato.
Le connessioni online di Karen sono diventate così personali che ha incontrato di persona anche altri blogger e genitori con un bambino nello spettro autistico.
“Il mio amico papà blogger autistico ha un figlio di 6 anni, nello spettro. Ha potuto conoscere mio figlio che ora ha 17 anni ed è nello spettro. È stata un'esperienza incredibile per entrambi i ragazzi. Si sono collegati e il figlio di 6 anni del mio nuovo amico è stato in grado di vedere mio figlio come un modello reale, vivo e alla pari".
Consigli per i genitori con nuove diagnosi
Il consiglio di Karen per i genitori con un bambino autistico appena diagnosticato è semplice: “[Lasciati coinvolgere] nei social network su Facebook, Twitter e trova blog scritti da genitori che condividono il tuo viaggio. La ricchezza di informazioni che troverai è inestimabile.”
Pinterest: “Meglio di Google”
Trovare supporto online non deve essere un dialogo continuo. Suzanne Perryman blog ed è attivo su Pinterest.
Sua figlia di 11 anni ha un disturbo mitocondriale, che include epilessia generalizzata, ipoplasia cerebellare, acidosi tubulare renale e "sassiness pre-adolescenziale", dice Suzanne.
"I social media collegano l'intera comunità con bisogni speciali", spiega, "consentendo alle famiglie di sostenersi a vicenda, restare attuale con la scienza, connettersi socialmente e seguire importanti notizie relative alla difesa della disabilità, abilità e opportunità.
Suzanne usa Pinterest per raccogliere prodotti, informazioni di advocacy e blog preferiti.
“Il modo più importante in cui Pinterest influisce sulla mia vita di mamma di un bambino con bisogni speciali è utilizzare Pinterest come un potente strumento di ricerca. Meglio di Google, Pinterest è ancora principalmente una raccolta di post e piattaforme di blog interessanti", afferma Suzanne. "Sono più interessato a ciò che le persone 'reali' hanno da dire in relazione ad argomenti che mi interessano, rispetto a ciò che i siti Web potrebbero avere da offrire".
Suzanne soddisfa spesso le voglie creative di sua figlia combinando idee di progetto con modifiche da altre schede o suggerimenti di progetto.
"A volte ho preso semplici tecniche artistiche per bambini e poi le ho combinate insieme per creare progetti artistici più interessanti appropriati per il livello di età [di mia figlia]."
Suzanne utilizza Pinterest anche per ricercare prodotti per sua figlia, così come per gli altri suoi figli. “Tutto, dai giochi in piscina, giocattoli e strumenti adattivi, app per esigenze speciali e altro ancora. I pin Pinterest che presentano prodotti sono per lo più esperienze del mondo reale con prodotti, recensioni e... come vengono utilizzati i prodotti", spiega.
Rivolgersi ai social media è una moda passeggera o fare leva su voci, idee ed esperienze potenti? Suzanne lo mette semplicemente: "[I social media] possono fornire potere a una voce di sostegno che parla, una mamma che è il lutto alla ricerca di supporto e un modo per rimanere in contatto sociale che ci renda più felici, più forti le persone."
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