Fai in modo che ogni respiro conti. È un bellissimo detto trasformato in un tatuaggio elegante, quindi non c'è da meravigliarsi se l'immagine dell'arte del polso di Diane Reichert è diventata virale. Ma questo tatuaggio è più di un semplice promemoria, è quasi un comando. Perché, vedi, lei soffre di a malattia questo le toglie letteralmente il fiato, e con esso anche la sua vita.
Un anno fa Diane ha iniziato a notare una mancanza di respiro, una tosse cronica e una sensazione pesante al petto, ma l'ha liquidata come una di quelle cose che accadono quando si invecchia. Alla fine, era abbastanza preoccupata da vedere un medico, che le diagnosticò una bronchite e la mandò via. La bronchite non è mai migliorata, ma anche dopo molti altri medici e radiografie al torace, è stato solo quando un pneumologo ha ascoltato i suoi polmoni che ha scoperto la vera fonte dei suoi problemi.
"I tuoi polmoni suonano come velcro", le disse. Ascoltare i suoi polmoni con uno stetoscopio era un test così semplice, eppure nessuno dei suoi altri medici l'aveva preso perché la maggior parte non è addestrata a cercarlo.
Come 140.000 altri americani, Diane, 46 anni, ha la fibrosi polmonare.
Se non hai mai sentito parlare di fibrosi polmonare, non sei l'unico. Nonostante uccidano circa 40.000 persone all'anno - più del cancro al seno - quasi nessuno sa nulla della malattia. Questo vale il doppio per la comunità medica. Non solo viene spesso diagnosticato erroneamente, ma nella maggior parte dei casi nessuno sa nemmeno cosa lo causa in primo luogo. Mentre la radioterapia, l'esposizione a determinate sostanze chimiche e alcuni farmaci possono causarla, il vasto la maggior parte delle diagnosi sono fibrosi polmonare idiopatica (IPF) - i medici parlano per "non abbiamo idea di cosa" accaduto."
Ancora peggio, però, che non sapere come succede è non sapere come risolverlo. La maggior parte dei pazienti può aspettarsi di vivere da tre a cinque anni dopo la diagnosi e mentre ci sono alcuni trattamenti per estenderlo tempo, in questo momento non c'è cura - una triste realtà che Diane ha imparato guardando sua madre morire di malattia diversi anni fa. (Si pensa che ci sia qualche componente genetica, anche se non è ancora chiaro come funzioni.)
Fai contare ogni respiro
La sua malattia è progredita più velocemente della maggior parte e presto il dottore le ha detto che ora aveva bisogno di un doppio trapianto di polmone. All'inizio era d'accordo, dice, ma poi ha iniziato a fare ricerche sui trapianti di polmone: che sopravvivenza le tariffe sono, come vivono le persone mentre sono in lista d'attesa, quante persone in lista d'attesa effettivamente ottengono polmoni. Non era rassicurante.
"Se sei nella lista, devi rimanere sempre entro due ore dall'ospedale, ma la mia famiglia è a più di due ore di distanza, tutto ciò che voglio fare è a più di due ore di distanza", dice. "Molte persone muoiono in ospedale solo aspettando, riponendo le loro speranze che dopo il trapianto potranno fare ciò che vogliono, ma non posso vivere così".
Con ciò, ha rifiutato l'opportunità di un trapianto e ha deciso di vivere secondo il suo nuovo mantra: fare in modo che ogni respiro conti. Per lei questo significa viaggiare per il paese con suo marito, incontrare amici in luoghi remoti come la California e Nashville. Vuole mostrare a suo marito Disney World. ("Riesci a credere che non abbia mai visto l'Epcot Center?!") Vuole vedere Red Rocks e il paese del vino. Fondamentalmente, vuole vedere qualsiasi cosa oltre all'interno di una stanza d'ospedale.
Quel giorno potrebbe arrivare (anche se preferirebbe morire a casa), ma prima che lo faccia vuole far circolare la voce sulla fibrosi polmonare. “La gente ha bisogno di saperlo, conoscere i sintomi, perché più si riconosce prima e meglio è possibilità che le persone abbiano", dice, aggiungendo che questa malattia misteriosa ha un disperato bisogno di più dollari per la ricerca in quanto bene.
Ecco perché la sua foto del tatuaggio, originariamente postata per gli amici di famiglia, è diventata un tale emblema per chi soffre di PF in tutto il mondo. Ed è quello che alla fine vuole che le persone sappiano: "Non dare nulla per scontato, nemmeno il tuo respiro".
Per ulteriori informazioni su come contribuire alla sensibilizzazione, vedere il Fondazione per la fibrosi polmonare!
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