Lisa Viele, 39 anni, di Myrtle Beach, South Carolina, parla di come destreggiarsi nella vita con tre bambini, uno con paralisi cerebrale, e di assicurarsi che ogni bambino si senta speciale.
di Lisa Viele
come detto a Julie Weingarden Dubin
Tredici anni fa, dopo un'ottima gravidanza, sono diventata mamma con un cesareo d'urgenza. Non lo sapevo in quel momento, ma la frequenza cardiaca della mia bambina non fluttuava durante le contrazioni. Dopo aver trascorso del tempo in terapia intensiva neonatale presso un ospedale pediatrico locale, aver visitato diversi medici e aver svolto ricerche, è stato stabilito che la mia bellissima figlia, Lizzy, sarebbe stata ritardata. Lizzy era profondamente disabile mentale (PMD).
Accettare la verità
Lizzy ha la paralisi cerebrale (CP), una condizione incurabile e permanente che colpisce il cervello. Lizzy ha le convulsioni e sbava perché il suo cervello non le dice di deglutire. Per mesi mi sono allontanato da tutti. Ero arrabbiato e la mia rabbia alla fine si è trasformata in un'orribile tristezza. Mi sentivo come se la figlia che sognavo e speravo fosse morta. Ero così depresso. Il mio matrimonio con mio marito, Damon, insegnante di liceo e allenatore di calcio, ne ha sofferto. Mi sembrava di averlo fatto in qualche modo.
Ma quando Lizzy ha iniziato a sorridere a 12 mesi, ho iniziato a sentirmi diversamente. Era uscita da una forte medicina per le convulsioni e aveva iniziato a comportarsi come una bambina. Alla fine, ho iniziato a dirmi che Lizzy era perfetta e che non l'avrei voluta in nessun altro modo.
Nel 2002 ho avuto un'altra figlia, Emily. Lizzy aveva quasi 3 anni ed era la nostra bambina con "bisogni speciali". Ho trovato difficile accettare che Emily stesse raggiungendo tutte le pietre miliari che Lizzy non aveva. Ogni volta che Emily ha raggiunto un traguardo che Lizzy non ha raggiunto, è stato come un pugno nello stomaco. Ma la vita doveva andare avanti. Ho imparato a piangere quelle pietre miliari e ad andare avanti.
Quando mio figlio Jack è nato nel 2007, Lizzy aveva 8 anni e aveva appena imparato a camminare. Mi sembrava di avere due bambini. Entrambi in pannolini, entrambi nutriti con cucchiaio, ed entrambi nei passeggini. Non siamo usciti molto. Non ho idea da dove provenga la nostra energia.
Lizzy amorevole
Sono una mamma casalinga e un consulente per i genitori per il CP Family Network, un sito web per aiutare le famiglie CP. Damon è un padre pratico, deve esserlo affinché questa famiglia funzioni. I nostri due più giovani sono appassionati di sport e Lizzy viene con noi agli allenamenti e ai giochi.
Lizzy è una ragazza felice: ama la musica e le coccole. Lei dipende da noi il 100% delle volte. Riceviamo molti sguardi e domande su Lizzy: spesso attira l'attenzione strillando forte. Ha convulsioni che non sono completamente controllate con la medicina. Non mastica, quindi tutti i pasti devono essere morbidi e facili da deglutire. È legalmente cieca, quindi ha bisogno di aiuto per camminare. È per lo più non verbale - anche se di recente ha detto "Mamma" - ed è ancora in pannolini.
A Lizzy piace e ha bisogno di una routine. Frequenta la scuola media con orari adeguati. Lei va a scuola alle 9:00 e io la vengo a prendere alle 3:00. Fa un pisolino di due ore quando torna a casa da scuola ed è di nuovo a letto alle 20:00. La sua stanza è piena di giocattoli per bambini che vibrano, si illuminano o suonano.
Lizzy potrebbe non sapere cosa sta succedendo intorno a lei, ma ha un cuore e ha bisogno di rispetto proprio come qualsiasi altro essere umano. Il linguaggio dell'amore di Lizzy è il tocco. Abbracciarsi o lottare, non importa, lei ama entrambi.
Vedendo la gioia
Una cosa che ho davvero cercato di fare con gli altri miei due figli è passare del tempo con ciascuno di loro, da solo. La mia più grande paura è che Emily o Jack crescano e si risentano con me per aver dato a Lizzy tutte le attenzioni e quasi nessuna per loro. Emily e Jack hanno imparato molto su una vita con "bisogni speciali". Sono più consapevoli degli altri bambini con bisogni. Non hanno paura di loro.
Mi scalda il cuore più di ogni altra cosa. So che avrebbero difeso questi ragazzi. I miei figli hanno imparato la pazienza ed è qualcosa che ho imparato davvero solo quando ho avuto Lizzy. Ci sentiamo fortunati ad avere Lizzy nella nostra famiglia. Lizzy ha toccato più vite nei suoi brevi 13 anni che io in quasi 40! Lizzy ci ha insegnato la compassione, l'amore incondizionato e la comprensione che le cose potrebbero andare peggio.
Mamma saggezza
Prendi la vita momento per momento e conta le tue benedizioni.
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