Shane Michael Haley arriverà il mese prossimo e non dovrebbe sopravvivere. A Baby Shane è stata diagnosticata un'anencefalia, un difetto terminale del tubo neurale, all'inizio della gravidanza. Quando ai suoi amorevoli genitori è stata data la notizia della sua breve aspettativa di vita, hanno creato una commovente sfida personale per celebrare la sua vita prima della nascita: nove mesi di avventure sulla lista dei desideri.
Ho un grande rispetto per questi giovani genitori. Jenna e Dan Haley hanno appreso del complesso difetto del tubo neurale del figlio, che colpisce circa una gravidanza su 5.500, dando al bambino un'aspettativa di vita di ore o giorni. La condizione fa sì che i bambini nascano parti mancanti del cervello e del cranio. La coppia ha attualmente un Pagina Facebook che chiede preghiere e sostegno — nel migliore dei casi, il tasso di sopravvivenza di Shane potrebbe estendersi a più di un anno.
Questa coppia ha scoperto di avere praticamente nove mesi con il figlio prima della sua nascita. Qualsiasi genitore sarebbe devastato da questa notizia. So che lo farei.
Invece di sprecare tempo prezioso, Dan spiega che motivo per la lista dei desideri in utero: “La maggior parte delle famiglie aspetta che il loro bambino nasca per iniziare a creare ricordi e viaggiare con loro. Abbiamo capito di cosa si trattava e sapevamo che il nostro tempo con nostro figlio poteva essere molto limitato, quindi volevamo sfruttare al meglio il tempo che avevamo con lui".
La lista dei desideri di Shane è incredibile e si estende molto più di quanto molti di noi sperimentino in una vita. Questi genitori hanno fatto un ottimo lavoro. Le loro avventure della famiglia di tre persone hanno incluso lo zoo di Filadelfia, il parco e lo zoo della contea di Cape May, il 9/11 Memorial, la Statua della Libertà, l'Empire State Building, un concerto della Zac Brown Band, Dewey Beach, una partita dei Phillies e molto di piu.
Ho già detto che questi genitori sono fantastici? Essere un genitore ti cambia, ma è stato solo quando ho tenuto in braccio i miei bambini che ho iniziato lentamente a riconoscere la preziosità della vita. Sto ancora facendo del mio meglio per prendere un ritmo e vivere il momento con i miei figli ogni giorno.
Questi genitori sono un'ispirazione. Sì, sicuramente stanno lottando con dolore inimmaginabile per la triste diagnosi del figlio. Tuttavia, questa sfida della lista dei desideri ha dato alla coppia l'opportunità di godersi il loro breve tempo con lui senza rimpianti.
La lista dei desideri di Shane è stata ufficialmente completata l'11 settembre. 6. Shane è previsto per ottobre. 12. La nascita di Shane potrebbe essere tragica a causa della sua diagnosi, ma i suoi genitori possono affermare con sicurezza di aver vissuto la sua vita al massimo.
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