Ogni giorno, le persone a Capitol Hill fanno pressioni per cause, aziende e campagne. Occasionalmente, un gruppo si distingue perché la loro passione viene dal cuore e dall'esperienza della loro vita.
Nel luglio 2012, il Società nazionale per la sindrome di Down (NDSS) ha lanciato una rete di Sindrome di Down ambasciatori - sostenitori volontari che fungono da collegamento tra la National Down Syndrome Society e le loro delegazioni congressuali.
L'obiettivo generale del Programma NDSS Ds-Ambassador è lavorare con i membri del Congresso per aumentare continuamente la consapevolezza, educare e sostenere soluzioni di politica pubblica a beneficio della comunità della sindrome di Down a livello federale.
"Quando stiamo spingendo un particolare atto legislativo, quegli ambasciatori sono il punto in cui le persone forse possono convincere un legislatore a firmare un disegno di legge", spiega Jon Colman
Un obiettivo personale più ampio è che gli ambasciatori "intrattengano relazioni più profonde con il Congresso rappresentanti che prendono decisioni chiave", aggiunge Sara Weir, vicepresidente di Advocacy & Affiliate Relations per l'NDSS. [Sviluppare quelle relazioni significa che i membri del Congresso] hanno un volto con un problema a cui tengono appassionatamente.
NDSS mira a far crescere la rete
Weir descrive la rete come strutturata e mirata.
"Le persone con sindrome di Down hanno una vita frenetica, sia che raccolgano fondi a livello locale [o su scala nazionale]", spiega Weir. "Questo è qualcosa di molto su misura per la comunità della sindrome di Down e [esso] consente ai nostri ragazzi di avere un'esperienza significativa e strutturata".
Con almeno un ambasciatore in ogni stato e un totale di oltre 120 ambasciatori oggi, NDSS ha fissato l'obiettivo di raggiungere 535 ambasciatori entro il 2014. "Sono la nostra voce sul campo", dice Colman, rendendosi conto che il loro obiettivo significherebbe avere un ambasciatore per ogni senatore e rappresentante.
Che cosa è coinvolto?
Il programma di volontariato tiene riunioni di lavoro a mesi alterni e ci si aspetta che i volontari dedichino una o due ore al mese.
Durante i mesi "off", quando non ci sono riunioni di lavoro (che possono essere tramite teleconferenza o webinar), gli ambasciatori completano vari incarichi, dal lavorare per far pubblicare localmente una lettera all'editore al garantire un posizionamento editoriale sul perché una certa legislazione è così importante.
Weir stima che circa il 20-25 percento del team di ambasciatori rappresenti "auto-difensori", un termine per un persona con sindrome di Down che enfatizza la sua passione per il patrocinio a favore di tutte le persone con Down sindrome.
Per mantenere messaggi e materiali coerenti e strutturati, NDSS fornisce modelli e fornisce a ciascun ambasciatore gli strumenti di cui ha bisogno per eseguire gli incarichi.
Chi può diventare ambasciatore?
La risposta breve: chiunque. "[Molti] sono sostenitori dei genitori, [abbiamo] un paio di sostenitori dei nonni e alcuni sono solo amici della comunità che vogliono fare di più per le persone con sindrome di Down", afferma Colman.
"Quando sei sulla collina non c'è voce migliore per ciò su cui stiamo lavorando rispetto alle persone con sindrome di Down", aggiunge. "Non vogliamo allontanare nessuno, perché chiunque voglia fare di più per le persone con sindrome di Down è molto allineato con NDSS".
"Vogliamo che sempre più persone siano coinvolte", aggiunge Weir. "È sicuramente un programma che è decollato e diventa la base per ciò che fa l'NDSS a [Washington,] DC. Tutti possono svolgere un ruolo nella difesa".
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