I bambini che crescono con un fratello disabile possono vivere momenti di imbarazzo che sono sia naturali che non necessariamente legati alla disabilità del fratello. Ma per quei momenti in cui le emozioni sono legate alla disabilità, veterano fratelli condividere consigli per aiutare i genitori a prepararsi.
A volte, mi chiedo se mia figlia, Emma, un giorno si sentirà in imbarazzo per suo fratello Charlie, che ha ritardi intellettuali e di sviluppo. Forse è il modo affascinante (per me!) di Charlie saluta ogni straniero come il sindaco dell'universo. Forse è la sua difficoltà a camminare, il suo modo di parlare in ritardo o il basso tono muscolare che provoca la salivazione costante.
Naturalmente, avere la sindrome di Down (come con qualsiasi disabilità) non significa che sia un dato di fatto che metterà in imbarazzo sua sorella. Dopotutto, i fratelli sono esperti nell'imbarazzarsi a vicenda alla fine.
Ma come genitore, come posso prepararmi per il momento in cui l'imbarazzo? fa derivare dalle diverse abilità di Charlie e aiutare mia figlia a superarlo, pur riconoscendo che va bene provare quei sentimenti?
Un po' di prospettiva
"Tutti i fratelli con sviluppo tipico sperimentano momenti di imbarazzo quando si tratta dei loro fratelli e sorelle con sindrome di Down", afferma il dott. Brian Skotko, co-direttore del Programma per la sindrome di Down presso il Massachusetts General Hospital e co-autore di Allacciate le cinture: un corso accelerato sulla sindrome di Down per fratelli e sorelle.
“Ma spesso questo non ha nulla a che fare con il fatto che il loro fratello ha la sindrome di Down! Penso che sia importante che i genitori ricordino che l'imbarazzo è un ingrediente in tutte le relazioni tra fratelli".
Quando esso è su una disabilità
"Ma, a volte, la fonte dell'imbarazzo ha tutto a che fare con la sindrome di Down", continua Skotko. “E, in queste circostanze, i genitori – e i fratelli – devono rendersi conto che va bene e che non sono soli”.
Skotko, Susan P. Levine e Rick Goldstein fratelli intervistati a livello nazionale, e dei partecipanti al sondaggio, il 9% dei bambini di età compresa tra 9 e 11 anni e il 7% dei fratelli maggiori hanno ammesso di sentirsi in imbarazzo, in generale, per il fratello o la sorella con sindrome di Down.
"Il più delle volte, questi sentimenti di imbarazzo sono temporanei e fratelli e sorelle spesso hanno difficoltà a ricordare questi momenti anni dopo", dice Skotko.
Skotko può relazionarsi in prima persona. “Una volta sono stato sfidato durante una presentazione a raccontare un episodio di imbarazzo con mia sorella, Kristin, che ha la sindrome di Down. Mi ci è voluto un po' di tempo prima che riuscissi a ricordare di essermi sentito imbarazzato da ragazzo quando mi ha chiesto di "aggiustarsi la coda di cavallo" che si stava ripetutamente slacciando nella piscina pubblica. Non è il mio lavoro come ragazzo per fare i capelli di mia sorella! Ma questi episodi ora sembrano divertenti quando posso guardare indietro con il senno di poi con occhi più maturi. Quelle fluttuazioni quotidiane di emozioni da giovane vengono sostituite da ricordi duraturi di orgoglio e rispetto”.
Skotko e Levine condividono i consigli per i fratelli su Youtube.
L'infanzia indimenticabile di un fratello
Jonathan Isley è uno dei tre figli di Charlotte, personaggio radiofonico della Carolina del Nord John "John Boy" Isley. Suo fratello, Matty, ha la sindrome di Down. Ormai cresciuti, i tre fratelli hanno uno stretto rapporto punteggiato da ricordi divertenti che non erano così divertenti all'epoca.
Con il vantaggio della saggezza e della maturità che possono venire solo dal tempo, Jonathan ha accettato di condividere alcuni dei suoi momenti più cari (o più indimenticabili) ricordi della sua infanzia con Matty - così come le lezioni apprese - nella speranza di aiutare i genitori a sapere cosa aspettarsi e i modi migliori per rispondere.
Scenario 1: Matty a casa
"Matty si emoziona molto quando abbiamo dei visitatori e vuole sempre intrattenerli e farli ridere", spiega Jonathan. “Questo di solito lo coinvolge nel saltare o ballare e fare risate forti e improvvise e rumori ansimanti. Ha anche la tendenza a salutare le persone a casa nostra scendendo le scale solo in mutande (prende da papà). Sono abbastanza certo che abbia salutato in questo modo tutte le ragazze che ho portato a casa".
Consigli
“Associati solo a persone che hanno un senso dell'umorismo in questo modo. Se non sono abbastanza comprensivi per apprezzare Matty nella sua zona di comfort e per apprezzare il suo marchio personale di hosting, potrei anche non invitarli a casa loro.
Scenario 2: Matty in pubblico
“Matty ha attraversato una fase durante la nostra infanzia in cui si comportava male nei ristoranti. Sarebbe stato rumoroso, urlare, fare pasticci e non potrebbe mai stare fermo. Semplicemente non ha mai capito il concetto di essere tranquillo e rispettoso", spiega Jonathan.
“Se fossimo rimasti lì troppo a lungo si sarebbe agitato e sarebbe scappato. A volte era l'opzione migliore perché se non lo lasciavamo andare si sarebbe comportato male al punto che le persone sedute vicino a noi avrebbero affrontato mia madre e le avrebbero detto di controllare suo figlio.
“Da bambino, ho sempre voluto oppormi a queste persone e spiegare che Matty non capiva… ma avevo paura di farlo. Davvero non capiva perché avesse bisogno di essere tranquillo e ben educato con gli estranei. [Fratello di mezzo] Michael ed io lo abbiamo capito, e ci saremmo fermati una volta rimproverati dai genitori. Matty, d'altra parte, ha impiegato molto più tempo per capire perché non potevamo comportarci allo stesso modo in pubblico come facevamo a casa".
Consigli
"Ho sicuramente imparato ad avere un maggiore senso di consapevolezza quando siamo entrati in determinate situazioni (come i ristoranti) e sapevo che ci sarebbero state buone possibilità che potessimo fare una scena".
Suggerimenti per i genitori:
- Porta delle attività per tenere occupati i bambini.
- Alert server per essere più attenti.
- Aiuta gli altri tuoi figli a imparare a cercare modi per intrattenere il loro fratello o sorella sempre più irrequieto.
- Le buone maniere praticate in casa possono tradursi in situazioni fuori casa.
Scenario 3: composizione del 911
"Una delle fasi più leggendarie di "comportamento anomalo" di Matty è stata quando ha imparato a chiamare il 911. È sempre stato affascinato dalle auto, e penso che pensasse che chiamare il 911 avrebbe garantito che il suo agente di polizia personale fosse consegnato direttamente a casa con l'auto, pronto per giocare.
“Matti era molto intelligente su questo. Ha anche capito che la polizia avrebbe richiamato, quindi avrebbe fatto la chiamata da un telefono in una camera da letto poco affollata e poi avrebbe lasciato il telefono staccato per evitare qualsiasi richiamata. Quindi, l'ufficiale avrebbe dovuto essere inviato alla nostra posizione e il tempo di gioco era iniziato!
"Fortunatamente, tutti gli ufficiali alla fine hanno capito... [ma] è stato molto stressante che continuasse a succedere".
Consigli
“A Matty piaceva così tanto vedere gli ufficiali e le loro auto che ho cominciato a dubitare che avrebbe mai smesso di farlo. Ma, come per la maggior parte delle altre fasi, anche questa è passata. Penso che la lezione qui sia continuare a cercare di insegnare e spiegare senza perdere la fede perché alla fine il messaggio verrà ricevuto e passerà alla cosa successiva!”
Scenario 4: Fuga e sconfinamento
“Abbiamo sempre definito Matty un artista della fuga. Non importa quante serrature abbiamo messo alle nostre porte, avrebbe comunque trovato un modo per evadere e vagare per il quartiere.
Consigli
“La cosa migliore che abbiamo fatto è stata conoscere i nostri vicini e assicurarci di presentarli a Matty. Non si sa mai quando potrebbe entrare in una delle loro case e dovranno uscire dalla doccia, avvolgersi in un accappatoio e riportarlo a casa (sì, davvero).”
"Tutti quelli che incontrano Matty lo amano assolutamente e farebbero di tutto per proteggerlo", dice Jonathan. "Ma è molto importante raggiungere gli altri nella tua comunità in modo che possano aiutarti quando ne hai bisogno!"
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