Non è stato fino a quando mia figlia aveva 7 anni che le è stata ufficialmente diagnosticata celiachia dopo anni di lotta con una malattia apparentemente "misteriosa". Come avrai intuito, il disturbo autoimmune più spesso associato a una dieta priva di glutine non è stata certo la prima cosa che il medico ha sollevato. Ma una volta che la diagnosi ufficiale è stata fatta, dopo che la biopsia di Lauren è stata positiva, tutte le nostre vite sono cambiate in grande stile.
Da allora Lauren vive senza glutine.
Lauren è nata nel 2002 ed era una bambina sana, un bambino in età prescolare. Tuttavia, ha avuto alcuni incidenti che non sono mai stati spiegati quando era piuttosto piccola - abbastanza piccola da piangere e rimanere sveglia, ma non essere in grado di dirci esattamente cosa c'era che non andava. È andata al pronto soccorso con forti dolori allo stomaco alcune volte ma
Tutto è cambiato, tuttavia, quando ha iniziato l'asilo. L'anno è iniziato bene, ma nel giro di circa un mese l'infermiera della scuola mi ha chiamato per informarmi che Lauren aveva mal di pancia. Niente di serio, niente di grave, ma abbastanza grave da tornare a casa da scuola. Nessun vomito, nessun cambiamento nelle feci, solo un vago, ma doloroso, mal di stomaco.
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L'infermiera della scuola non ha mai avuto alcun suggerimento per noi - la sua solita domanda era: "Cosa vuoi che faccia?" Dopo un alcuni di questi episodi, ho cominciato a sospettare che ci fosse qualcosa di più in corso di quello che è apparso sul superficie. Sì, i bambini hanno molto mal di stomaco, e spesso sono proprio questo - mal di stomaco - ma a volte c'è una ragione seria dietro di loro.
Indagare sul problema
La prima visita medica è stata del tutto improduttiva. Credeva che se non fosse stato stress o nervi, che potesse essere intollerante al lattosio, quindi le ha suggerito di seguire una dieta priva di lattosio e vedere se c'era qualche miglioramento. L'abbiamo diligentemente tolta completamente la latteria e immaginato un miglioramento, ma dopo circa un mese ha continuato a lamentarsi di mal di stomaco. Quindi, tornando dal dottore, siamo andati.
Questa volta, sembrava prenderlo un po' più sul serio. Hanno preso i raggi X addominali e hanno fatto una sfilza di analisi del sangue. Test dopo test, tuttavia, è tornato normale. L'ha messa su Zantac perché pensava che potesse avere il reflusso acido, quindi l'abbiamo provato per alcuni mesi - alla fine rifiutando l'idea poiché sebbene all'inizio sembrava aiutare, dopo un po' ci siamo resi conto che era solo un pio desiderio pensiero.
Alla fine, dopo mesi di prove, errori e test medici casuali che non hanno prodotto nulla, il suo medico ha suggerito un altro esame del sangue: un pannello per la celiachia. Ho accettato anche se non avevo idea di cosa fosse la celiachia. Non sembrava ottimista sul fatto che fosse la risposta, ma speravo che fossimo arrivati a una risposta diverse settimane dopo, quando i risultati sono tornati "lievemente elevati".
Ottenere una diagnosi
Siamo stati indirizzati da un gastroenterologo pediatrico a circa un'ora di distanza in un grande ospedale pediatrico chiamato Children's Mercy. A quel tempo, Lauren era in prima elementare e io aspettavo il mio quarto figlio, che doveva nascere il giorno di Natale. Anche questa dottoressa non sembrava si aspettasse che tornasse positiva alla celiachia, ma voleva ripetere gli esami del sangue per escluderlo. Lauren ha dovuto sopportare di nuovo un prelievo di sangue, ma la nostra attesa questa volta è stata solo di una settimana o giù di lì.
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Quando è arrivata la chiamata, ero piuttosto allegro: non mi aspettavo davvero che il test di Lauren fosse positivo, quindi... sono rimasto piuttosto sorpreso quando l'infermiera al telefono mi ha detto che i suoi risultati erano davvero indicativi di celiachia malattia. Il test era l'anticorpo transglutaminasi tissutale, classe IgA, noto anche come tTG IgA. Con questo laboratorio, il risultato nei pazienti non celiaci dovrebbe essere inferiore a 20 anni, il suo era superiore a 100. "Oh", dissi, con un'aria di intensa tristezza. Ho sentito un sussulto allo stomaco: ho chiuso gli occhi.
Volevo una diagnosi, volevo sapere che c'era qualcosa che non andava, qualcosa che potevamo sistemare, ma la notizia è stata comunque un duro colpo. Mi ha fatto sapere che mentre l'esame del sangue è stato un passo nella giusta direzione, dovremmo comunque programmare una biopsia per una conferma al 100%. Era programmato per la settimana successiva, quando ero incinta di 9 mesi, una settimana prima di Natale.
Accettazione
Una volta ricevuta quella telefonata, ho saputo che aveva la celiachia. Sapevo che la biopsia sarebbe stata positiva, e lo era: aveva un danno microscopico ai villi nello stomaco e nell'intestino tenue. Questo danno proveniva dal suo corpo che reagiva al glutine negli alimenti e si danneggiava: ecco perché la celiachia è conosciuta come una malattia autoimmune. Volevo che avesse la biopsia in modo da poter documentare le prove che avrebbe sempre avuto in archivio e, si spera, l'avremmo aiutata con l'acquiescenza man mano che invecchiava. È stata una procedura facile - la parte peggiore è stata la flebo - ed è finita in pochi minuti.
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Ho iniziato a verificare cosa significasse andare senza glutine, e all'inizio ero decisamente sopraffatto. Tutti i suoi cibi preferiti contenevano glutine: cracker, pizza, maccheroni, pesce rosso e Pringles. Mi chiedevo cosa avrebbe mangiato. Ci sono voluti molti ripensamenti sul cibo da parte di tutti per iniziare gradualmente a normalizzare una dieta priva di glutine per lei. Sostituiamo prodotti senza glutine, come pasta e croste di pizza, quando lei vuole qualcosa del genere, ma ci sforziamo anche di enfatizzare cibi naturalmente privi di glutine, come frutta e verdura.
La mia ragazza senza glutine
È stata una lunga strada, ma onestamente, sembra anche che sia sempre stata senza glutine. Abbiamo scoperto tutti i tipi di nuove fantastiche ricette e ogni giorno ci sono più etichette alimentari che dichiarano il contenuti per essere privi di glutine, e anche i ristoranti di catene locali e nazionali stanno entrando nel atto. C'è anche una panetteria e un ristorante in una città vicina il cui intero menu e struttura è senza glutine.
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Se stai percorrendo questa strada per tuo figlio o per te stesso, non sei sicuramente solo. Ci sono più informazioni là fuori su celiachia ed eliminando il glutine di quanto non avessi mai avuto a portata di mano tre anni fa, e potresti scoprire che uno dei tuoi amici o familiari si è già sbarazzato di esso nella loro dieta. È stato triste scoprire che mio figlio aveva una malattia autoimmune incurabile, ma la buona notizia è che può essere completamente controllato con la dieta e qualsiasi danno che si è verificato si invertirà, quindi ora è come nuova - e sono così felice che sapere.
Aggiornato da Bethany Ramos il 13/05/2016
