Se tuo figlio ha una disabilità, passerai ore con estranei che sembrano intenti a sottolineare i difetti di tuo figlio. Va bene. Capisco. E si spera che questi suggerimenti ti aiuteranno a superarlo. (Anche una bella bottiglia di vino non guasta.)
Mio figlio ha Sindrome di Down, il che significa che siamo entrati nel programma di intervento precoce della nostra contea entro pochi giorni dalla sua nascita. Wahoo! Fortunati noi!
Non così in fretta.
Ciò significava squat quando si trattava di ottenere servizi, ad esempio terapia fisica, logopedica o occupazionale. A 4 mesi, è stato approvato per giorni di terapia del gioco dopo essere stato rifiutato per terapie fisiche e logopediche. Il motivo per cui è stato rifiutato? Non mostrava ancora un ritardo.
Ehm, whoa. Un bambino nato con la sindrome di Down avrà dei ritardi. Periodo. Perché un programma si chiama "Intervento precoce" quando il suo slogan è "Solo una volta che vediamo un ritardo"?
A 4,2 mesi, è stato approvato per la terapia occupazionale. La ragione? Principalmente perché mi ero ripromesso di non essere più da meno, e forse potrei aver detto che nessuno usciva di casa finché non avessimo ottenuto l'approvazione per qualcosa.
Impara le corde
Questa è stata la nostra esperienza con i servizi di contea attraverso l'intervento precoce. Al primo compleanno di Charlie, avevo finalmente capito che non avevamo bisogno dell'approvazione della contea per dare a nostro figlio le migliori opportunità possibili: potevamo "andare in privato" e ottenere servizi dove volevamo.
Perché questa realizzazione ha richiesto così tanto tempo? Eravamo dei novellini, come la maggior parte dei genitori di un bambino nato con una disabilità. Siamo stati ingenui e non abbiamo mai fatto le domande giuste, quindi ci è voluto un po' per rendersene conto, e il nostro coordinatore del servizio è stato meno che disponibile. Ho appreso della possibilità di accedere a terapie private tramite altri genitori, un altro motivo per cui consiglio vivamente a tutti i genitori di connettersi con la propria comunità locale. L'esperienza è inestimabile e i genitori veterani sono sempre disposti a condividere.
Tuttavia, andare in privato porta ancora con sé la temuta valutazione. Dopo tre anni e mezzo di durature valutazioni da parte di estranei che hanno il potere di approvare servizi o determinare il livello di servizio che Charlie dovrebbe ricevere, alla fine ho smesso di supplicarlo silenziosamente di farlo bene. Come mai? Perché il suo giorno "no" potrebbe significare che otterremmo i migliori servizi possibili. Triste ma vero.
Suona come barare? Difficilmente. Ogni esibizione dipende da Charlie, in definitiva. È come aiutare tuo figlio a imparare a guidare e poi guardare impotente mentre trasforma una svolta da tre punti in un'infrazione da 28 punti durante la sua prova su strada.
Passaggio dall'intervento precoce alla scuola pubblica
A 3 anni, Charlie si è qualificato per frequentare la scuola materna attraverso il nostro sistema scolastico pubblico. Poiché i bambini con qualsiasi disabilità possono avere una gamma di abilità, ogni bambino passa attraverso un processo di valutazione della durata di un'ora. Ci siamo seduti a un tavolo su un lato della stanza, dietro un gruppo di terapisti che osservavano ogni suo passo (o non passo). Charlie si è fatto strada attraverso una stanza dei giochi dei sogni, autodiretto e dimostrando le sue capacità grossolane, motorie e linguistiche. ero un relitto.
Mio marito, che era nuovo nel processo, ha parlato solo una volta di quello che Charlie Potevo fare. Lo zittii con uno sguardo di morte. Sapevo che mio figlio aveva bisogno di molto aiuto e sapevo che avevamo bisogno che lo dimostrasse lui stesso. Quando è arrivato il momento del nostro primo incontro del Piano Educativo Individualizzato (IEP), siamo stati sollevati nell'ascoltare le osservazioni dei terapeuti sia sulle sue capacità che sulle sue sfide. E saremo per sempre grati al coordinatore del servizio di contea (relativamente nuovo per noi) che ha sostenuto l'orario scolastico massimo di tre giorni.
Impara a lasciarti andare
La verità è che l'istinto naturale di un genitore è quello di tifare per suo figlio e difenderlo fino alla morte. L'effetto fisico è simile a quello di un passeggero in un'auto in corsa. Il tuo piede destro si trova a fare un buco nel pavimento mentre i pugni si stringono e i denti lasciano la lingua insanguinata.
Ma devi imparare a lasciarti andare e lasciare che la natura faccia il suo corso. Devi imparare a non discutere con un valutatore che nota che tuo figlio non può ancora tenere correttamente un cucchiaio. Avrai voglia di urlare: "Beh, è perché è martedì e martedì non teniamo i cucchiai!" in quel momento sembrerai pazzo e inevitabilmente ti ricorderai che è giovedì.
Raccogli le tue emozioni
Capire che non c'è niente che posso fare per migliorare le prestazioni di mio figlio durante una valutazione ha richiesto molto tempo. Quando Charlie aveva 9 mesi, il giorno dopo il mio primo viaggio di lavoro lontano da mio figlio, ho accettato stupidamente di sottopormi a valutazioni di logopedia e fisioterapia. Ero già pieno di emozione, e per due ore ho ascoltato sconosciuti dirmi cosa lui non potevo fare.
ero livido. Ero emotivo. Volevo cacciarli di casa, letteralmente, con stivali a punta. Per coincidenza, quel giorno non siamo stati approvati per la logopedia o la terapia fisica e ho imparato una lezione importante. A volte, le brave mamme finiscono per ultime nel mondo dei servizi per disabili. Foto Sally Fields in Vezzeggiativi. Per Dio, sua figlia avrebbe ricevuto la medicina per il dolore di cui aveva bisogno. Perdio, mio figlio avrebbe avuto i servizi di cui aveva bisogno. Vedere il riferimento per ottenere l'approvazione per la terapia occupazionale, sopra.
