La genitorialità arriva con così tanti decisioni difficili, è difficile tenere traccia di tutti loro. Nel corso della vita dei nostri figli, dovremo confrontarci con realtà che ci richiedono di mettere da parte i nostri sentimenti di conforto e fare ciò che è giusto per i nostri figli. Fortunatamente per la maggior parte di noi, queste non saranno mai decisioni a livello di vita o di morte.
Alcuni genitori non sono così fortunati. La madre di 14 anni Jerika Bolen, per esempio, è stato incaricato di una decisione così straziante che la maggior parte non può nemmeno immaginare vivendolo. Ma lei lo è. Sua figlia ha una richiesta - "lasciami morire" - e sua madre ha deciso di sostenerla in quella decisione.
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Jerika ha una malattia rara e progressiva chiamata atrofia muscolare spinale di tipo II. La malattia progressiva distrugge lentamente i motoneuroni inferiori - le cellule cerebrali che consentono a una persona di fare cose come sedersi, camminare, mangiare, parlare e persino respirare - ed è molto doloroso. In passato, la maggior parte delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia aveva poco più di due anni di vita, ma in rari casi possono vivere più a lungo.
Jerika è uno di quei rari casi. Respira con l'aiuto di un respiratore e probabilmente non ha molti altri anni da vivere. È per questo che ha chiesto alle persone della sua comunità di riunirsi e celebrare il suo "ultimo ballo" a un ballo di fine anno che spera celebrerà la sua vita prima che si tolga il respiratore e permetta alla malattia di prendere il suo corso. Il dolore è "troppo", ha detto a un'agenzia di stampa locale. E sua madre, Jen, che ora deve aiutare suo figlio negli ultimi giorni e settimane della sua vita, ha detto che questo giorno sta arrivando da molto tempo. Sospetta che sarebbe potuto succedere prima se sua figlia non fosse stata decisa a proteggerla dal dolore della perdita di un figlio.
È al di là di straziante, ed è la cosa giusta da fare per Jen.
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Forse non possiamo immaginarlo. Non dovremmo - seppellire un bambino è una tragedia e una distorsione dell'ordine naturale delle cose. Anche Jen non dovrebbe doverlo immaginare, e ora lo fa, e porta con sé una decisione straziante.
Terresti in vita tuo figlio se sapessi che il resto della sua vita sarebbe vissuto con un dolore inimmaginabile?
Jerika ha chiesto di prendere quella decisione da sola, e non possiamo immaginare che un quattordicenne lo faccia - 14 anni è così giovane. È ancora solo un bambino quando misuri quei brevi anni con le vite che la maggior parte dei nostri figli avrà il lusso di vivere. Ci sono persone che diranno che Jen, da adulta, ha la responsabilità di dissuadere sua figlia da tutto questo.
Per incoraggiarla a vivere un po' più a lungo. Ma ci sono due problemi con questo. La prima è che ormai Jerika ha dovuto vestire i panni di un adulto. Ha attraversato più di dieci anni e mezzo di vita di quanto chiunque di noi dovrà vivere nell'ottantenne. Il secondo è che, in definitiva, chiedere a Jerika di vivere nel dolore è un po' egoistico. È l'egoismo cieco all'amore che dice che i nostri figli dovrebbero almeno morire di morte naturale se devono andare prima di noi, ma sarebbe comunque egoismo. Jen lo riconosce. Lei è, non importa quello che qualcuno potrebbe dire, una buona madre.
La maggior parte di noi non dovrà mai essere altruista in un modo così punitivo e inimmaginabile. E dovremmo esserne contenti e mantenere il nostro giudizio.
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Alla fine, potresti combattere quel desiderio egoistico? Potresti mettere i bisogni del tuo bambino malato e l'alleviamento del suo dolore al di sopra dei tuoi? Potresti aiutare tuo figlio a indossare i suoi vestiti migliori e celebrare la sua vita con un ballo di fine anno? organizza da solo perché non vivranno mai per vedere quello che potrebbero avere se la vita non fosse così incredibile sleale? Quando tutto sarebbe finito, potresti tenere loro la mano in modo che possano esalare l'ultimo respiro sapendo di essere amati oltre misura e oltre ogni comprensione?
La maggior parte di noi non lo sa. non lo faremo mai avere sapere. Ma Jen lo fa, ed è disposta a onorare la vita di sua figlia e la richiesta finale, ed è questo che significa essere un genitore.
