Quando fai da genitore a un bambino con bisogni speciali, non puoi fare a meno di chiederti come sarà la sua vita una volta che te ne sarai andato.
Quando Avevo 25 anni, conoscevo 25 persone sotto i 25 anni che sono morte o sono state uccise. Questo semplice fatto dice due cose su di me: 1) La perdita di così tanti giovani amici modella decisamente il proprio quadro di riferimento, e 2) Potresti voler ripensare a essere mio amico.
Nonostante questi tragici eventi e perdite - o forse a causa loro - non ho mai temuto la morte. Come disse una volta Woody Allen, "Non ho paura della morte, è solo che non voglio essere lì quando succede".
Una nuova prospettiva
Poi, in un sorprendente scherzo dell'ironia, ci è voluta una vita - la vita di mio figlio - per cambiare la mia visione pragmatica della morte. Dopo che mio figlio è stato diagnosticato PDD-NOS, il pensiero della morte era ripugnante. La mia "ricompensa finale" (che si spera non accadrà fino a quando Jimmy Choo non disegnerà una pompa a spillo super sexy che si trasforma in una scarpa da corsa super elegante) è diventata un'ossessione personale.
L'unico motivo per cui ora temo la mia morte è semplice: quando io e mio marito moriremo, chi sarà lì ad amare, proteggere e difendere nostro figlio?
Come molte famiglie con bambini con bisogni speciali, io e mio marito abbiamo trascorso notti insonni nell'angoscia e nell'incertezza sul futuro di Ethan.
Chi amerà e si prenderà cura di Ethan come facciamo noi? Avrà bisogno di una casa famiglia o vivrà con dei parenti? Trasferiamo il titolo della nostra casa a nostro figlio, con la clausola che anche nostra figlia e la sua famiglia possono viverci in perpetuo? (Possiamo anche chiedere a nostra figlia di assumersi questa responsabilità?) Di quanti soldi o eredità avrà bisogno per sentirsi a suo agio? Chi lo guiderà ad attività che stimolino i suoi interessi? Il suo amore per la musica sarà coltivato o si lascerà erodere lentamente? La sua vita sarà importante per gli altri come ha fatto per suo padre e per me? In effetti, saprà - o gli importerà - che i suoi genitori non ci sono più?
Dimentica il paradiso e l'inferno. Non sapere come sarà la vita di mio figlio è il purgatorio sulla terra. Quindi, la mia missione è fare tutto il possibile per lui, qui e ora. Ma quando arriverà il mio momento, so che ci saranno almeno 25 persone ad accogliermi. E ragazzo, oh, ragazzo, ho delle storie per loro!
Dicci
Se hai un figlio con bisogni speciali, ti preoccupi della tua morte? Come affronti quella paura?
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