Ogni volta che un'azienda o una persona introduce un nuovo autismo studio, una nuova “terapia” per l'autismo o nuovi usi di farmaci off-label, genitori di bisogni speciali i bambini provano lo stesso senso di ansia ed eccitazione che proverebbero se possedessero potenzialmente il biglietto vincente del Powerball.
Il biglietto vincente della lotteria
Ogni volta che pensi di acquistare un biglietto della lotteria, puoi vedere la grande vincita nel tuo futuro. Cerchi quali numeri hanno statisticamente "colpito" di più e li giochi. Sogni quanto sarebbe diversa la tua vita se i soldi non fossero più un problema. Hai capito tutto. La lotteria di questa settimana sarà diversa, dici. Questa volta vincerai; lo senti nelle ossa.
Sfortunatamente, non c'è una soluzione rapida
Arriva il giorno dell'estrazione della lotteria e aspetti con ansia che i numeri vincenti vengano chiamati da una bionda troppo vivace e troppo sbiancata in un vestito troppo piccolo e male attillato (che un po' mi descrive, a pensarci bene), e confronta il tuo biglietto con i numeri sulle palline da ping pong che scivolano giù il proverbiale tiro. Poi la realtà colpisce. Non solo non hai vinto la lotteria di questa settimana, non hai un solo numero corrispondente; non uno.
Le tue spalle si incurvano un po' per la perdita di soldi facili e di aggiustamenti finanziari a lungo termine, ma ci sei abituato perché hai fatto questo ballo centinaia di volte in molti modi diversi. I soldi facili sono difficili; non esiste una soluzione rapida, che si tratti della lotteria o dell'autismo.
Sperando in una cura
Quando mio figlio Ethan aveva 5 anni, locale Connecticut Notizie12 è venuto a casa nostra per mostrare l'abilità pianistica di Ethan, educare il pubblico sull'autismo e dettagliare gli sforzi di raccolta fondi della mia famiglia per conto di L'autismo parla. (Il segmento intitolato "Imagine" ha vinto un New York Emmy Award per il miglior Public/Current/Community Affairs: Single Story/Series.)
Al momento dell'intervista (2011), la mia mentalità era un miscuglio di emozioni: arrabbiato, triste, felice, infelice, grato, ansioso, autocommiserato. A un certo punto dell'intervista, ho posto la mia ipotetica domanda all'anchor/reporter/intervistatore Kristi Olds, "... lo sento suonare questa magnifica musica e mi chiedo solo: 'Deve avere l'autismo per avere questo regalo?'"
Il video è stato pubblicato sul sito Facebook di Autism Speaks e ha ricevuto molte risposte, molte delle quali mi hanno diffamato per aver voluto trovare una cura. "L'autismo non è una malattia da curare", ha scritto una persona. Un altro ha scritto: "Mi rattrista che non sia disposta ad accettare suo figlio così com'è". E poi c'era questo: “Non dovrebbero cercare di curarlo, dovrebbero cercare di aiutarlo ad avere successo. È un ragazzino speciale e unico e non ha bisogno di essere curato". E quelle erano alcune delle lettere "più belle" cattive.
Leggendo ogni commento, ho rispettato e cercato di capire i punti di vista dei dissidenti. È vero, l'autismo è un disturbo neurologico, non una malattia; Non ho mai detto il contrario. Ma se tu avessi un bambino con diabete giovanile, paralisi cerebrale, cancro pediatrico, distrofia muscolare, ecc., non vorresti aiutare a trovare un trattamento e una cura praticabili per rendere la vita di tuo figlio più facile? Perché cercare di aiutare a trovare una cura per l'autismo è così diverso dal trovare una cura per qualsiasi altro disturbo? Mio figlio è speciale e unico, e lo abbraccio incondizionatamente. Ma amarlo così com'è non significa che cesserò e desisterò dalla sua miriade di terapie per aiutarlo a integrarsi meglio nella società.
WWKSD?
Flash forward a gennaio 2013, quando mi è venuta in mente un'altra ipotetica domanda. "Cosa farei se un dottore chiamasse e dicesse che può eseguire un'operazione senza rischi sul cervello di Ethan che lo renderebbe assolutamente tipico?"
Senza esitazione, la mia ipotetica risposta sarebbe: "Saremo lì tra cinque minuti". E poi l'avvertimento successivo: E se l'operazione rendesse Ethan del tutto tipico, ma gli togliesse completamente l'amore per la musica e il suo musical? capacità? Quella domanda mi ha fermato sui miei passi. WWKSD? (Cosa farebbe il re Salomone?)
La scorsa settimana, un nuovo studio pubblicato dal Il Giornale di Psicologia e Psichiatria Infantile afferma che i bambini possono "uscire dall'autismo" o "guarire completamente". Stesso ballo, stessa lotteria, giorno diverso. Ethan - o qualsiasi bambino nello spettro - può davvero uscire dall'autismo? Come ti dirà chiunque abbia mai comprato un biglietto della lotteria, "la casa vince sempre". A casa mia, lo spero proprio.
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