Non sono orgoglioso di confessarlo, ma a volte penso che l'onestà sia l'unico modo per le madri di connettersi davvero. Ecco la mia verità: ho avuto momenti in cui sono sopraffatto dalla gelosia per la disabilità di un altro bambino - o una disabilità "minore" potrebbe essere una descrizione più accurata.
Le montagne russe emotive oneste di una mamma
Non sono orgoglioso di confessarlo, ma a volte penso che l'onestà sia l'unico modo per le madri di connettersi davvero. Ecco la mia verità: ho avuto momenti in cui sono sopraffatto dalla gelosia per la disabilità di un altro bambino - o una disabilità "minore" potrebbe essere una descrizione più accurata.
Per favore, capisci: amo mio figlio più di quanto avrei mai saputo di poter amare un piccolo essere umano. Charlie è nato con Sindrome di Down e a 3 anni non parla ancora (anche se di recente ha imparato "cane", "palla" e "giù", che ora sono le mie tre parole preferite). Ha difficoltà a camminare, a mantenere l'equilibrio ea stare al passo con i ragazzi della sua età e, molto spesso, con quelli molto più piccoli.
Come dovrebbe Io sento?
Volere che le cose siano più facili per lui - e, a sua volta, per la nostra famiglia - non significa amarlo di meno. Forse si tratta di amarlo ancora di più? Non conosco il modo giusto di sentirmi, perché non sono mai stato dove siamo oggi. Alcuni giorni, mi sento egoista ed egocentrico. Altri giorni, mi sento così incredibilmente benedetto che i nostri occhi siano stati aperti a così tante possibilità e compassione umana.
Alla fine, sono umano. La mia lotta per essere forte a volte è ostacolata dal costante movimento del mio cervello.
I momenti si insinuano e si avvolgono intorno alla mia gola quando la mia guardia emotiva è distratta.
Siamo in un negozio di alimentari. Siamo in Target. Siamo al parco giochi. E all'improvviso eccola. Eccolo. Un bambino con sindrome di Down, ma con l'agilità che ogni bambino di 3 anni dà per scontata. Un bambino con il vocabolario che sento già riversare ogni giorno da mia figlia di 2 anni.
So che è inutile e persino dannoso confrontare i bambini. Qualche genitore si siede davvero con una lista di controllo per farlo? Ovviamente no. Le realizzazioni scoppiano semplicemente, come bolle davanti ai nostri occhi. Non possiamo fare a meno di vedere le differenze. Per carità, non lo facciamo noi stessi, da adulti? Sappiamo che non è salutare, ma continua.
Nel mondo di Charlie, a chi importa?
Per ora, la mia benedizione è che Charlie non lo sa bene. Non guarda i bambini più grandi e veloci e si ferma a considerare: "Perché non posso correre così?" Non ascolta le conversazioni fantasiose dei bambini e sembra abbattuto per non poter contribuire.
Trova un modo. Lo segue finché non raggiunge. Ha imparato rapidamente che, alla fine, anche il ragazzo più veloce si fermerà per una pausa. Ah-ah! Charlie si lancia in un sorriso e saluta.
Usa il linguaggio dei segni (i suoi segni convenzionali) e urla e ride e sorride e saluta e fa gesti e lancia il suo biondo, piccola testa arruffata perfetta all'indietro come se qualunque cosa fosse appena successa gli avesse trasmesso la più potente sensazione di gioia che abbia mai visto esperto. I bambini che rispondono con amore, interesse e persino un po' di aiuto spingono il mio cuore fuori dal mio petto.
Infilo gli occhiali da sole sugli occhi per nascondere le lacrime luccicanti. Faccio finta che le mie infradito si siano slacciate. Pratico la respirazione tipo Lamaze che, a sette mesi di gravidanza, mi rendo conto che in realtà è un modo completamente sbagliato per evitare l'attenzione.
Quei momenti subdoli
Ci incontriamo per appuntamenti di gioco e un ragazzino con la sindrome di Down di pochi mesi più giovane di Charlie si precipita davanti, la sua biancheria intima da ragazzo che fa capolino dai suoi pantaloncini.
Una bambina con sindrome di Down chiede a sua madre uno spuntino. Con parole. Tipo, parole vere.
Un ragazzo poco più grande di Charlie, anche lui con la sindrome di Down, siede pazientemente a un tavolo, consumato dall'elettronica e aspetta pazientemente di toccare lo schermo, sposta il gioco in avanti, premi "riproduci di nuovo" piuttosto che dare un pugno allo schermo inesorabilmente come se fosse coperto di pluriball che deve essere distrutto.
L'altra mia verità: sono un essere umano orribile
Poi ci sono i momenti altrettanto (o più?) vergognosi in cui mi ritrovo a pensare: "Beh, c'è una cosa con cui non abbiamo a che fare", perché nel mio modo sbagliato e ingenuo, il mio cervello può vedere differenze visive che calcolano come ancora più difficili delle nostre sfide.
A volte è un bambino su una sedia a rotelle. A volte è pregare per una famiglia il cui bambino ha un difetto cardiaco cronico (comune con la sindrome di Down). A volte sono le azioni spesso incomprese di un bambino con autismo i cui problemi sensoriali hanno avuto la meglio su di lui, e sua madre e l'intera folla circostante lo stanno lentamente, visibilmente soffocando.
Non sono orgoglioso di quei momenti di gratitudine egoistica. Pochi di noi genitori di un bambino con abilità diverse vogliono pietà. Non vogliamo occhi tristi e carezze rassicuranti. Personalmente, voglio che le persone spingano oltre ciò che io stesso sto lottando per ignorare e vedano un ragazzino la cui natura socievole potrebbe umiliare il Congresso nell'andare d'accordo. Sul serio. Scommetto che potrebbe.
Distrarre dalla realtà
Quando vedo una bambina le cui sfide superano quelle di Charlie, desidero disperatamente concentrarmi sul suo fiocco per capelli, sul suo sorriso e sulla grazia e statura ispiratrice di sua madre. Voglio intavolare una conversazione su qualsiasi cosa tranne ciò che stiamo tutti cercando così duramente di incarnare: la vita è dura, ma c'è solo una direzione da percorrere. Inoltrare.
Alcuni di noi lo hanno più facile di altri? Potrebbe esserci una domanda più soggettiva su cui riflettere? Ognuno ha qualcosa. Qualcosa visibile. Qualcosa invisibile. Qualcosa a malapena presente ma in procinto di esplodere.
Essere genitori è difficile. Essere umani a volte può sentire non-vincibile (prova quello per le dimensioni, Charlie Sheen). Voglio l'inclusione, ma per l'egoistica autoconservazione emotiva, cerco la solitudine. Voglio che i miei figli siano felici e non si sentano mai lasciati indietro, trascurati o meno. Ma poi evito gli appuntamenti di gioco perché, la verità è che questi sono tutti sentimenti che conosco si gonfiano dentro di me. Ignoro la realtà: ai bambini non interessa. I bambini vogliono solo giocare, correre e vedere se la mamma riesce a tenere il passo quando scappano in direzioni opposte.
Devo smettere di vedere quelle sfide e incontrare mio figlio in fondo alla diapositiva.
Perché è lì che Charlie aspetterà, felice e impaziente, pienamente consapevole che il ragazzo veloce che ha fatto due passi alla volta per arrivare la parte superiore non ha un posto dove andare se non la parte inferiore, dove il suo nuovo fan è pronto ad accoglierlo con applausi, sorrisi e amore incondizionato.
Ed è su questo che la sua mamma ha bisogno per concentrarsi.
Consulenza professionale e prospettiva
Basta da parte mia, esperta solo nello scrivere con onestà e nel nascondere le ricevute di Dunkin Donuts. Ho chiesto a un'amica, Katie Hurley, psicoterapeuta per bambini, adolescenti e familiari ed esperta di genitorialità a Los Angeles, un aiuto professionale su questo argomento.
Il suo sito web, PraticoKatie.com, è una risorsa di riferimento per tutto ciò che riguarda i bambini e vorrei segretamente che vivesse nella porta accanto. (Beh, non così segretamente. Potrei volerla rapire un giorno.)
I confronti sono naturali
Innanzitutto, ha condiviso una prospettiva sul quadro generale (facendomi sentire meno in colpa per la mia abitudine di notare le differenze tra i bambini).
"La genitorialità spesso si presta ai confronti", afferma Hurley. “Anche se ci diciamo che ogni bambino è diverso, è difficile non chiedersi come si posiziona tuo figlio rispetto ai suoi coetanei.
“Per i genitori di bambini con disabilità, i confronti sembrano amplificati. I genitori di bambini con disabilità spesso misurano le pietre miliari in passi piccoli ma incredibilmente significativi. In breve, può essere una lunga attesa.
“Quando altri bambini con disabilità sembrano raggiungere per primi quei traguardi, può portare a sentimenti di invidia. È facile buttare fuori cliché come "l'erba è sempre più verde", ma quando hai lavorato duramente camminando e due bambini lo padroneggiano prima dei tuoi, può sembrare sgonfiante.
Un grande abbraccio, Katia. Sai sempre cosa dire.
Suggerimenti per andare avanti
Hurley condivide anche alcuni suggerimenti utili che potrebbero essere difficili da realizzare ma che chiaramente possono fare la differenza.
- Parlami di ciò. Una volta che hai ooh e ahh e ti sei congratulato con il tuo amico, parla di come ti senti. Il più delle volte, un'altra mamma condividerà una storia molto simile con frustrazioni simili e sentimenti di gelosia simili.
- Resisti alla tentazione di andartene o nasconderti e apri invece un dialogo onesto. Il sostegno e l'amicizia sono essenziali in questi momenti e l'unico modo per costruire una vera amicizia è essere onesti.
Essere dall'altra parte
Ora, e se fosse? mio ragazzo che ha improvvisamente imparato l'arte del jogging o la capacità di conversare con frasi reali, reali, complete?
"Se ti capita di essere quello che è invidiato in questo momento, condividi la tua storia", dice Hurley. “La verità è che questi momenti hanno più importanza per i genitori che per i bambini per la maggior parte del tempo. I bambini vogliono semplicemente giocare e divertirsi e magari muoversi un po' più facilmente. Condividere il tuo viaggio, comprese le varie emozioni che hai provato lungo la strada, potrebbe davvero aiutare un'altra mamma e rompere un po' la tensione".
Concentrati sui bambini
La buona notizia è che superare queste lotte emotive non significa solo avere un cuore a cuore simile a Oprah. Si tratta di concentrarmi su ciò che è meglio per il bambino, mettendo da parte i miei preconcetti o le mie ansie.
"I bambini traggono vantaggio dal giocare con altri bambini di età, livelli di sviluppo e disabilità diverse", condivide Hurley. “Imparano molto osservandosi a vicenda e comunicando a modo loro. Resisti alla tentazione di trovare l'"abbinamento perfetto" per tuo figlio e aumenta le sue esperienze sociali e la sua rete di coetanei giocando con bambini tutti diversi. È probabile che tu veda un aumento della crescita e dello sviluppo man mano che tuo figlio impara dagli altri bambini.
“Alla fine della giornata, non esiste un pulsante facile quando si tratta di essere genitori di un bambino con disabilità. Cerca di tenerlo a mente, anche quando gli altri bambini sembrano fare passi da gigante rispetto ai tuoi. E non sottovalutare mai il potere dell'umorismo”.
Questo è il motivo per cui amo Katie Hurley. Perché Dio sa che non posso superare questa vita senza vedere l'umorismo in ogni cosa. Ricordami di raccontarti di quella volta che mia figlia, molto loquace e con uno sviluppo tipico, ha detto a uno sconosciuto di nome Jack di "andare in strada, Jack!"
Il progresso non è tutto ciò che a volte si dice che sia, dimostrando che anche Dio ha il senso dell'umorismo.
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