Associazione genitoriale
Gli stili relazionali e genitoriali di Jess e Luau sono tanto moderni quanto tradizionali. Luau è stato presidente del PTO nelle scuole delle sue figlie tre degli ultimi quattro anni. Jess lavora a tempo pieno e ha sviluppato strette relazioni con gli insegnanti e i terapisti di Brooke attraverso il forum che funziona meglio per lei: l'elettronica.
"Ho dei rapporti di posta elettronica piuttosto intimi con quasi tutti nel mondo di Brooke", dice Wilson. "Penso che nel complesso sia giusto dire che coordino più cose direzionali generali a lungo termine e [Luau] gestisce molto di più del quotidiano."
È grata per la partnership e comprende il ruolo che a volte ricopre per i genitori che stanno andando da soli. “Nel nostro mondo, non è sempre facile come rivolgersi alla famiglia o agli amici quando hai bisogno di aiuto. A volte hai solo bisogno di parlare con qualcuno che percorre un percorso simile e lo ottiene”.
Il suo consiglio per i genitori che potrebbero non essere impegnati come potrebbero essere? "È tempo. So che è spaventoso. So che è difficile quando la vita non soddisfa le aspettative. Ma tuo figlio ha bisogno di te. Siediti con lui. Guarda cosa sta guardando. Prenditi il tuo tempo. Troverai un modo per entrare."
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Invito alla collaborazione
Wilson descrive il suo primo attivismo come "con un gruppo lontano dal quale la mia ideologia da allora è drammaticamente" divergevano, ma quei primi impegni con loro mi hanno aperto gli occhi non solo su quanto doveva essere fatto, ma... quanto Potevo essere fatto, su così tanti livelli diversi”.
Oggi, dopo anni passati a sperimentare gli aspetti positivi e stimolanti dell'essere parte della comunità dell'autismo, Wilson ha una portata più chiara di ciò che desidera che cambi.
"La divisione", dice. “Vorrei disperatamente che potessimo lavorare insieme molto più di quanto facciamo. Così tanti sono così profondamente, ideologicamente radicati che semplicemente smettono di ascoltarsi l'un l'altro. Quello che mi colpisce di più è quando i genitori e altri cosiddetti esperti escludono le persone autistiche dalla conversazione semplicemente perché le loro narrazioni non combaciano con le loro.
"Mentre nessuno può rappresentare l'intera comunità, nemmeno qualcuno nello spettro autistico, io posso non pensare a niente di più eclatante che mettere a tacere qualcuno per cui stai contemporaneamente affermando di parlare."
Generosità di esperienza
Sfide a parte, "La comunità autistica in particolare [la comunità autistica include genitori e altre parti interessate mentre la comunità autistica è composta esclusivamente da persone autistiche] è così incredibilmente calda e accogliente", Wilson dice. “Sono incessantemente stupito dall'apertura e dalla generosità degli adulti autistici che si sforzano di educarci in nome di un mondo migliore per i loro fratelli più giovani. La loro disponibilità a condividere le loro esperienze, anche alcune delle più dolorose, è stata inestimabile per me come genitore e gli sono infinitamente grata".
Trascendere le diagnosi
Pensi che avresti problemi a relazionarti con il mondo di Wilson? Anch'io l'ho fatto all'inizio. Dopotutto, mio figlio ha la sindrome di Down, non l'autismo. Ma mi sbagliavo.
"Penso che i problemi che affrontiamo siano, nel loro nucleo, universali", dice Wilson, spiegando perché pensa che la sua scrittura attiri le persone che non necessariamente hanno l'autismo nelle loro vite. “Imparare le lingue dei nostri figli, coinvolgere i loro interessi, incontrarli dove sono, credere nel loro potenziale illimitato, celebrando la loro individualità, rispettando il loro diritto all'autodeterminazione, evitando il conformismo per l'obiettivo di gran lunga migliore di autorealizzazione", tutti i modi in cui il percorso di Wilson rispecchia il percorso di tanti altri genitori che lavorano per dare al loro bambino con diversi abilità ogni opportunità della vita.
"Questo momento, quello in cui ci troviamo adesso, è importante", dice Wilson. “E... c'è della bellezza in esso. Non importa quanto dovremo cercare per trovarlo.”
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