In un sabato d'estate, mi sdraiavo sul pavimento del soggiorno, guardando allegramente i cartoni animati in pigiama. Una ciotola di Lucky Charms asciutti e uno Sprite caldo avevano lo scopo di lenire un fastidioso mal di stomaco, e stavano fallendo.
Mia madre, passandomi davanti, mi ordinò di andare in bagno. "C'è una macchia sui pantaloni del pigiama. Penso che tu abbia il ciclo", sussurrò, un segreto a porte chiuse tra noi. Sono uscito dai miei slip macchiati, macchie rosso vivo che dipingevano la fodera delle mutandine delle principesse Disney, una dozzina di letture di Ci sei Dio? Sono io, Margaret fondendosi in un momento, il terribile dolore nel mio intestino ora palpitante.
Frugando attraverso la vanità ingombra, mi spinse un assorbente Kotex spesso come un pannolino e due aspirine per bambini. "Congratulazioni", sospirò. "Sei una donna ora."
avevo 12 anni. Adoravo la gomma da masticare, i cavalli e fingere di essere un supereroe sulla mia bici. Ma adesso ero una donna, ed essere una donna significava sopportare il dolore, ogni mese, apparentemente per sempre.
Un'eredità di famiglia
È stato un dolore che mia madre ha sopportato, e sua madre prima di lei, e una che ho ereditato io: crampi mensili che sono raddoppiati me sopra, le mie viscere che pulsano di tormento, una ragazza costretta a letto con un termoforo e una bottiglia del mio antidolorifico di scelta. Era previsto - era il prezzo da pagare per la maturità sessuale - anche se l'occasionale giorno di scuola doveva essere perso, lo strano paio di pantaloncini inzuppati per annunciare la mia macchia feconda. Il dolore e l'umiliazione erano l'incarnazione della femminilità, una tradizione tramandata dalla mia materna antenati come una Bibbia su cui è inciso un albero genealogico, un segreto che ognuno di noi erediterebbe ma del quale non avremmo mai parlare.
L'unica parola fuori dal nostro vocabolario: endometriosi. Diventando sintomatica in qualsiasi momento negli anni riproduttivi di una donna, l'endometriosi si verifica quando un tessuto simile al rivestimento dell'utero (endometrio) si attacca all'esterno dell'utero - la vescica, le ovaie, le tube di Falloppio o altrove nel bacino. Il corpo reagisce a questa irregolarità cellulare con cicatrici, cisti, infiammazioni e fastidi. Influenzare circa 200 milioni di donne in tutto il mondo in tutti i contesti razziali/etnici e socioeconomici, secondo la Endometriosis Foundation of America, l'endometriosi rimane in gran parte irriconoscibile, mal diagnosticata e maltrattata.
Se l'avessimo affrontato - tra di noi, con le amiche, con i professionisti medici - avremmo potuto imparare che i nostri sintomi costituivano più dei nostri cicli mensili: emorragie così precoci e crampi debilitanti sono spesso indicatori di endometriosie l'intervento precoce può aiutare la maggior parte delle donne a evitare il tipico viaggio di sette-otto anni ad una diagnosi confermata.
I ricercatori ora credono che, oltre all'ereditarietà familiare, la teoria più probabile alla base della malattia sia che le cellule endometriali siano distribuite in tutto il bacino come un errore durante lo sviluppo prenatale. L'irregolarità spesso si fa conoscere già a il primo menarca della ragazza.
Anni dopo, una risposta
Da adolescente, ho sofferto in silenzio, abbandonando i giorni in piscina e restando fuori dal campo da tennis per tendere a sanguinare e crampi una settimana al mese, credendo che tali sintomi siano una transizione parziale dall'adolescenza. Divenne ritualizzato: mese dopo mese, con l'aumentare del tormento, del sanguinamento e dei sintomi aggiuntivi, veniva accettato, sopportato, normalizzato. È stato solo un ventenne che ha iniziato a indagare sull'improvvisa fonte di rapporto doloroso con il mio ragazzo del college che ha portato, sei anni dopo, all'intervento chirurgico che ha rivelato che un vasto caso di endometriosi era la causa di anni di dolore precedente.
Anche allora, il mio ginecologo chirurgico mi ha esortato ad avere figli, e presto. L'endometriosi è un fattore di rischio per l'infertilità e la gravidanza determina l'ulteriore crescita delle cellule endometriali. Tuttavia, non importa quali passi ho preso, e nonostante le cellule malate che aveva appena asportato, probabilmente sarebbe tornato. "L'endometriosi può essere contenuta", il mio medico per me, "ma non ha cura".
Decenni dopo, una soluzione
Negli anni a venire, l'endometriosi è tornata di nuovo nella mia vita, annunciando la sua presenza in dolori mensili, gonfiore di tutto il corpo, energia incredibilmente bassa. È stato solo quando sono rimasta incinta a 36 anni - e poi di nuovo a 38 - che i sintomi si sono temporaneamente attenuati. Dopo la nascita della mia seconda figlia, il mio ginecologo ha scoperto una nuova presenza nel mio grembo: un fibroma uterino di notevoli dimensioni, un comorbidità frequente con endometriosi sintomatica.
Incerto quindi se volevo altri bambini, mi sono astenuto da ulteriori interventi chirurgici per trattare entrambe le condizioni, salvaguardando la mia fertilità. Ma man mano che i miei figli crescevano, crescevano anche l'endometriosi e il fibroma. L'esteso sanguinamento mensile è stato ora interrotto da un "sanguinamento da rottura" a metà ciclo poiché il fibroma alla fine è cresciuto fino alle dimensioni di un feto di 4,5 mesi. La tolleranza non era più un'opzione praticabile. Dopo una lunga discussione sulle opzioni con il mio ginecologo, la risposta è stata trasparente.
A dicembre dello scorso anno, per il mio cinquantesimo compleanno, ho subito un'isterectomia totale. La procedura di sei ore ha preservato le mie ovaie, permettendomi di continuare ad assorbire gli estrogeni fino alla menopausa, ma l'estrazione dell'utero, la cervice e le tube di Falloppio hanno assicurato che non sarei mai più stato afflitto da endometriosi, fibromi comorbidi o persino dalla minaccia dell'organo riproduttivo tumori.
Era una soluzione radicale a una malattia che avevo incastrato tra la gestione e la sopportazione per circa 30 anni, la coda finale a una versione costrittiva e obsoleta della femminilità. L'operazione mi ha cambiato la vita, permettendomi di vivere di nuovo senza sofferenza, senza preoccupanti distrazioni: le felici libertà di un dodicenne, che finalmente torna al pettine nell'ormai sana mezza età.
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