L'opinione di questo scrittore
La mia prossima frase potrebbe allontanare i genitori e le persone care dei bambini con Sindrome di Down, ma è onesto e mi rifiuto di credere di essere solo con questo concetto.
darei nulla per togliere la diagnosi di sindrome di Down di mio figlio. Mentre sono arrivato ad accettarlo, mi preoccupo e temo persino le sue ramificazioni ogni giorno. Se possibile, agiterei un interruttore per eliminare la diagnosi di Charlie. Nota che ho detto la sua diagnosi, non Charlie stesso. Solo quello un cromosoma in più che immagino come un ostacolo che affronta ogni giorno.
Alcuni genitori hanno criticato il Oggi spettacolo per aver perso un'opportunità per educare le persone su cosa sia realmente Ds e cosa significhi. Molti genitori hanno affermato che la paura dei genitori in attesa è una "paura dell'ignoto".
sono d'accordo Oggi lo spettacolo avrebbe dovuto includere più informazioni sulla sindrome di Down e su come possono essere abili gli individui con D. Lo spettacolo ha avuto un'enorme opportunità di mostrare un risultato equilibrato e, invece, sembrava promuovere un test prenatale.
Festeggeresti una diagnosi di leucemia?
Ecco la cosa. Quando abbiamo ricevuto la nostra diagnosi prenatale (per molte delle stesse ragioni il Oggi mostra coppia citata: Quindi potremmo essere preparati e vedere specialisti se necessario, cosa che abbiamo finito per fare), ero spaventato dal sconosciuto. Quando Charlie è nato, molte di quelle paure sono svanite. Eppure, alcuni hanno indugiato, e ora ho paura del noto e lo sconosciuto.
La verità è che la sindrome di Down comporta un aumento del rischio di molte condizioni di salute, incluso un maggior rischio di leucemia. Per favore, dimmi quale genitore accoglie con favore la diagnosi di leucemia di un bambino? Quale genitore sente che suo figlio ha una condizione cardiaca pericolosa per la vita e salta di gioia?
Sfide fisiche e cognitive
La maggior parte dei bambini con sindrome di Down ha un basso tono muscolare, il che significa alcuni dei risultati più semplici i bambini fanno mentre crescono possono impiegare due, tre o anche quattro volte il tempo di un bambino con Down sindrome.
Mio figlio Charlie ha 2 anni e mezzo e fa fatica a camminare. Mia figlia, Mary Emma, ha 14 mesi e sta quasi correndo (dico “quasi” perché quando corre, finisce senza successo).
Quando dico che temo le ramificazioni della diagnosi di Charlie Ds, tieni presente che è perché abbiamo sfide molto chiare davanti a noi che attualmente mi spaventano a morte. Mio figlio dirà mai un'altra parola oltre a "No?" Riuscirà mai a dire: "Ti amo, mamma?" Nessuno può rispondere a questo, e la realtà mi spaventa e provoca un tale dolore nel mio cuore.
Charlie è ancora Charlie, con 46 cromosomi o con 47
Ora, per favore, nota questa prossima verità: amo i miei figli con ogni fibra del mio essere. Farò e avrò fatto tutto il possibile affinché loro prosperino, siano circondati dall'amore e non manchino mai l'essenziale.
Quando sento i genitori dire: "Oh, non cambierei nulla", faccio fatica a credere che sia vero. Se qualcuno pensa che togliere il cromosoma in più a un bambino significhi togliere a quel bambino l'essenza, la personalità, il senso unico e bizzarro di umorismo e capacità di coccolare un sorriso dal più severo degli adulti, quindi sembra che tu stia definendo tuo figlio per quel cromosoma in più.
So con assoluta certezza che, cromosoma in più o senza cromosoma in più, il ragazzino mio marito e io abbiamo creato ancora sarebbe brillante, amorevole, allegro, lunatico, drammatico, testardo e istericamente divertente. Questo perché so che quel bambino avrebbe ancora i nostri geni, e noi siamo tutte quelle cose.
La sindrome di Down non rende mio figlio meraviglioso. La sindrome di Down presenta sfide a mio figlio. Forse la sindrome di Down lo rende più forte, emotivamente, e forse ha reso noi più forti, emotivamente, ma quella forza interiore contrasta con le sue sfide fisiche esterne. Fa fatica a camminare. Non parlerà. A livello cognitivo, alcuni giorni penso che mi stia solo ingannando facendomi pensare che capisca quello che sto dicendo (perché è abbastanza intelligente da trovare un modo per tirare avanti, ridacchiando al momento giusto, sembrando serio e persino dicendo "no" nei momenti appropriati più spesso di quanto non).
Il risultato negativo è una notizia positiva
Questa è l'essenza del mio discorso sulla questione. Non biasimo Matt Lauer per un millisecondo per aver fatto riferimento a un test di trisomia prenatale negativo come "buone notizie". È una notizia meravigliosa e sono così felice per quella coppia.
Il loro risultato negativo significa che quei due genitori hanno molte meno probabilità di dover fare ecografie settimanali, se non quotidiane per monitorare i loro salute prenatale del bambino (nel nostro caso, Charlie aveva l'idrope, una condizione pericolosa per la vita che ha provocato la sua nascita prematura a 33 anni settimane).
È una notizia meravigliosa perché anche se il loro bambino si scopre a rapinare banche per vivere e usa una grammatica impropria, i suoi genitori possono fare del loro meglio per allevarlo e non necessariamente affrontare la sfida di problemi di salute, ritardi nello sviluppo e, oh sì, la discriminazione, il giudizio e l'odio che vengono lanciati alle persone con bisogni speciali abbastanza spesso da farmi piangere fino a dormire ogni tanto.
È una notizia meravigliosa perché ora il loro bambino è stato rimosso dalla statistica dei bambini con bisogni speciali che hanno subito abusi sessuali.
È una notizia meravigliosa perché il loro matrimonio può ora affrontare rigori "normali" e un rischio "standard" di divorzio, contro i genitori di un bambino con bisogni speciali che hanno un rischio maggiore di divorzio perché essere genitori di un bambino con bisogni speciali è difficile. È dura, gente! Ogni risultato è una lotta e, a volte, come esseri umani, ci stanchiamo. Ci stanchiamo, in effetti.
Quando una madre ha dimostrato il segno della "mamma" almeno 87.432 volte nei 36 mesi di vita di suo figlio senza ricompensa, è svuotata. Charlie non ha imitato il segno e non ha nemmeno provato a sussurrare "Mamma".
No! Non dispiacerti per me!
Piuttosto, prova empatia e renditi conto che come società abbiamo una lunga strada da percorrere per fornire la migliore assistenza alle persone con disabilità. Inveisco e sono entusiasta dei problemi che mio figlio e la mia famiglia devono affrontare perché ho bisogno che tu capisca che noi come società abbiamo una lunga strada da percorrere. Possiamo fare molto meglio nel realizzare e supportare le incredibili opportunità di progresso, crescita e realizzazione per le persone con disabilità.
Il mio bambino non appartiene al Dr. Down
Ora. A proposito della dottoressa Nancy Snyderman e del suo uso del termine "Down's children".
Il dottor Snyderman. Dai, ora! Sebbene la tua generazione possa aver usato molte parole che la società odierna ritiene irrispettose, ti tengo a uno standard molto più elevato per essere esperto di un linguaggio rispettoso.
Mio figlio non è un "bambino di Down". Lui è un ragazzo. È un ragazzino divertente e testardo che ha la sindrome di Down, che prende il nome dal dottor John Langdon Down, che aveva la genialità di identificare la terza copia del 21° cromosoma e la sfortuna di avere un ultimo deprimente nome.
Il linguaggio che privilegia le persone non riguarda la correttezza politica, riguarda il rispetto. Non identificheresti una donna con il cancro come "quella donna con il cancro", vero? Per favore, chiama mio figlio un ragazzo con la sindrome di Down. Per favore, decidi che lo devi a noi in quanto esperto medico le cui scelte di parole toccano milioni.
Meglio ancora, chiama mio figlio "Charlie".
Consigli per Oggi mostrare
Qual è il prossimo? La blogger e mamma Jennifer Towell offre alcuni suggerimenti specifici per la copertura futura delle notizie sul Oggi mostrare:
- Fornisci un rapporto accurato e completo che mostri entrambi i lati del problema.
- Consultare i genitori di bambini con sindrome di Down e persone anziane con sindrome di Down.
- Mostra alle persone con sindrome di Down lo stesso rispetto che avresti con qualsiasi altro individuo.
- Riconosci che gli individui con sindrome di Down provano sentimenti. Sono telespettatori, consumatori e membri stimati di famiglie e società.
"[Il fatto che] una persona abbia la sindrome di Down o qualsiasi disabilità non toglie loro la capacità di capire cosa dicono le persone su di loro", sottolinea Towell.
Invece di Matt Lauer che inizia la storia con "Andiamo alla buona notizia", dice Towell, "Sarebbe stato così facile per [lui] dire alla famiglia: 'Quali sono stati i risultati dei tuoi test?'"
Il dottor Skotko è d'accordo. "Matt Lauer avrebbe potuto assumere un tono più neutro semplicemente chiedendo: 'I risultati sono risultati negativi per la sindrome di Down. Come ti fa sentire questo?'”
"I professionisti medici si esercitano duramente per ottenere un tono neutro, ma la medicina è tanto un'arte, quanto una scienza", sottolinea il dott. Skotko. "Così è anche il giornalismo".
Immagini della famiglia Towell di Akron, Ohio – Fotografo Nat Hansumrittisak
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