Se hai una scelta e ti viene detto che più del 90% delle persone sceglie A rispetto a B, è più probabile che tu scelga A? Ti chiedi cosa c'è che non va in B? Pensi: "Mio Dio, non avevo idea che B fosse una scelta così indesiderata!" Ma cosa accadrebbe se quella percentuale strombazzata fosse del tutto falsa?
Mio figlio, che ha Sindrome di Down, aveva quasi un anno quando ho letto da un opuscolo di una rispettabile organizzazione no-profit che oltre il 90% dei bambini con sindrome di Down viene abortito.
Il concetto mi ha ferito il cuore e mi ha scioccato. Per un nanosecondo di una frazione di nanosecondo, ho messo in dubbio la nostra scelta. Il che è ridicolo perché non rinuncerei a mio figlio per niente nell'universo. Quando ho saputo diversi anni dopo che la statistica era completamente falsa, Mi sono arrabbiato.
Ero arrabbiato che un'inesattezza mi avesse causato anche un solo momento di dubbio. Ero arrabbiata perché so di essere forte e mio marito ed io eravamo sulla stessa pagina dal momento in cui abbiamo saputo che ci aspettavamo: questo era il nostro bambino, il nostro futuro. Faremmo tutto il possibile per amare nostro figlio.
Ma non tutti hanno tali convinzioni o una relazione così solidale. E così mi arrabbiai ancora di più, pensando alle persone che avrebbero ricevuto una diagnosi prenatale e poi sarebbero state lasciate a dimenarsi, senza informazioni aggiornate o un briciolo di supporto.
Ogni donna merita di ricevere informazioni accurate, aggiornate e imparziali dopo aver appreso di una diagnosi prenatale di sindrome di Down. Periodo.
Requisiti OS rivisti
Quando l'American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) ha cambiato le sue raccomandazioni sui test prenatali per la sindrome di Down nel 2007, è ha sottolineato che gli ostetrici dovrebbero essere "ben informati" sulla sindrome di Down e fornire la "storia naturale" della sindrome di Down quando consegnano un diagnosi.
Invece, le donne riferiscono esperienze che tipicamente rientrano in due categorie: i OB presumono che i genitori che scoprono che il loro bambino non ancora nato ha un'anomalia genetica vorranno interrompere la gravidanza. Ricomincia. Lavagna pulita e tutto il resto. Quindi spostano la conversazione in quella direzione.
In alternativa, una coltre di pressione soffoca i genitori in attesa, poiché i sostenitori della sindrome di Down si affrettano a influenzarli proprio come i genitori in attesa. segmento di consulenti per l'allattamento noto come nazisti del capezzolo si tuffano in emozioni post-partum con grandi dosi di senso di colpa, pressione e giudizio.
Non sono qui per radunarmi contro l'aborto o per sostenere la scelta. Desidero disperatamente il giorno in cui una donna riceverà tutte le informazioni di cui ha bisogno per fare una scelta informata se continuare la gravidanza o interromperla.
Rifiuto di riconoscere la risoluzione
Le organizzazioni nazionali per la sindrome di Down evitano di menzionare la parola T (terminazione), credendo che menzionare la parola innatamente appoggi l'opzione. Ad esempio, la National Down Syndrome Society e il National Down Syndrome Congress hanno ritirato il loro sostegno a Lettercase materiali, letteratura approvata dalla comunità medica come un gold standard imparziale e completo per informare i pazienti che hanno ricevuto una diagnosi prenatale di sindrome di Down.
Queste organizzazioni, dicono fonti vicine ai decisori, si sono piegate alle pressioni degli autodifensori che ha insistito sul fatto che usare la parola "terminazione" - semplicemente menzionandola - è offensivo e irrispettoso.
Voglio onorare e rispettare le opinioni delle persone con sindrome di Down; mio figlio è uno di quegli individui. Ma se un'organizzazione pretende di supportare le donne con una diagnosi prenatale, la credibilità è diminuita, se non del tutto persa, se le uniche informazioni che forniscono spingono a un'agenda. Il vero supporto deve essere accurato, completo e imparziale.
Nonostante il suo ritiro del supporto di Lettercase, NDSS include il seguente lingua sul suo sito web:
“NDSS riconosce che ci sono diversi motivi per cui si potrebbe scegliere di sottoporsi a test e screening prenatali, che possono includere: consapevolezza avanzata sulla sindrome di Down, adozione o licenziamento. In tutti i casi, dopo aver ricevuto una diagnosi positiva di sindrome di Down, la donna e la famiglia dovrebbero ricevere informazioni accurate, aggiornate ed equilibrate sulla sindrome di Down.
“Soprattutto, NDSS crede fermamente che attraverso la consapevolezza pubblica, l'educazione e la difesa, gli operatori sanitari, i responsabili politici e la società nel suo insieme possono contribuire a garantire che le persone con sindrome di Down siano sempre più apprezzate, accettate e incluso."
L'approccio di un professionista sanitario
Di recente ho parlato con un operatore sanitario che si occupa quotidianamente di pazienti ad alto rischio. Questo professionista ha chiesto di rimanere anonimo a causa della politica di non parlare con i media a meno che le parole dell'intervistato non siano controllate da addetti alle pubbliche relazioni. Questa è la politica standard per le organizzazioni, ma quando si tratta di una questione di vita o di morte, la società merita opinioni non filtrate. La verità non è sempre calda e sfocata. Ma deve essere condiviso.
"Sollevo sempre l'argomento dell'interruzione della gravidanza con qualsiasi paziente che vedo con quello che sarebbe considerato un problema "significativo"", ha condiviso l'operatore sanitario. “Questo include feti con anomalie cromosomiche, difetti cardiaci maggiori, difetti del tubo neurale, ecc.
“Penso che sia mia responsabilità e obbligo assicurarmi che i pazienti siano consapevoli delle loro opzioni e lo standard di cura richiede che i pazienti siano informati di questa opzione.
“Detto questo, deve essere fatto in un modo che comunichi al paziente che non sto consigliando loro di interrompere, ma solo che sono consapevoli delle loro opzioni. La stragrande maggioranza capisce da dove vengo. E alcuni pazienti esprimono sollievo, perché dà loro il "permesso" di discutere l'opzione.
“La mia sensazione è che due pazienti su tre che ricevono la diagnosi prenatale di sindrome di Down continuino con la gravidanza. Certamente, è la minoranza di pazienti che termina. Dico ai pazienti che il mio ruolo è supportare qualunque decisione prendano”.
Campagna di disinformazione in corso
In che modo, quindi, si è sviluppata e perpetuata nel corso degli anni questa statistica del "90 percento di terminazione"?
Mark Leach è un avvocato con un master in bioetica che si è presentato a livello internazionale a ostetrici, genetisti medici, consulenti genetici, bioeticisti e supporto per la sindrome di Down organizzazioni. Il suo blog, Test prenatale per la sindrome di Down, è una continuazione dei suoi sforzi per fornire prospettive e risorse per prendere decisioni informate per coloro che sono coinvolti nella somministrazione di test prenatali per la sindrome di Down.
“Quando presento a conferenze mediche, quasi universalmente gli OB sono pronti a dire che i loro pazienti non finiscono mai. Tuttavia, sappiamo che rimane ciò che molte donne scelgono di fare a seguito di una diagnosi prenatale: semplicemente non conosciamo la percentuale esatta. Quindi, il punto cieco sul vero tasso di aborto penso sia sorprendente”.
Dare un senso alle statistiche
Leach condivide un altro shock scoperto dalla sua ricerca: "[È] controintuitivo... apprendere che il tasso di aborto è inferiore a quello tradizionalmente citato "90 percento", ma ciò significa davvero che ci sono ancora più aborti selettivi per la sindrome di Down rispetto a quando il tasso era in realtà del 90 per cento."
Confuso? Tenere duro. Anch'io odio litigare con le statistiche, ma fare bene questo può salvare delle vite.
"Questo è dovuto alla confusione tra 'tassi' e 'numeri effettivi'", spiega Leach. “Un tasso è una percentuale di un intero. Quando il tasso era del 90 percento, era quando solo alle donne di 35 anni e più veniva offerto di routine il test prenatale per la sindrome di Down. Ciò rappresenta solo il 20 percento di tutte le gravidanze in America.
“Dal 2007, a tutte le donne viene offerto il test prenatale per la sindrome di Down, quindi il “totale” ora è al 100%. Anche se, come Natoli stime dello studio, il tasso di cessazione probabile è attualmente di circa il 75%, e anche se il 75% è inferiore Vota del 90 per cento, Il 75 percento del 100 percento è molto più grande in numeri reali del 90 percento del 20 percento».
Per una discussione più approfondita, dai un'occhiata a Leach's ospite post sul sito web di Amy Julia Becker. >>
"Il test prenatale è diventato più facile, precoce, sicuro ed economico", sottolinea Leach. “E, tuttavia, le donne non ricevono ancora informazioni accurate su cosa sia una vita con la sindrome di Down può essere come o la rassicurazione che ci sono supporti pubblici e sociali per aiutarli a prendersi cura dei loro bambino."
La Down Syndrome Guild of Greater Kansas City ha pubblicato questa pagina che analizza e sfata il mito del "90 percento".
Credito fotografico: Sindrome di Down Guild of Greater Kansas City
Soluzione: un approccio di villaggio
Allora, qual è la soluzione? Come combattiamo le statistiche errate con una verità pienamente informata? Il successo richiede un approccio di villaggio: gli operatori sanitari, i consulenti genetici, le organizzazioni per la sindrome di Down e i genitori stessi devono intraprendere questa lotta per l'accuratezza.
“Ogni genitore di un bambino con sindrome di Down dovrebbe rendersi conto che qualunque sia il tasso di terminazione, è alto abbastanza che per ogni faccia che vedi che ha la sindrome di Down, c'è un'altra vita che è stata abortita ", Leach sottolinea.
“Se credi che la sindrome di Down abbia un posto nella nostra società, se credi (come sostengono gli studi) che le persone con sindrome di Down mondo un posto migliore, spero che i genitori riconoscano la sfida posta dalla tariffa di terminazione e vogliano fare qualcosa al riguardo esso.
"Il mio "qualcosa" consigliato sta diventando attivo nella loro organizzazione locale per la sindrome di Down, ricevendo una formazione sulla consulenza responsabile di nuovi e genitori in attesa e facendo un'efficace sensibilizzazione alla comunità medica e donando alle organizzazioni impegnate a fornire il riconosciuto risorse alle famiglie in attesa, come il National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources”. (Leach ricopre una posizione retribuita presso il Centro Nazionale.)
Genitore, scrittore e difensore Amy Julia Becker la condivide Visualizza: "La mia speranza rimane che test prenatali "migliori" nel tempo non significhino semplicemente test prenatali per una fascia più ampia della popolazione di donne incinte. La mia speranza rimane che i test prenatali "migliori" (in relazione alla sindrome di Down) siano test che offrono di più informazioni sulla vita reale delle famiglie con bambini con sindrome di Down da una prospettiva sociale e non solo a quello medico. La mia speranza rimane anche che nel tempo “migliori test prenatali” significheranno meno aborti di bambini con sindrome di Down”.
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