Quando Harry era un bambino, pensavo di essere il miglior genitore di sempre. Era così rilassato; Potrei portarlo ovunque, anche in posti rumorosi che farebbero piangere altri bambini!
Si scopre che non ero un genio dei genitori. Harry era sordo.
I test
Ogni stato e territorio degli Stati Uniti ora dispone di programmi di diagnosi e intervento precoce dell'udito. Ogni programma è diverso, ma le basi sono le stesse. Il test iniziale può avvenire già alcuni giorni dopo la consegna. È facile e veloce. L'abbiamo fatto durante un normale controllo quando Harry aveva una settimana. Suoni deboli sono stati riprodotti nelle sue orecchie e la risposta delle orecchie è stata misurata e registrata.
Non è passato.
"Non preoccuparti", disse l'ostetrica. “Il ventilatore qui è rumoroso, riceviamo molti falsi positivi. Non devi fare più test se non vuoi.”
Ma l'abbiamo fatto. Per il test successivo, siamo andati in un'unità di sanità pubblica. Ad essere onesti, il motivo principale per cui l'abbiamo fatto è stato vedere il nostro bambino con gli elettrodi in testa. Molto fantascientifico: un'occasione per guardare dentro la sua piccola mente! Una specie di.
Neanche Harry ha superato questo test. "Non preoccuparti!" loro hanno detto. Harry si stava riprendendo da un raffreddore; era pignolo e non si accontentava. Probabilmente il suo udito era a posto.
Il passo successivo è stato un audiogramma in una cabina insonorizzata in un ospedale.
Non è stato divertente. Per risultati accurati, avrebbe dovuto dormirci sopra. Per assicurarmi che dormisse, avrei dovuto tenere sveglio Harry di 3 mesi per quattro ore intere prima del test, e non dargli da mangiare. Ricordo lo sguardo sconcertato che mi rivolse mentre lo svegliavo di soprassalto mentre andavo all'appuntamento: “Cosa ti dà, mamma? La maggior parte delle persone volere il loro bambino a mangiare e dormire!” Deve aver pensato che fossi pazzo. O semplicemente significa.
Anche dopo aver fallito entrambe le proiezioni, la notizia che era sordo è stata uno shock completo. Ho dato le risposte giuste a tutte le domande che l'audiologo ha posto: "Hai avuto una gravidanza 'normale'? Eri malato?" No e no. “Avevi una consegna 'normale'? Risponde alla tua voce? Balbetta tra sé e sé?" Sì! Certo che lo fa! Ma i risultati del test erano innegabili: è sordo.
Ho pianto in macchina mentre tornavo a casa.
Le scelte
Quando sei un nuovo genitore che non dorme bene da mesi, prendere decisioni importanti sulla vita non è affatto scoraggiante, giusto?
Ci sono due opzioni di base tra cui scegliere: tecnologia dell'udito e logopedia o apprendimento della lingua dei segni. Abbiamo scelto di coprire le nostre scommesse e fare entrambe le cose. Nel caso in cui.
Poi è arrivata la scelta tra apparecchi acustici e chirurgia dell'impianto cocleare. Questa decisione è stata presa per noi; Harry ha fatto abbastanza bene con gli apparecchi acustici da non aver bisogno dell'intervento. Francamente, ero sollevato. Non potevo nemmeno tagliargli le unghie minuscole senza farmi prendere dal panico per la perdita di sangue, quindi l'idea di qualsiasi tipo di intervento chirurgico era molto più di quanto potessi sopportare. Harry porta gli apparecchi acustici da quando aveva 4 mesi. Si avvolgono dietro l'orecchio, con un auricolare su misura che si attacca proprio all'interno. Li toglie per dormire. Bonus: puoi essere rumoroso quanto vuoi e non preoccuparti di svegliare il bambino!
La tappa successiva è stata il logopedista. Sembrava una follia portare un bambino piccolo alla "logopedia" quando era troppo piccolo per parlare, ma principalmente era per noi i genitori per imparare ad aiutarlo, assicurarsi che fosse esposto a molte lingue e controllare il suo sviluppo man mano che lo acquisiva più vecchio.
Harry ha fatto "Language Through Play" con un logopedista per un'ora alla settimana per quattro anni. Lo adorava! Dal suo punto di vista, erano giochi e storie. Aveva difficoltà a sentire suoni ad alta frequenza come S, F e Sh (noti anche come suoni di quattro lettere), quindi abbiamo letto molti libri illustrati su serpenti scivolosi che scivolano dolcemente sulla sabbia e la rana di Freddy che cattura 54 vola.
Abbiamo anche visto un consulente di lingua dei segni ogni settimana per aiutare tutta la nostra famiglia a imparare la lingua dei segni americana. Anche se Harry si è rivelato un ragazzo loquace, sono contento che abbiamo imparato l'ASL. La maggior parte degli apparecchi acustici non sono impermeabili, quindi deve toglierseli per nuotare e fare il bagno. E a volte si perdono. E di tanto in tanto avevano bisogno di riparazioni. Una volta, ha ingoiato uno dei suoi auricolari (in un lungo weekend, ovviamente). Lo abbiamo portato al pronto soccorso in preda al panico. "Non preoccuparti", hanno detto. "Lo passerà in un paio di giorni, e poi potrai lavarlo via e usarlo di nuovo." Ehm, lordo. Invece gliene abbiamo preso uno nuovo.
Il presente
Molte persone ci hanno detto che le nostre scelte erano sbagliate. Le persone possono essere molto appassionate al motivo per cui è importante soltanto fare discorso o soltanto fare la lingua dei segni. Vorrei solo annuire pensieroso e dire: "Hmm, dovrò esaminarlo" e cambiare argomento. Come ogni decisione genitoriale, dipende dalle esigenze del bambino e ogni bambino è diverso.
Ora, Harry ha quasi 10 anni. A volte lotta con l'essere diverso e con gli estranei che chiedono: "Cosa sono quelle cose nelle tue orecchie?" A volte lo manda in modalità Hulk-smash, il che è divertente considerando che Lou Ferrigno, alias Hulk degli anni '70, è cresciuto indossando anche gli apparecchi acustici (è entrato nel bodybuilding come un modo per affrontare bulli). Ero entusiasta di trovare il pluripremiato libro di memorie grafico di Cece Bell, "El Deafo", che racconta le sue esperienze crescendo sorda. Quando l'ho regalato a Harry per Natale, lo ha guardato scettico e ha iniziato a scartare il regalo successivo. Ma più tardi quel giorno, lo trovai a leggerlo. Probabilmente l'ha letto tre volte durante le vacanze di Natale.
L'ho letto anch'io. Vorrei ancora vedere in qualche modo dentro la sua piccola mente. Sapere che tuo figlio avrà un'esperienza del mondo così diversa è difficile a cui abituarsi.