Ero il rappresentante dell'assistenza sanitaria di mia madre. Da quando mio padre è morto, si era assicurata che fossi elencato sui suoi documenti come colui che avrebbe reso la vita e... Morte decisioni per lei in caso di incapacità.
Era abbastanza irremovibile sul fatto che se le fosse mai stato diagnosticato un cancro metastatico, avrebbe avuto problemi con cancro della pelle - che avrebbe rifiutato la chemio e si sarebbe trasferita in Oregon dove sarebbe stata in grado di porre fine alla sua vita su di lei termini. Non sono mai state prese misure straordinarie. Ha insistito sul fatto che sarebbe sempre stata DNR (non rianimare) anche in quelle circostanze. Vivere tutto tranne una vita piena non era qualcosa che avrebbe voluto per se stessa. Voleva solo sentirsi a suo agio finché non avesse ritenuto opportuno incontrare il suo creatore.
Non ti aspetti mai di ricevere quella chiamata, la chiamata in cui tua madre ha avuto un incidente d'auto.
"Solo alcune ossa rotte", ha detto l'infermiera in ospedale. "Nulla di serio."
Il fatto che le ossa rotte in una donna di 78 anni non siano serie non ha mai avuto senso per me.
Ho chiesto se potevano tenerla in ospedale fino al mio arrivo da New York più tardi quel pomeriggio. No, mi hanno detto che non le avrebbero permesso di rimanere in ospedale. Al di là di ogni buon senso, l'ospedale l'ha mandata a casa da sola, una donna di 78 anni ingessata che aveva appena avuto un incidente d'auto.
"Oh, era lucida", hanno detto.
L'hanno messa in un taxi e l'hanno mandata a cavarsela da sola.
Salii su un aereo il più velocemente possibile e mi diressi verso la Florida.
Sono arrivato alle 18:00 quella sera. L'ho trovata sul divano di casa sua. Il suo vicino l'aveva vista arrivare in taxi con un gesso ed era corso ad aiutarla. Tutto quello che la mamma voleva era un bicchiere di vino. Nessun antidolorifico. Preferirebbe il bicchiere di vino. Quindi il vicino le ha versato un bicchiere e l'ha sistemata sul divano con il telefono vicino per chiamare se avesse bisogno di aiuto. Eppure la mamma era ancora tutta sola, con un braccio ingessato, incapace persino di spogliarsi per stare più comoda mentre sedeva aspettando che arrivassi.
Sapevo che non poteva restare da sola in Florida e stava facendo piani per riportarla a casa con me. Ci prenderemmo cura di lei.
Ironia della sorte, l'avevamo finalmente fatta accettare di vendere la sua casa la settimana prima e di venire a vivere con uno di noi. Erano passati tre anni da quando papà era morto e alla fine si era resa conto che stare in casa non avrebbe risolto la sua solitudine. Aveva tutti i beni materiali, ma questo non significava che papà avrebbe varcato quella porta d'ingresso. In verità, è difficile lasciare andare la vita che hai costruito. Avevano avuto 55 anni insieme, ma la mamma alla fine ha capito che le era permesso avere una vita e non doveva vivere tutta sola lontano dai suoi figli e nipoti.
Quindi, invece di mettere la casa in vendita durante l'estate e trasferirsi a settembre, sarebbe venuta a casa con me lo scorso aprile. Stesso risultato solo un po' prima di quanto avesse pensato. Era nervosa, ovviamente, ma le ho assicurato che sarebbe andato tutto bene. Che l'avremmo scoperto e ci saremmo assicurati di mantenere tutto ciò che era importante per lei. Non l'hanno chiamato archiviazione per niente. In quel momento l'importante era portarla a New York e sistemarsi. Poi avremmo capito come prenderci cura della casa e delle sue cose.
Quella notte non aveva fame. Ho provato a convincerla a mangiare qualcosa, ma no. Dopo un po', l'ho aiutata a mettersi a letto.
Ci siamo divertiti. Si stese a letto e ci sedemmo e parlammo fino a mezzanotte inoltrata. Era molto felice che fossi lì per lei e l'ho fatta ridere. Le ho dato il bacio della buonanotte e sono andato a dormire nella stanza accanto.
Ci siamo svegliati e sembrava tutto a posto. Ha fatto colazione, abbiamo stipulato l'assicurazione per avere un'auto a noleggio e abbiamo iniziato le pratiche per l'incidente, ma si era svegliata con un occhio nero.
Aveva fatto una TAC?
No. Non gliene hanno dato uno.
Siamo tornati in ospedale e gli abbiamo fatto fare una scansione, solo per essere al sicuro. Inoltre, suggerì mia sorella, potevano anche scrivere una nota che le andava bene volare con un gesso morbido. Stavamo programmando di tornare a New York quel fine settimana e non volevamo raggiungere l'aeroporto e avere problemi se avesse bisogno di una sorta di certificato medico per volare nelle sue condizioni.
Siamo andati al pronto soccorso dell'ospedale. Stava scherzando con il cancelliere. Sembrava piuttosto felice e contenta sapendo che c'era un piano in cantiere per il suo futuro.
Il dottore era lo stesso del giorno prima e voleva sapere perché eravamo tornati. Gli ho detto che volevo che lei avesse una TAC, e volevo sapere perché non è stata fatta in primo luogo. Inoltre, aveva bisogno di un biglietto per poter tornare a New York con me quel fine settimana.
Sembrava infastidito e mi ha detto che lei aveva detto loro che non aveva battuto la testa. Ho detto loro di guardare il suo occhio nero. Hanno ceduto a fare la scansione e lei è andata via. Perché non c'era una TAC automatica quando una persona è entrata al pronto soccorso con le ossa rotte da un incidente d'auto in cui sono stati dispiegati gli airbag è qualcosa che non capirò mai.
Passarono alcuni minuti e lei fu riportata nella stanza, e il dottore mi chiamò nel corridoio.
Si è verificato un problema con la scansione. Stavano per ricoverarla in ospedale. C'è stata un'emorragia cerebrale, ma dovrei sapere che tutto quello che avrebbero fatto con lei in precedenza era ricoverarla in ospedale e guardare l'emorragia per assicurarsi che non peggiorasse.
Ovviamente il dottore ha sostanzialmente detto che era colpa mia, perché quando ho saputo che non c'era stata una TAC, non l'ho riportata immediatamente al pronto soccorso.
Improvvisamente la mamma ha iniziato a gridarmi che stava per vomitare e che aveva un enorme mal di testa. L'infermiera ha detto che sarebbe stata lì con un po' di Tylenol. Sono tornato nella stanza d'ospedale per controllarla e la mamma non rispondeva. L'infermiera che prelevava il sangue non se n'era nemmeno accorta.
"Mi hanno detto solo di prendere il sangue", è stata la sua risposta quando le ho urlato contro che non si era accorta che mia madre non rispondeva.
Corsi fuori nel corridoio e iniziai a urlare. L'hanno immediatamente intubata e hanno mandato un'ambulanza per portarla all'unità traumatologica dall'altra parte della città. Ho seguito l'ambulanza nell'auto a noleggio.
Mi hanno fatto sedere nella sala d'attesa fuori dal pronto soccorso. Penso di aver aspettato circa 20 minuti prima che mi richiamassero. Seduto in un angolo vicino alla finestra, è stato a questo punto che ho iniziato a perdere la cognizione del tempo.
Il neurochirurgo si presentò e mi strinse la mano in segno di saluto. Mi ha mostrato le scansioni. Quello del primo ospedale e adesso quello che hanno appena preso, meno di un'ora dopo nell'unità traumatologica. Il sangue nel suo cervello era raddoppiato. Non riesco davvero a descriverlo bene, com'è stato vedere quelle foto. Il sangue stava occupando così tanto della sua cavità cerebrale a questo punto. A volte sai semplicemente senza che te lo dica, senza una laurea in medicina, che se ami qualcuno con tutto il tuo cuore, devi dargli la dignità per lasciarlo andare.
Ematoma sub durale. Queste erano le parole che usavano.
Sarebbe morta senza un'operazione per alleviare la pressione sul cervello, ed era l'unico modo per sapere con certezza cosa stava causando l'emorragia, mi ha detto il neurochirurgo.
No, non c'era alcuna garanzia che avrebbe mai ripreso conoscenza, e se lo avesse fatto sarebbe mai tornata com'era.
Dissi al dottore quello che la mamma aveva detto sulla chemio e sull'Oregon. Lui capì.
Ha parlato con i miei fratelli e mio marito. Ricordo che il dottore ricordava a ciascuno di loro quello che la mamma aveva detto sulle istruzioni per la fine della vita. In effetti, sembrava enfatizzarli in ogni telefonata.
Abbiamo deciso di lasciare che la natura faccia il suo corso. Il neurochirurgo non ci ha combattuto sulla decisione. Un mio amico medico ha detto che il modo in cui il neurochirurgo ha affrontato l'argomento con noi significava che il medico era d'accordo con la nostra decisione, che era certo che il neurochirurgo ritenesse che avessimo fatto la scelta giusta nel situazione.
Il neurochirurgo ha detto che potrebbero volerci dalle 12 alle 48 ore prima che mia madre muoia. Era così grave che pensava che l'infortunio fosse davvero.
C'era un ospizio in ospedale, ma abbiamo dovuto aspettare le scartoffie e non erano sicuri se ci fosse un letto. Inoltre, nell'ospedale non c'erano posti letto con contratto di ospizio gratuiti. Era un gioco di attesa. Il capo amministratore delle ammissioni stava lavorando per trovare un letto a mia madre morente.
Ci sono volute 12 ore, mentre ero seduto con mia madre nell'unità traumatologica, e l'ospizio è arrivato. Intanto la guardavo svanire lentamente in quelle ore. Il suo corpo sembrava scomparire. C'è una forza vitale in una persona che puoi vedere. In quelle 12 ore ho visto scomparire la forza vitale di mia madre.
Durante quel periodo nell'unità traumatologica, mi sono seduto su una piccola sedia di plastica accanto al suo letto, tenendole la mano e assicurandomi di non ferirla, poiché aveva ancora le ossa rotte di cui preoccuparsi. Le ho parlato. Le ho chiesto perdono. Avrei dovuto riportarla in ospedale non appena sono arrivato, una volta scoperto che non era stata fatta una TAC. Le ho detto che spero di aver preso la decisione giusta, ma che questo è quello che pensavo volesse davvero. Finalmente, poco dopo le 2 di notte, l'ospizio è riuscito a venire a prenderla.
12-48 ore. Sapevo di poterlo fare per quel periodo di tempo. Potrei guardarla morire lentamente. Non sarebbe facile. Ma era qualcosa che doveva essere fatto. Era ciò che era giusto per lei e ciò che sentivo non aveva importanza in quel momento.
Così mi sono seduto accanto a mia madre in coma e insensibile. La donna che è stata lì per me per tutta la vita. La donna che di fatto mi aveva dato la vita. La donna che era stata mia amica, il mio punto di ascolto quando ho scoperto che al mio maggiore era stato diagnosticato l'autismo, e la mia roccia in così tanti casi nel corso dei decenni che avevo perso il conto. Ora avrei dovuto essere la sua roccia. Sarei stata la sua forza. Stavo per assicurarmi che il suo ultimo desiderio, per quanto difficile fosse per me, fosse realizzato.
Mia sorella della West Coast si presentò la mattina seguente. Le avevo detto di non venire. L'ho abbracciata.
«Grazie per essere venuto», dissi.
Non sapevo quanto avessi bisogno di sostegno finché non ho visto mia sorella entrare nella stanza dell'ospizio.
Mio marito non sarebbe venuto. Gli ho detto di non farlo e di tenere i ragazzi a New York. Sì, sono cresciuti, ma hanno anche la sindrome di Asperger e metterli in questa situazione non sarebbe un bene per loro. La situazione era così emotivamente travagliata com'era, e non c'era bisogno che vedessero la nonna in quel modo. Volevo che la ricordassero com'era il giorno prima, quando parlavano su FaceTime.
Così io e mia sorella ci siamo seduti accanto a mia madre. Le 12 ore sono trascorse. Le 48 ore che il neurochirurgo ha detto che ci sarebbero volute sono passate.
"Vanno al loro tempo", ci ha detto l'infermiera dell'ospizio. "Quando sono pronti."
Quello che i poteri forti non ti dicono è che "lasciare che la natura faccia il suo corso" è quando la persona non riceve sostentamento. Se non possono ingerirlo da soli, non viene preso, tranne che per la morfina. Danno loro la morfina per mantenerli a loro agio.
Il medico dell'hospice ha spiegato che fino a 100 anni fa, quando una persona cadeva in coma, non c'era niente che nessuno potesse fare. Non c'erano cure endovenose, quindi la persona sarebbe morta. Hospice ci riporta ai giorni prima dell'alimentazione con i tubi.
Capirlo è molto importante. Sappi da solo se ti sei mai trovato in questa situazione. Sapere cosa aspettarsi. Nessuno ti dice questo. È come se fosse tabù dire la verità su ciò che accadrà.
È molto importante che tutti lo capiscano. L'ospizio la teneva a suo agio. La tenevano senza dolore, o almeno così dicevano. Ma come facevano a saperlo? Come facevano a sapere che non aveva fame o sete? Hanno detto che il suo cervello non stava inviando segnali che il suo corpo avrebbe più bisogno di cibo e acqua. Come facevano a sapere che il suo cervello non funzionava a un livello primordiale di base? Sì, il suo infortunio è stato enorme. Sì, il suo cervello era danneggiato in modo irreparabile, ma chi era mai uscito da un coma così profondo e mortale da dire a qualcuno come si sentiva o cosa capiva?
Mia sorella era arrabbiata perché la mamma aveva sempre avuto reazioni negative alla morfina. Ha avuto allucinazioni quando le è stata somministrata la morfina dopo l'intervento chirurgico alcuni anni prima. Alcuni erano allucinazioni spaventose. Alcuni non lo erano. No, ci hanno detto, non aveva allucinazioni perché il suo cervello era troppo ferito. No, non avrebbero somministrato un antidolorifico diverso poiché non ce n'era bisogno. Ma ancora come facevano a saperlo?
Quello che inoltre non ti dicono è che quando hai una persona altrimenti sana, come lo era mia madre, che arriva con un trauma cranico, possono volerci fino a sette giorni prima che muoia. Non 12 ore. Non 48 ore. Ma una settimana.
Così per una settimana ci siamo seduti al suo fianco. L'abbiamo dormito dalla sua parte. Abbiamo infastidito le infermiere per distrarle. Abbiamo continuato a fare le stesse domande più e più volte. Come fanno a saperlo? Come fanno a sapere che non sente più niente? Le infermiere ci hanno detto che eravamo troppo preoccupati.
Suonavamo la sua musica preferita. Abbiamo portato il suo cane all'ospizio per stare con noi. Le abbiamo parlato. Le abbiamo detto che l'amavamo.
Sette giorni. Non 12 ore.
Sette giorni. Non 48 ore.
Era un incubo vivente. Come se fossimo in un universo alternativo, sospeso dal tempo e dal luogo. di Sartre Uscita Vietata, solo che non si trattava di amore non corrisposto, ma dell'atto finale di amore disinteressato da un bambino a un genitore. Si trattava di prendere le decisioni giuste per le giuste ragioni, non importa quanto straziante fosse quella decisione per il consapevole.
Poi finalmente era finita. L'infermiera è entrata e ha dichiarato che la mamma se n'era andata.
Abbiamo detto Kaddish. Baciata mamma addio.
Poi mia sorella si è voltata verso di me e ha detto: "Ora sappiamo per certo che la mamma finalmente non soffre più".
Alla fine la domanda che mi rimane è perché in un mondo in cui ci sono le deleghe sanitarie, vivere testamenti e istruzioni sanitarie, rendono un crimine aiutare una persona in coma irreversibile a? morire? Perché va bene lasciare che quelli come mia madre impieghino sette giorni a morire invece di somministrare loro solo un po' più di medicine per aiutarli a passare più velocemente e con più facilità? Non è la stessa cosa di una persona che è in hospice ma è ancora consapevole, parla, mangia, beve e in grado di accogliere il mondo che li circonda.
Prendiamo la decisione di aiutare i nostri animali domestici nelle loro ultime ore di bisogno con più comfort e cura di quanto non facciamo con gli esseri umani. Perché la società ci concede il diritto di mostrare un amore e una compassione maggiori per i nostri animali che per le persone nelle nostre vite?
Ora so che ci sono sempre abusi. Le leggi sull'eutanasia in Europa sono semplicemente orrende, permettendo genitori mettere fine alla vita dei bambini nati con la spina bifida, o dei medici che aiutano i depressi o quelli con la sindrome di Asperger a suicidarsi. Non è quello che sto chiedendo. So che i sostenitori della disabilità sono in rivolta contro le leggi sull'eutanasia, poiché i disabili sono sempre quelli che sentono il vantaggio della società. I disabili sono sempre i sacrificabili quando la società si trova a fare i conti con carenze, o quando i medici di etica discutono del “bene superiore”.
Ma ecco mia madre. Comatoso. Con le istruzioni di fine vita se si è verificata una situazione del genere. Sapevamo cosa voleva. Perché ci sono voluti sette giorni prima che lei morisse? Perché non le è stata concessa la stessa dignità e lo stesso rispetto che ho potuto dare al mio Wheaton Terrier e al mio Labradoodle?
Questo è ciò a cui penso alle 3 del mattino quando mi sveglio dai miei sogni e non riesco a trovare abbastanza conforto per tornare a dormire.
Non preoccuparti, il cane di mamma vive con la mia famiglia ora.
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