Se l'età adulta è definita come essere completamente autosufficienti e vivere da soli, allora ho raggiunto quel traguardo quando avevo 23 anni. Se si definisce sposandosi, avendo un figlio o pagando un mutuo, li ho cancellati dalla mia lista rispettivamente a 27, 33 e 35.
Ma guardando indietro, ora so di essere diventato un membro portatore di carte del set degli adulti la mattina in cui ho guardato il mio splendido secondo bambino, che aveva solo sei settimane, e fu colpito dalla sensazione opprimente che ci fosse qualcosa di profondamente sbagliato in sua. Sì, sono diventata adulta a 36 anni, il giorno in cui ho saputo nel mio cuore che mia figlia aveva bisogni speciali significativi.
Quello fu l'inizio di molte, molte visite a una schiera di specialisti, terapisti e insegnanti. Innumerevoli appuntamenti che iniziavano con "Non penso che sia niente di serio" e finivano con "Sembra che qualcosa non vada molto bene". Così molti test e procedure invasive che suggerivano sindromi e malattie potenzialmente letali, solo per avere altri test in contraddizione loro. Cinque risonanze magnetiche che hanno mostrato danni cerebrali significativi, ma non un medico che potesse dirci cosa significasse.
In tutto questo ho avuto una bambina che aveva bisogno di me per migliorarla. Eppure, non potevo. Nonostante innumerevoli professionisti mi rassicurassero che alla fine sarebbe stata bene, non lo era.
Non mi sono mai sentito più adulto. Mio marito ed io eravamo responsabili di questa bambina. Il suo futuro dipendeva da noi. La paura di sbagliare era a volte travolgente.
Il modo in cui a volte descrivo le condizioni di Lizzy è paragonarla a un fantastico computer che ha tutte le campane e i fischietti che potresti desiderare. Eppure ogni volta che lo accendi, ottieni un altro risultato. Certi giorni non si accende mai. Altri giorni si accende ma ti dà informazioni che non hanno senso. Poi ci sono i giorni in cui potrebbe funzionare perfettamente per un'ora o due e ti mostra che macchina straordinaria è, solo per smettere di funzionare di nuovo.
Prima che avessimo Lizzy, credevo che dottori, terapisti e insegnanti avrebbero sempre avuto le risposte, e se non l'avessero fatto, tutto quello che dovevo fare era cercare di più per trovare uno che le avesse. Vivevo nell'illusione che tutto ciò di cui avevo bisogno fosse una buona assicurazione, una famiglia solidale e un marito disposto a farlo lavorare sodo quanto me, e non solo scopriremmo cosa c'era che non andava nella nostra dolce ragazza, ma potremmo davvero "aggiustarla".
I miei amici e la mia famiglia mi dicevano che stavo facendo tutto quello che potevo, ma come può essere vero quando non ero in grado di aiutarla? Mio marito ed io abbiamo iniziato ad avvolgere la nostra famiglia in un bozzolo. Abbiamo smesso di condividere gli aspetti più difficili dei problemi di Lizzy con i nostri cari. Non potevo più sopportare sguardi di pietà o commenti sul fatto che ero un santo.
Ed ero arrabbiato. Sono sempre stato in grado di risolvere qualsiasi problema mi si presentasse; perché non potevo farlo ora quando contava di più?
Ho iniziato a capire che la mia convinzione di poter sempre trovare una risposta e una soluzione proveniva da un luogo privilegiato. Basta guardare le notizie o leggere il giornale per vedere che ogni giorno accadono cose difficili e orribili alle persone. Perché pensavo di essere immune? Cosa mi ha reso così speciale?
Ogni volta che ho una fitta di "perché sono io", mi concentro su tutto ciò che ho e penso alle famiglie che hanno a che fare con tutto ciò che siamo e altro ancora. Molti lo stanno facendo senza le risorse e il supporto che abbiamo la fortuna di avere.
Ho smesso di essere consumato dalla ricerca del motivo dietro la sua condizione e ho iniziato a cercare modi per gestirlo. Siamo stati molto fortunati a trovare un medico che è stato in grado di trovare la giusta combinazione di farmaci che consente a Lizzy di poter andare a scuola e mangiare con la sua famiglia. Oggi frequenta una scuola per bambini con bisogni speciali ed è una ragazzina allegra di 13 anni che ama le principesse, le cheerleader, l'arte e la musica.
Oggi vedo tutto quello che abbiamo passato e molto probabilmente continueremo a passare come una strana benedizione. Sono un adulto molto più forte e comprensivo di quanto non sarei mai stato se non fossi la mamma di una principessa speciale.
