Vieni a conoscere alcuni incontrare alcuni genitori per i quali autismo non è solo una statistica riportata nelle notizie, ma in realtà fa parte della famiglia.
“Mi sentivo come se avessi appena perso una persona cara. Non sapevo cosa fare o come affrontarlo".
Ecco come Crystal Shepard ha descritto la sua reazione all'apprendere che suo figlio, Jesse, aveva l'autismo. Lei, come molti genitori di bambini con autismo, è addolorata per la perdita del bambino "tipico" che immaginava e si chiedeva cosa ci fosse in serbo per la sua famiglia.
Si stima che un bambino americano su 150 (in questo momento, ciò significa circa 560.000 in tutto) abbia un disturbo dello spettro autistico.
Cosa significa questo? I bambini con autismo vivono il mondo in modo diverso rispetto agli altri bambini: potrebbero avere difficoltà trattare o dare un senso alle immagini, ai suoni, agli odori e ad altre sensazioni che ci circondano.
L'autismo può anche rendere difficile per quel bambino parlare, giocare, andare a scuola o socializzare, almeno in un modo che abbia senso per il resto di noi. (Nota del redattore: molte persone che ora sono adulte sono anche "nello spettro", ma come i numeri dei bambini con ASD continuano ad aumentare con ogni nuovo anno, il nostro obiettivo in questo articolo è sulla genitorialità dei bambini piccoli con autismo.)
Non esiste una vera "cura" nota per l'autismo, nessuna soluzione rapida da parte di un medico o un farmaco, ma c'è sono molti modi in cui aiutare un bambino con autismo ad apprendere ed espandere la sua comprensione... e, in definitiva, essere in grado di connettersi con il mondo che lo circonda in un modo o nell'altro.
Com'è l'autismo?
Se pensi di capire cos'è l'autismo, ma in realtà non conosci nessuno nello spettro (o conosci solo una persona), probabilmente hai solo una comprensione frazionaria della comunità autistica come a totale. Questo perché la gamma del disturbo dello spettro autistico è estremamente ampia: alcuni bambini sono colpiti solo lievemente, mentre altri hanno una grave disabilità.
"Di solito lo spiego in questo modo: immagina un tamburo da 50 galloni di gumball misti - ogni gumball rappresenta un diverso tipo di comportamento autistico in uno qualsiasi di cento gradi diversi", dice Nancy Price, mamma di un bambino di 6 anni nello spettro (mostrato sopra con la sorella maggiore) e co-fondatore/editore di SheKnows. "Quindi dì alle persone di scegliere da 5 a 10 gomme a caso e ciò che scelgono diventa il loro tipo di autismo", ride. “È così vario. Dire che qualcuno "ha l'autismo" è quasi come dire che qualcuno "ha del cibo": stiamo prendendo biscotti di farina d'avena o caviale beluga o la casseruola di fagiolini della nonna?"
Molteplici segni distintivi dell'autismo, dal difficile al semplice eccentrico, possono apparire all'interno dello stesso bambino. Per esempio:
Bambino A: Adora/ossessione per i treni; non sopporta la sensazione della maggior parte dei vestiti contro la sua pelle; grave ritardo del linguaggio; rifiuta il contatto visivo; beneficia di una forte pressione (giubbotti e coperte appesantiti, essendo tenuto stretto da qualcuno di cui si fida) e ama saltare su e giù.
Bambino B: Parla tutto il tempo, ma principalmente ripete a pappagallo tutto ciò che sente; paura dei rumori forti; richiamo eccezionale e capacità artistiche; contatto visivo limitato; batte le mani; affascinato dai numeri; scappa ogni possibilità che ha e non ha il concetto di pericolo.
Bambino C: Nessuna capacità di parola; passa molto del suo tempo a dondolarsi avanti e indietro; contatto visivo minimo; sistema e riordina ossessivamente i suoi giocattoli ignorando il resto del mondo; ancora non del tutto addestrato al vasino all'età di 11 anni; può completare un puzzle degli Stati Uniti in due minuti netti.
Bambino D: Abilità verbali avanzate e parla senza sosta di ogni aspetto dei dinosauri; buon contatto visivo; molti tratti ossessivo-compulsivi (mangerà solo cibo bianco o una marca e una varietà molto specifiche di succo); incline a scoppi d'ira e sbattere la testa; si allontanerà felicemente dai suoi genitori sia al museo che al centro commerciale.
Autismo in famiglia
Di conseguenza, varia anche il modo in cui i membri della famiglia rispondono alla diagnosi. I genitori possono reagire con shock, dolore, incredulità, rifiuto, paura, rabbia, confusione o persino vergogna. 
Dove i genitori sono simili, tuttavia, è nel loro desiderio di andare oltre le proprie emozioni verso soluzioni per aiutare il loro bambino.
Riffat Rehman si aspettava la diagnosi di autismo di suo figlio Hamza. "È stato difficile", dice, "ma in un certo senso è stato un sollievo sapere qual era il problema in modo che potessimo capirlo". Ora il più grande di tre ragazzi, Hamza (mostrato in questa foto nella parte superiore della diapositiva) partecipa a molti aspetti della famiglia vita.
Cathy Pratt, direttrice dell'Indiana Resource Center of Autism presso l'Indiana University e presidente del consiglio di amministrazione della National Autism Society of America, afferma che quando i genitori imparano che il loro bambino ha l'autismo, hanno a che fare non solo con le emozioni che derivano dalla diagnosi, ma anche con la confusione su come procedere per sostenere il loro bambino e famiglia.
Quando Lisa Moriarty ha scoperto che i suoi gemelli, Jack e Stephen, erano autistici, all'inizio era dubbiosa, poi triste - ma, dice, non hanno trascorso molto tempo con quell'emozione. Invece, lei e suo marito hanno pensato a cosa potevano fare ora per aiutare al meglio i ragazzi. "Crescere un bambino con autismo è come volare alla cieca", dice. “Non c'è una guida da seguire, nessuno schema. È difficile sapere cosa è giusto. Lo spettro è così vasto e i bambini sono tutti così diversi".
Vedi la prossima pagina per saperne di più! Trovare supporto, trovare te stesso e trovare il lato positivo dell'autismo
