Sia che tu riceva una diagnosi prenatale di Sindrome di Down o apprendi del cromosoma in più di tuo figlio dopo la nascita, inizierai senza dubbio a preoccuparti del futuro di tuo figlio.
La preoccupazione è naturale per tutti i genitori, ma per i genitori di bambini nati con la sindrome di Down, lo stress può essere amplificato dall'ignoto. Non esiste alcun test per prevedere quanto possa diventare altamente funzionale tuo figlio.
Certo, la verità è che di tutti il futuro è sconosciuto, ma genitori e persone care possono fare molto per preparare i bambini con disabilità a passare a una vita di indipendenza.
Imparare a respirare
"Quando è nato [mio figlio] Jack non riuscivo a smettere di concentrarmi e piangere sulla possibilità di un intervento chirurgico al cuore, la leucemia, il bullismo e ogni altra paura nota all'umanità", condivide Bridget Murphy.
- Il manuale per la transizione alla sindrome di Down di Jo Ann Simons
- Trasloco: una guida per la famiglia alla pianificazione residenziale per adulti con disabilità di Dafna Krouk-Jordan e Barbara D. Jackin
“Mio marito mi ha chiesto di accettare di aspettare che l'operazione al cuore, la leucemia e il bullismo fossero effettivamente avvenuti prima che io crollassi. Ha accettato di crollare con me, solo che non voleva finché non fosse arrivato il momento. Stiamo ancora aspettando l'intervento al cuore, la leucemia e il bullismo".
Oggi Jack è uno studente di una grande università ed è stato votato come miglior studente del primo anno, un voto che è arrivato dall'intero campus, inclusi docenti e personale.
Concentrarsi sulle abilità di vita
Le mamme veterane che hanno parlato con SheKnows per questo articolo hanno sottolineato l'importanza di trattare un bambino con sindrome di Down proprio come qualsiasi genitore tratterebbe i suoi figli con sviluppo tipico. Dalle routine di igiene quotidiana all'apprendimento per creare un pasto sano al sapere come fare il bucato, le abilità della vita quotidiana sono essenziali per raggiungere un obiettivo di indipendenza.
Il più grande rimpianto di Bridget è non aver insegnato a Jack i soldi in tenera età. Elenca semplici lezioni che i genitori possono introdurre:
- Porta il tuo bambino a fare la spesa e fornisci le bollette verdi per pagare gli articoli.
- Lascia che tuo figlio scelga e compri snack al supermercato, quindi aiutalo a capire cosa potrebbe aver bisogno di rimettere se il totale supera il suo limite.
- Inizia un budget per l'intrattenimento al liceo e aiuta tuo figlio a capire quanto spendere e quanto avere in una scorta nel caso in cui si presenti l'opportunità.
Gli anni dell'adulto
"Il passaggio alla vita adulta richiede tempo per tutti i giovani", sottolinea Susanna Peyton, il cui figlio maggiore ha la sindrome di Down e ora vive in modo indipendente con molti altri amici. “Lascia che provino le cose e non scoraggiarti troppo se falliscono. Tuttavia, non prepararli a fallire con aspettative irrealistiche".
Eve Isling ha tre figli. Il più giovane, Matthew, ha 23 anni e ha la sindrome di Down. Lavora part-time in un lavoro che gli dà gioia e lo mantiene attivo. Il consiglio di Eve per i genitori è semplice. "Continua a cercare la felicità di tuo figlio e segui ciò che sai su di loro", condivide. “Ci sono molti buoni professionisti, insegnanti, ecc. là fuori, ma non c'è nessuno come te…. Non abbiate paura di provare le cose, ma non esitate a tirarvi indietro se vostro figlio non è pronto".
"L'unicità e la meraviglia di tuo figlio sono qualcosa che sei più qualificato per supervisionare."
La prospettiva di un fratello
Il fratello maggiore di Matthew, Jonathan, 26 anni, parla delle sue preoccupazioni per il futuro di Matty. "Temevo che la maggior parte dei lavori disponibili per le persone con sindrome di Down sarebbero stati troppo monotoni e noiosi per mantenere l'attenzione di Matty tutto il giorno", condivide. "Avevo anche paura che questa nuova fase della vita avrebbe lasciato la nostra famiglia con una domanda senza fine: 'Cosa possiamo fare per rendere la vita significativa per Matthew?'"
“Non abbiamo mai perso la speranza che ci sarebbe stato qualcosa da fare per Matty dopo la scuola. Una delle lezioni più importanti che impari quando hai una persona cara con la sindrome di Down è che ha un posto importante nella società".
"Grazie alla resilienza dei miei genitori, degli altri assistenti di Matthew, degli amici e della famiglia, Matty vive una vita di attività programmate, lavoro part-time e importantissimo tempo libero".
Non rifuggire dalla "casa di gruppo"
Peyton riconosce che alcune case famiglia possono essere "luoghi tristi e senza sostegno, in cui vivono persone che non ho una famiglia di cui parlare". Ma insiste che i genitori non dovrebbero mai rinunciare a guardare alle opzioni da raggiungere indipendenza.
"Ci sono anche nuove e più grandi opzioni di 'vita di gruppo' là fuori ora", dice. "La nostra sistemazione di vita assistita sembra più una bella famiglia di amici".
Come trovare la “casa” giusta?
Peyton condivide i suoi consigli:
- Cerca come vengono istituiti programmi di vita indipendente da organizzazioni, famiglie e individui.
- Pensa a tuo figlio come capace di vivere separato da te.
- Pensa al tipo di supporto che consentirebbe a tuo figlio di vivere in modo indipendente. Ad esempio, tuo figlio sa come comportarsi da solo per un'ora a casa, senza di te? Cosa ci vuole?
- Inizia a guardare le opzioni che impari.
Trova risorse
Il Congresso nazionale sulla sindrome di Down (NDSC) discute le opportunità di lavoro sul suo sito Web e incoraggia le famiglie a contattare individualmente.
"Ci piace molto concentrarci sull'individuo e aiutare le famiglie a determinare quali sono le opzioni giuste per ogni persona", afferma Sue Joe, direttore delle comunicazioni per NDSC. “Quindi, incoraggiamo le famiglie a contattare l'NDSC (via e-mail, telefono) con le loro domande individuali, così possiamo parlare della loro situazione e dare suggerimenti. Purtroppo, le persone semplicemente non sono consapevoli delle possibilità là fuori".
Peyton offre risorse aggiuntive:
- Fai amicizia e conosci la tua comunità di altre famiglie che condividono l'interesse per i supporti per le persone con bisogni speciali
- Cerca un'organizzazione definita come un gruppo di difesa della sindrome di Down - sia NDSC che the Società nazionale per la sindrome di Down può collegare famiglie con affiliati locali
- Contatto l'arco
- Partecipa con Olimpiadi speciali
"Queste comunità forniscono molte idee e interessi man mano che tuo figlio cresce", afferma Peyton. Consiglia soprattutto di fare un passo indietro rispetto alla trafila quotidiana di terapie e attività organizzate.
"Goditi il personaggio e i punti di forza che tuo figlio ha in se stesso", dice. “Non sentire di dover insegnare in ogni momento della giornata. Scopri, piano piano, come ascoltare ciò che è importante anche per tuo figlio, perché quando è un giovane adulto cioè qualcosa che aiuta davvero a lavorare verso l'indipendenza che è su misura per il loro divertimento e obiettivi (non il vostro)."
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