Facendo il mio lavoro quotidiano di piatti sporchi, ho guardato fuori dalla finestra della mia cucina per vedere mia figlia saltare ripetutamente dal camion.
Temendo di ferire non solo lei, ma anche i suoi nuovi vestiti scolastici, mi precipitai fuori per rimproverarla e chiedere una risposta per le sue azioni.
“Sto cercando di rompermi la gamba. Voglio attenzione", ha urlato con la sua voce furiosa da bambina di 8 anni.
Fu allora che mi resi conto dell'incredibile impatto che l'epilessia di mio figlio stava avendo sui suoi fratelli. Ho messo in dubbio le mie capacità genitoriali e mi sono chiesto come non avessi visto cosa stava succedendo alla nostra famiglia mentre correvo attraverso la miriade di appuntamenti dal medico, farmaci e test specializzati sul mio interminabile pilota automatico, modalità mamma.
Secondo la psicologa infantile Joyce Anthony di Eerie, Pennsylvania, non è raro che i fratelli agiscano per richiamare l'attenzione su di sé. Un bambino con bisogni speciali richiede molto tempo ed energia, afferma. Spesso i genitori non si rendono conto che gli altri loro figli si sentono ignorati.
Rabbia e risentimento sono comuni per un fratello di un figlio disabile, quindi per gestire le esplosioni frequenti, come quello con mia figlia, Anthony consiglia di mettere il bambino in time out fino a quando non si sarà calmato fuori uso. A quel punto, dovresti dedicare del tempo a parlare con il bambino e scoprire qual è il problema: il bambino si sente stressato? Trascurato? dimenticato?
Anthony continua dicendo: "Un genitore deve capire che le due emozioni di base dell'amore e della paura sono la causa del riposo: spesso la rabbia è provocata da un bambino che sente minacciato un bisogno fondamentale.
L'imbarazzo può essere comune anche ai fratelli, in particolare ai bambini più grandi come gli adolescenti che spesso devono affrontare sfide personali. Tutto ciò che non è considerato normale per il mondo esterno può far arrossire un fratello. Problemi comportamentali, convulsioni o essere legati a una sedia a rotelle possono causare sguardi da parte del pubblico quotidiano.
Debbie, di Virginia Beach, afferma che suo figlio di 15 anni è spesso imbarazzato dall'autismo della sorella di 3 anni.
"I miei figli capiscono che ha dei problemi", spiega Debbie, "ma a volte può davvero metterci in imbarazzo. I miei due figli più grandi mi chiedono spesso, 'è una cosa dell'autismo, o solo una cosa di tre anni???'”
Quando iniziano i problemi comportamentali o le convulsioni si manifestano rapidamente e furiosamente lasciando un bambino in un post-ictale stato, non è raro che una famiglia debba cancellare o modificare i piani familiari per accogliere il bambino.
"Di solito scegliamo uno di noi per stare a casa con lei", commenta Joanne dell'Arizona sulla figliastra di 4 anni con disturbo bipolare. “È sempre legato al comportamento. I bambini si sono abituati", continua, "Ma è uno sforzo per me e mio marito perché sembra che non riusciamo più a fare nulla tutti insieme come una famiglia".
“Un altro problema sorge quando il bambino non disabile si sente responsabile della protezione e della cura del disabile bambino", commenta Anthony quando gli viene chiesto se è normale che i fratelli si sentano protettivi o nutriti nei confronti dei loro disabili fratello.
Linda, di London, Ontario, che ora è adulta, ripensa a quando era cresciuta con un fratellastro che aveva un danno cerebrale ed era legato su una sedia a rotelle. Ricorda la protezione che provava nei suoi confronti.
"Mi arrabbiavo molto con gli altri bambini per come trattavano me e lui", ha detto.
“Ricordo che mia sorella e io abbiamo iniziato a insegnargli a leggere ed eravamo così orgogliosi di lui quando ha iniziato ad afferrare alcune delle parole di base. Ha significato molto per noi", ha detto.
Quando Joanne parla degli altri suoi figli e della loro parte nella cura, afferma: "Non permetto agli altri bambini di affrontare i problemi comportamentali"
Attualmente ha due figli con difficoltà di apprendimento, dei sei figli della sua famiglia.
"Permetto al mio primogenito di fare da babysitter occasionalmente, ma se ci sono problemi comportamentali con uno dei miei figliastri, deve chiamarci", ha detto Joanne.
È importante che la salute generale dell'altro tuo figlio si senta speciale e amata. Puoi aiutare a trattenere il risentimento futuro seguendo queste semplici regole empiriche:
- Organizzati uno a uno con tuo figlio, su base coerente;
- Incoraggia tuo figlio a esprimere i propri sentimenti, anche se negativi, in modo da poter discutere delle preoccupazioni. Ricorda loro di parlare con rispetto e di non urlare;
- Dai a tuo figlio un quaderno o un diario per annotare i suoi sentimenti quando si sente sopraffatto;
- Scrivere appunti tra me e mia figlia ha aiutato notevolmente quando era troppo frustrata per parlare o non voleva ascoltare. Ha aiutato a esprimere i sentimenti e a togliere un po' dello stress aggiuntivo dalle sue spalle fino a quando non era pronta a sedersi per una discussione uno contro uno.
Anthony consiglia di fissare un appuntamento con tuo figlio e di attenersi ad esso, anche se ciò significa prendere una babysitter. Assicurati che sia programmato regolarmente in modo che abbiano qualcosa a cui guardare. Il tempo individuale mostra loro che anche loro sono speciali e che vale la pena trascorrere del tempo con loro. Proprio come un genitore ha bisogno di una pausa dalle cure, lo stesso vale per il bambino.
Tuttavia, possono esserci dei segni positivi nel crescere in una famiglia con bisogni speciali, e penso che Linda possa riassumerlo al meglio dai suoi anni di esperienza.
“Devo dire che sono contento che siamo cresciuti in una famiglia con bisogni speciali. Mi ha insegnato molte cose che molte persone non capiscono, o addirittura si preoccupano di capire", ha detto.
I genitori con bambini che hanno bisogni speciali sanno quanto sia difficile bilanciare una vita familiare quando un bambino richiede un'attenzione extra. Assicurarti che gli altri tuoi figli trascorrano del tempo speciale con te, può portare a una lezione che saranno grati di aver imparato nei loro anni più grandi.
