Mia sorella è nata con una grave paralisi cerebrale. Essendo il fratello "tipico", ricordo che i nostri anni dell'adolescenza sono stati a volte difficili - di certo non era sempre una gioia essere in giro, e so quanto fosse frustrata da adolescente con bisogni speciali.
Affrontare i cambiamenti ormonali
"A seconda della disabilità, le sfide uniche della pubertà e dell'adolescenza varieranno", spiega Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, una terapeuta che è anche una mamma per i bambini tipici e un bambino con problemi speciali bisogni.
Petruk aggiunge: "Per le ragazze, affrontare l'inizio del ciclo mestruale può essere molto impegnativo quando hanno esigenze speciali. Anche i sentimenti sessuali che accompagnano la pubertà per i ragazzi possono essere una sfida. È importante affrontare questi problemi con il tuo pediatra o specialista in modo che tutti i problemi che si presentano vengano monitorati da vicino. A seconda del livello di comprensione di tuo figlio, parlagli dei modi in cui il suo corpo sta cambiando e è importante il modo in cui i loro ormoni li influenzano fisicamente ed emotivamente in un linguaggio che soddisfi il loro stadio di sviluppo”.
Consigli per i fratelli
La sorella di Troy McClain è in ritardo di sviluppo e profondamente sorda. Condivide: "Nel corso degli anni, crescendo con lei, a volte mi sentivo così frustrato dai suoi limiti e l'ovvia mancanza di potermi sentire parlare con lei, urlare o cercare di spiegare le mie opinioni unilaterali su cose. Invece, dovrei fermarmi, prendermi il tempo per avere una conversazione faccia a faccia con spiegazioni complete e una linea continua di domande da lei, per lo più iniziando con "perché". Se non aveva nulla a che fare con lei e la sua routine o vita quotidiana, non cura."
Il fratello di Chloe Langham è nato con due malattie rare - Klippel-Trenaunay - che coinvolgono macchie di vino porto, crescita eccessiva delle ossa e dei tessuti molli e delle vene varicose — e Proteus — una condizione che comporta una crescita atipica delle ossa, della pelle e testa.
Dice della loro adolescenza: "Le sfide che ho affrontato con lui erano più legate alla sua relazione con il mondo che lo circondava in termini di disabilità. Ha trovato molto difficile fare amicizia e ha avuto difficoltà a rimanere a scuola per periodi di tempo prolungati a causa dei suoi frequenti periodi in ospedale. Man mano che la mia vita sociale progrediva, trovavo sempre più difficile relazionarmi e connettermi con lui”.
Da adulti, McClain e Langham offrono prospettive uniche.
McClain potrebbe essere stato un adolescente frustrato con l'attenzione di sua sorella sulla sua routine, ma ora gestisce una società multimilionaria e attribuisce il suo successo alla sorella disabile. "Sfido qualsiasi vero professionista a gestire un'organizzazione senza una routine", afferma. “Non potevano farlo. Ho imparato a mettere in atto questo tipo di stile di vita tramite mia sorella minore!”
Langham aggiunge: "Credo che sia fondamentale incoraggiare il tuo familiare a esplorare tutte le strade di chi lo sono e cercare di fare in modo che non si sentano ostacolati o socialmente alienati a causa della loro disabilità. È impossibile immaginare come ci si sente a vivere nel loro corpo, ma l'incoraggiamento e il sostegno della famiglia fanno tanto».
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