Quando un atleta professionista ha buttato fuori la parola R in un'intervista emotiva post-evento, il bisogni speciali comunità ha reagito rapidamente e ferocemente. L'atleta si è subito scusato via Twitter e l'incidente è svanito rapidamente dai ricordi dei fan.
Sia gli atleti che le celebrità hanno usato la parola R, si sono rapidamente scusati e poi hanno visto evaporare il torrente di critiche.
Ma un membro di alto profilo della comunità medica, la corrispondente medica di NBC News, la dott.ssa Nancy Snyderman, ha ricevuto una reazione decisamente diversa e più duratura dopo aver riferito di bambini con Sindrome di Down (Ds) come "Down's children" durante a Oggi mostra segmento.
La società dovrebbe mantenere i professionisti medici a uno standard più elevato quando si tratta di linguaggio?
A prima vista, la parola R gaffe sembra più offensiva, ma i critici affermano che l'esperienza e la visibilità di Snyderman richiedono che adotti un linguaggio moderno incentrato sulle persone. Inoltre, la condizione cromosomica è la sindrome di Down (non la sindrome di Down), dal nome del medico britannico che l'ha scoperta, John Langdon Haydon Down.
Il Dr. Snyderman non ha risposto alle richieste di commento su questa storia.
Prima lingua per le persone
La comunità dei bisogni speciali sostiene il linguaggio incentrato sulle persone, che ha lo scopo di mettere una persona prima della sua condizione medica (ad esempio, bambino con sindrome di Down vs. bambino a terra).
"Penso che sia un grosso problema!" dice Beth, che ha un figlio con Ds. “La medicina moderna dovrebbe venire con la tecnologia moderna e discorso moderno”.
Il dott. Brian Skotko è co-direttore del programma sulla sindrome di Down presso il Massachusetts General Hospital e ha dedicò gran parte della sua vita alla ricerca sulla sindrome di Down e alla difesa delle persone con Down sindrome. La sua carriera di medico, unita alle sue esperienze cresciute con una sorella affetta dalla sindrome di Down, offre una prospettiva unica e sfaccettata.
"In medicina, il nostro linguaggio a volte è più potente delle nostre prescrizioni", sottolinea il dott. Skotko. “Tutti i medici hanno il dovere di ascoltare i loro pazienti. Aggiornare la nostra terminologia per rispettare le preoccupazioni dei pazienti è importante quanto modernizzare i nostri studi medici con gli strumenti clinici più recenti".
Leggi come le persone con disabilità incoraggiano la "lingua delle persone prima" >>
Priorità: esperto vs. esperto?
Ashley ha un figlio con Ds e dice che potrebbe dipendere da decidere se preferisci affidare il tuo bambino da un medico con migliori capacità ed esperienza o dal medico con il miglior capezzale maniera.
“Come infermiera sono disposta ad accettare un modo scadente al capezzale [se significa] un [medico] migliore per il bambino. Può sembrare folle... ma è quello che è", dice.
Alcuni genitori riferiscono di sentirsi infastiditi dal fatto che i medici dell'udito usino il termine "Figli di Down" o "Down's" quando fanno una dichiarazione generale sugli individui con sindrome di Down.
"Vorrei solo che tutti capissero che ogni bambino è diverso, disabile o meno", supplica Brandi. "Solo perché [mia figlia] ha la D, non è un libro di testo e non è esattamente come tutti gli altri".
Sara condivide un'esperienza positiva, quando il pneumologo pediatrico di suo figlio "ha premesso una dichiarazione generale sui bambini con Ds dicendo:" Farò una dichiarazione sui bambini con sindrome di Down per spiegare meglio la condizione xyz, ma non pensare che guardo [tuo figlio] come parte di un gruppo: è un individuo e lo tratterò come individuo.' Quindi, sì, i medici dovrebbero saperlo meglio!
Per il Dr. Skotko, il linguaggio che privilegia le persone non riguarda l'essere politicamente corretti. “Uso la lingua perché i miei pazienti mi dicono che è una cosa rispettosa da fare. I pazienti con sindrome di Down e altre disabilità intellettive affermano costantemente di essere prima di tutto persone. Non sono etichette. Non sono diagnosi. Non sono termini medici che purtroppo sono diventati gergali popolari”.
Non tutti i genitori si offendono
Ma non tutti i genitori si offendono quando un medico usa un linguaggio obsoleto.
"Mi sembra che le persone siano un po' troppo sensibili", dice Paul, la cui figlia di 10 mesi ha la sindrome di Down. Afferma che accettando date e gruppi categorizzati (ad esempio, Giornata mondiale della consapevolezza della sindrome di Down, National Down Syndrome Society), stiamo essenzialmente approvando la categorizzazione.
"Non vedo 'Giù' come un aggettivo negativo", aggiunge. "È una caratteristica di nostra [figlia], proprio come se fosse bionda o paffuta".
Non mordere la mano che... tratta tuo figlio?
I genitori che sono infastiditi dal linguaggio di un medico possono essere riluttanti a parlare a causa della relazione tra medico e paziente.
Quando il figlio di Jenn era nell'unità di terapia intensiva pediatrica (PICU) dopo un intervento al cuore, lei dice che un medico curante lo chiamava "un Down".
"Non ho detto nulla perché mi è sempre stato detto che non fai incazzare le persone nella PICU che stanno curando i tuoi figli", spiega Jenn.
Il Dr. Skotko raccomanda un approccio misurato quando si risponde a un linguaggio obsoleto.
“Se un operatore sanitario non ha mai sentito parlare di una lingua prima delle persone, penso che dovremmo dargli una pausa se la loro intenzione non era quella di offendere.
"Tuttavia, una volta che un medico è stato istruito sulla terminologia preferita, penso che abbia l'obbligo di aggiornare il proprio vocabolario per rispetto ai nostri pazienti", aggiunge.
Tutto sul contesto
Sandy guarda al contesto delle parole delle persone. "Non sono uno che si offende molto", condivide. "Come infermiera, sono colpevole di linguaggio "secondario" come "diabetici" o "alcolisti".
“Ma ora che sono da questa parte della storia [avendo un figlio con la sindrome di Down], sto lavorando duramente per fare quel cambiamento dentro di me e con coloro che mi circondano. Penso che dobbiamo ricordare che la maggior parte di noi (se non tutti) userebbe gli stessi riferimenti se non fosse per il fatto che ora siamo da questa parte".
Jenn suggerisce che i medici potrebbero avere fretta di vedere più pazienti e dire "Down" richiede meno tempo rispetto a "bambini con Down". sindrome." Ma ammette che i professionisti medici che hanno ricevuto più formazione dovrebbero essere più consapevoli delle persone prima di tutto linguaggio.
Megan ha un bambino con la sindrome di Down e dice che i medici sono tenuti a uno standard più elevato, punto.
“Per me, come medico, è tua responsabilità tenerti aggiornato sulle ricerche più recenti e conoscere il linguaggio e la terminologia appropriati da usare quando parli di mio figlio fa parte di questo.
"Se non puoi farlo, allora su cos'altro stai rallentando?"
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