Avendo bambini con bisogni speciali, devo ricordarmi regolarmente di non fare la loro vita su di me. Durante le mie gravidanze, ho sognato le cose che avremmo fatto insieme e il tipo di vita che avrebbero condotto. Poi, le mie figlie sono state diagnosticate come autistiche a pochi mesi l'una dall'altra: una aveva 4 anni e l'altra 3.
La diagnosi è stata per certi versi un sollievo. Sentivamo che qualcosa non andava, ma ignoravamo il nostro istinto poiché il nostro pediatra affermava ripetutamente che la nostra figlia maggiore era solo una "regina del dramma" ogni volta che menzionavamo le nostre preoccupazioni. Altri genitori "ben intenzionati" davano costantemente consigli, solo che non funzionavano mai. Quando ho spiegato che i loro suggerimenti "utili" non erano utili, mi è stato detto che nulla ha funzionato perché ho sbagliato i loro consigli, portandomi a credere di essere una cattiva madre. La diagnosi mi ha aiutato perché finalmente avevo qualcosa da sopportare per dimostrare che non ero una cattiva madre.
Il sollievo si trasformò in un intorpidimento quasi doloroso mentre i miei sogni si schiantavano come vetri rotti. Ora, ho sognato di conversare con le mie figlie o di portarle al ristorante senza il inevitabile crollo che si è verificato, facendo abbagliare i commensali vicini fino a quando il mio livello di umiliazione non è stato sufficiente visibile. Volevo assistere a un film senza preoccuparmi di essere sgridato perché mia figlia faceva rumore o non riusciva a stare ferma. Ho provato Girl Scouts con la mia più grande, ma abbiamo dovuto abbandonarlo dopo alcuni mesi perché non poteva partecipare a nulla, ed entrambi avremmo finito la giornata in lacrime.
Alla fine, ho capito che stavo cercando di farli vivere la mia vita — non loro. Ho dovuto lasciar andare e ascoltare quello che volevano. Quando li ho accettati per quello che sono e cosa sanno fare, ho scoperto qualcosa di bello.
Prima che mia figlia maggiore potesse continuare una conversazione, la musica di Katy Perry è stata in grado di raggiungerla e far emergere le parole. Non sempre capivi cosa stava cantando, ma si teneva sempre intonata. La musica ha aperto le porte che l'hanno aiutata a trovare una voce, quindi non ha dovuto vivere in silenzio. La mia più piccola passerebbe tutto il giorno all'aperto se glielo permettessimo. Non parla molto, ma da quando abbiamo trovato attività nella natura per lei, il vocabolario e le frasi sono aumentati in modo esponenziale. Avevano bisogno di trovare i propri mondi in cui poter essere felici e sentirsi connessi.
Proprio come mi hanno fatto sentire un fallimento costante, ho inavvertitamente fatto sentire le mie figlie allo stesso modo, il che ha contribuito ai crolli. Non stavo permettendo loro di trovare le proprie capacità all'interno dei parametri dei loro tratti autistici individuali. Quando hanno potuto scoprire ciò che gli piace e possono fare al proprio ritmo, sono diventati fuochi d'artificio pieni di creatività e ingegnosità. I "crolli" sono diminuiti quando i loro bisogni sono stati finalmente soddisfatti e ascoltati.
Ho imparato che i crolli possono essere innescati da problemi sensoriali, che hanno creato qualcosa di simile al dolore fisico. Dedicarsi a urlare, piangere o scagliarsi fisicamente era il loro unico modo per comunicare il livello di dolore in cui si trovavano. Non ero una cattiva mamma che allevava mostri viziati e che facevano i capricci nonostante quello che pensavano quelli che mi urlavano o mi lanciavano occhiate sgradevoli. Semplicemente non capivo che il ristorante o il teatro in cui eravamo facevano male a mio figlio.
Posso conversare con la mia figlia maggiore ora e ci sto arrivando con la più piccola. Posso portarli al ristorante perché ho imparato quali posti soddisfano il loro livello di comfort. Ho scoperto il mio più vecchio gli amori Six Flags ed è dipendente dalle montagne russe, mentre la mia più giovane non è in grado di gestire i parchi a tema, ma trascorrerà felicemente le sue giornate allo zoo di Fort Worth indipendentemente dal tempo.
Una delle cose più difficili dell'avere bambini con bisogni speciali è accettare che esiste un livello di controllo condiviso: non puoi essere l'unico responsabile. Devi ascoltare e lasciare che i tuoi figli prendano decisioni in età precoce rispetto a quanto faresti con un bambino neurotipico. Farai errori, a volte epici, ma non puoi lasciare che quegli errori ti definiscano. Soprattutto, devi lasciarti andare. Potresti aver sognato tuo figlio che gioca a calcio, ma vogliono solo cantare le canzoni di Katy Perry in alto dei loro polmoni mentre indossano vestiti che hanno scelto che ricordano stranamente il tuo Punky Brewster infanzia. Lasciateli. Nessuna quantità di canalizzare una mamma tigre costringerà tuo figlio a essere qualcosa che non dovrebbe essere - e va bene perché questa è la vita di tuo figlio, non la tua.
