Susan Biggar sa quanto sia importante non sudare per le piccole cose: a suo figlio maggiore, Aidan, è stato diagnosticato un grave, condizione pericolosa per la vita chiamata fibrosi cistica (FC) da bambino e i medici hanno predetto che non sarebbe vissuto oltre i 30 anni compleanno.
Quando anche il suo secondo figlio, Oliver, è nato con la FC, Susan - ora mamma di tre figli di 18, 15 e 11 anni - è passata da una mamma normale che si agita per le preoccupazioni quotidiane e insignificanti nella modalità "devo capire come mantenere in vita i bambini".
"La chiave per gestire questa malattia è proteggere i polmoni dalle infezioni", afferma Susan. “Per fortuna, i nostri ragazzi hanno fatto davvero bene, ma è comunque una strada difficile”.
Nella sua nuova memoria, Il Sottosopra, parla della convivenza con una grave malattia, della ricompensa e della frustrazione dell'essere genitori e del duro lavoro per far risorgere un matrimonio.
Per celebrare il lancio del suo libro, Susan condivide con SheKnows Australia alcune delle cose che ha imparato negli ultimi 18 anni come madre di bambini malati cronici.
1. È fondamentale concentrarsi sulle cose che contano
“Quando Aidan e Oliver erano giovani, sono cresciuti dei batteri nocivi nei loro polmoni, portandoli insieme in ospedale per due settimane. Per quanto possibile, l'intera famiglia si è accampata lì con loro. Facevamo Sudokus, costruivamo Lego, facevamo scherzi, preparavamo popcorn e ci coccolavamo sui loro letti guardando film. Il nostro unico scopo era aiutarli a guarire. Alla fine dei quindici giorni ci siamo resi conto di essere cambiati. Stavamo imparando l'abilità di concentrarci sulle cose importanti. Ci sono innumerevoli cose fastidiose e stressanti ogni giorno. Come il traffico. E spam. E le scadenze lavorative. Vivere con una condizione di salute che non si arrende mai mi ha insegnato a concentrarmi su ciò che conta e a non fissarmi su ciò che non lo è".
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2. L'ottimismo è vivificante
“Dopo la diagnosi di Aidan, il team medico ha detto che potrebbe vivere 30 anni. Ero paralizzato dalla terribile prognosi, mi sentivo arrabbiato e impotente. Ma mio marito, Darryl, era ottimista. Inizialmente, ero infuriato con lui, credendo che fosse irrealistico. Ma nel corso del tempo, mi sono reso conto che la rabbia e la negatività non avrebbero aiutato, né stavano semplicemente accettando una prognosi infausta. Quindi, ho iniziato a concentrarmi sulle buone notizie, credendo che non ci fosse motivo per cui Aidan non potesse fare altrettanto o meglio. Diciotto anni dopo, lui (e Oliver) hanno finora superato ogni buona notizia che avevamo sentito e, soprattutto, abbiamo tutti imparato che vivere con ottimismo è salutare".
3. Devo dare l'esempio
“‘Fai come faccio, non come dico’ è un principio senza il quale non possiamo vivere nella nostra famiglia. Dieci anni fa, sono diventato profondamente consapevole dell'importanza dell'esercizio aerobico per proteggere i polmoni dei nostri bambini. Volevamo che corressero, giocassero a calcio, nuotassero, trampolino. Sapevamo che se fossimo rimasti sul divano con una Coca Cola e patatine calde, non si sarebbero mossi. Così abbiamo iniziato a fare esercizio insieme. Ora, Aidan e Oliver sono atleti impegnati, corrono, giocano a pallavolo, hockey e qualsiasi altro gioco possibile. L'anno scorso, Aidan ha corso per 3000 chilometri (in media 10 chilometri al giorno). Le azioni parlano più forte delle parole."
4. C'è forza nei numeri; ottenere il supporto di cui ho bisogno
“Diversi anni fa, a Oliver è stata diagnosticata una grave complicazione. Ci è stato detto che la notizia devastante era permanente. Ma poco tempo dopo, Andrea, una compagna di un bambino con FC, ha spiegato che sua figlia aveva sviluppato lo stesso problema durante l'adolescenza, ma ora era guarita. I medici hanno negato che fosse possibile. Ci siamo aggrappati all'esperienza vissuta di Andrea e abbiamo lavorato duramente per far stare meglio Oliver. Alla fine, lo ha anche sconfitto. Da allora ho cominciato a contare sempre di più sulla comunità di amici che vivono anche loro con la malattia; sono il mio team di supporto. Condividiamo gioie e dolori gli uni degli altri e ne portiamo il peso insieme”.
5. Devo usare la mia voce nel sostenere le migliori cure per i miei figli
“Aidan aveva circa 2 mesi quando finalmente ho preso il telefono, tremante e sudato, e ho chiamato il suo dottore. "Mi dispiace disturbarti", dissi, "so di non essere un medico, ma penso davvero che Aidan abbia bisogno di essere in ospedale. Sta morendo di fame.' Perdeva peso da settimane e all'epoca pesava solo due chili. C'è stata una lunga pausa. 'Va bene, portalo dentro. Gli prendo un letto.' Una settimana dopo, è stato dimesso, dopo aver guadagnato quasi il 50 per cento del suo peso corporeo. E avevo imparato il potere e l'importanza della mia voce nel proteggere mio figlio e nel dargli ciò di cui aveva bisogno".
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