Le tue orecchie bruciano. I tuoi occhi lacrimano. Non puoi credere di aver appena sentito un medico esperto pronunciare un commento così insensibile e ignorante. Genitori che hanno ricevuto a Sindrome di Down diagnosi alla nascita condividono le loro storie.
Alcune di queste storie di vere mamme mostrano che abbiamo una lunga strada da percorrere nell'offrire compassione e sostegno quando le famiglie ne hanno più bisogno.
Il parto è emotivamente e fisicamente faticoso quando tutto fila liscio. Per le famiglie che apprendono dopo la nascita che il loro bambino ha la sindrome di Down, la parola scelta da un medico, tono della voce e del linguaggio del corpo hanno un impatto enorme e, troppo spesso, possono rendere una situazione ancora più difficile stressante.
L'esperienza di Lisa di quasi 25 anni fa offre uno sguardo indietro a un'epoca in cui la società - e i medici - reagivano con meno accettazione di un neonato con sindrome di Down.
Descrive i neonatologi che parlano prima con suo marito e da soli. “Hanno suggerito di collocare [nostro figlio] in una casa o in un istituto. [Loro] si sono spinti fino a dire a [mio marito] che potevano metterci in contatto con qualcuno che ci aiutasse. David ha detto loro fondamentalmente grazie ma no grazie. Zach era nostro figlio e sarebbe tornato a casa con noi».
Sarah condivide lo shock di aver appreso la diagnosi di sua figlia nel cuore della notte da medici che parlavano a bassa voce mentre suo marito dormiva a pochi metri di distanza.
“Alla fine, mio marito si è svegliato, ma ne era fuori. Perché non l'ho svegliato? [Non sono] sicuro, ma do la colpa alla stanchezza, allo shock e alla paura".
Esperienze positive
Il figlio di Susanna ha ora 26 anni e la sua esperienza alla sua nascita illustra un approccio sensibile della stessa generazione di medici che ha consigliato a Lisa di istituzionalizzare suo figlio.
“Il dottore che si è avvicinato a noi ha detto… ‘Voglio darti prima la buona notizia: hai un bambino sano. Ma devo anche dire che dobbiamo testarlo per la sindrome di Down.'”
Lei e il marito si sono sentiti fortunati perché la notizia è arrivata velocemente, il dottore ha usato un linguaggio in prima persona e ha iniziato puntando su un aspetto positivo.
Beth era ancora in via di guarigione quando ha saputo della diagnosi di suo figlio. “La mia infermiera [del travaglio e del parto] si è seduta con me, mi ha abbracciato forte ed entrambi abbiamo pianto. Era la "straniera" più confortante che abbia mai conosciuto. Non la dimenticherò mai".
Pagando in avanti
Terri Leyton è direttrice del programma della Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. Nel 2012 ha contribuito al lancio del programma First Call dell'associazione, che forma i genitori a to sostenere o consigliare i nuovi genitori che hanno appena ricevuto una diagnosi prenatale o alla nascita di Down sindrome.
Lei e suo marito hanno appreso della diagnosi della sindrome di Down della propria figlia anni prima in quello che lei descrive ora come un modo da "libro di testo".
Dopo essersi seduta nella stanza d'ospedale di Terri, il suo OB ha condiviso il suo sospetto che sua figlia avesse la sindrome di Down. “Il mio OB poi mi ha dato qualcosa su cui sperare. Ha detto che le persone con sindrome di Down possono vivere in modo indipendente. Ad esempio, aveva un paziente di 25 anni che viveva da solo.
“Ora, qui sto lavorando verso l'obiettivo di avere ogni diagnosi data come un "libro di testo" come la mia. Ci sono giorni in cui voglio chiamare quell'OB e chiederle dove ha preso la sua formazione e ringraziarla per un lavoro ben fatto".
Fornire fatti con la diagnosi
Il programma "Parents' First Call" di Charlotte, modellato sul programma del Massachusetts Down Syndrome Congress, cerca di fornire ai futuri genitori o ai nuovi genitori informazioni imparziali e accurate sulla sindrome di Down collegandoli con persone addestrate individui. Ciò significa informazioni aggiornate su ciò che le persone con sindrome di Down possono e spesso fare compiere.
Quando Brandi ha appreso della diagnosi di sua figlia, ricorda che diversi medici si sono concentrati sull'informarla su come sarebbe stata sua figlia incapace da fare.
"Ricordo distintamente uno che diceva che probabilmente non camminerà fino a circa 18 mesi", condivide Brandi. La sua risposta? “Ha solo un giorno?! Sfida accettata."
La natura più tollerante della società e la maggiore educazione alla diversità dei professionisti medici hanno forse eliminato il consiglio istintivo dei medici di istituzionalizzare un bambino con sindrome di Down. Ma la mancanza di sensibilità può essere una sfida senza tempo e insormontabile per garantire ai genitori una diagnosi equa, compassionevole e accurata.
Il tempo offre chiarezza
Per alcuni genitori, riflettere sulla scoperta porta chiarezza e malinconia.
Prima ancora di aver visto sua figlia appena nata, Sandy ha sentito l'infermiera neonatale dire: "Io... volevo dirti che i suoi parametri vitali stanno bene, ma in base alla nostra valutazione fisica, sospettiamo che abbia Down sindrome."
"[Non c'era] nessuna emozione", ricorda Sandy. "Le prime parole che ho detto a mia figlia sono state: 'Sì, ce l'hai.' E da allora in poi tutto quello che ho potuto vedere sono state le D".
Oggi la figlia di Sandy ha 10 mesi. "Ripensando alle foto e al video del parto, mi rendo conto di quanto fosse bella e perfetta", condivide. "Vorrei averlo visto allora."
L'impatto duraturo di un medico
In un post sul blog intitolato "On the Night You Were Born", Jill Wagoner registra i suoi ricordi per suo figlio, Cooper, sulla primissima prospettiva che il loro medico ha condiviso sul futuro di Coopie.
“Non lo dimenticherò mai seduto sulla sedia a dondolo, calmo e disinvolto e dicendo senza mezzi termini, come se fosse la cosa più certa che avesse mai saputo... che saresti stato il ragazzo più figo.
“Ci ha detto che avresti fatto bene, saresti stato amorevole, realizzato le nostre vite e ci avresti sorpreso in molti modi. Era così assolutamente sicuro che sarebbe andato tutto bene.
"Non credo che si renderà mai veramente conto di ciò che quella piccola quantità di tempo e parole semplici hanno fatto per me e tuo padre."
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