Se sei il genitore di un bambino autistico, probabilmente ricevi consigli lanciati in testa da ogni angolazione, tutto il giorno. Potresti anche aver finito con i consigli. E ti ascolto, perché io sono te.
Ma ho anche avuto la fortuna di essere connesso con alcuni dei più perspicaci autistici e... autismo professionisti e pensatori su questo pianeta che hanno trasformato completamente il mio approccio genitoriale, a beneficio di mio figlio adolescente, Leo, e di me stesso.
Poiché la mia scrittura è sempre stata dedicata a "imparare dai miei errori in modo da non ripetere i miei errori", ecco cinque bonks che ho fatto durante i primi anni in cui sono diventato genitore di mio figlio autistico che spero tu possa fare evitare.
1. Concentrarsi sulla consapevolezza invece che sull'accettazione.
L'accettazione dell'autismo non è davvero una cosa nella cultura americana in cui sono cresciuto e mi è stato insegnato a fare il genitore. Gli americani tendono a pensare all'autismo e alla disabilità come problemi di altre persone, la cosa peggiore che potrebbe mai Capita a una famiglia o cerca di argomentare che le persone non disabili dovrebbero apprezzare la loro speciale vive.
Di più: Quello che spero che i miei figli con autismo sappiano delle mie scelte genitoriali
2. Anche i rispettati media progressisti tendono a prendere queste posizioni.
Ai genitori come me viene detto che dobbiamo concentrarci sulla costruzione della consapevolezza, il che significa aprire le menti degli altri al concetto che le persone autistiche come mio figlio esistono. Il che andrebbe bene se la consapevolezza arrivasse anche con i benefici del rispetto e della comprensione. Ma non è così.
La consapevolezza fa sì che le persone pensino che sia giusto dire cose ignoranti come: "Oh, ho sentito che puoi curare l'autismo con un clistere di candeggina"," o "Mi dispiace tanto per tuo figlioepidemia di autismo", o anche "Le persone autistiche non sono tutte?
La consapevolezza è alla base di malintesi come presumere che tutte le persone autistiche siano bambini o rimangano bambini per tutta la vita, il che porta quindi a sforzi per l'autismo che néincludere né consultare le persone autistiche e genitori o professionisti in grado di spiegare "com'è l'autismo"apersone autistiche reali. Questi risultati troppo comuni sono l'opposto di utili.
La consapevolezza non impedisce che persone autistiche innocenti come il camionista Arnaldo Rios si sbaglino dalla polizia per un violento sicario suicida, né impedisce ai professionisti dell'autismo come il nero di Arnaldo badante, Charles Kinsey,a partire dalessere fucilato per aver cercato di confortare una persona autistica agitata.
Questo è il motivo per cui i genitori devono lavorare sull'accettazione dell'autismo, sull'aiutare non solo se stessi, ma l'intero dannato mondo a capire che il nostro... i bambini autistici hanno tratti autistici che li rendono autistici e che sono anche veri esseri umani con bisogni reali che meritano reali rispetto. La vera accettazione significa sostenere e accogliere i nostri bambini autistici senza essere ostinati a "sistemarli" ed essere consapevoli della "legge dell'emozione espressa", come descritto nel recente Invisibilità podcast, “Il problema con la soluzione", che "i nostri pensieri privati su una persona, la nostra delusione nei suoi confronti o anche i nostri desideri che migliorino, escono da noi come laser e possono cambiare le loro stesse interiora".
Accettare significa rifiutare l'idea che ci sia un bambino "normale" intrappolato nel tuo bambino autistico, per il bene della salute, del cuore e dell'anima di tuo figlio, oltre che per te. È ragionevole volere che la vita di tuo figlio sia più facile e lavorare per questo, sviluppando abilità per affrontare meglio le persone e le situazioni che raramente tengono conto dei bisogni autistici. Ma se hai un bambino autistico, non è realistico o salutare aspettarsi che non sia autistico.
Di più: Ecco come sostenere gli amici con un bambino autistico
3. Ossessione per interessi "adatti all'età"
Dovrebbe essere bello e dandy che alle persone piaccia ciò che gli piace, purché non facciano del male a nessuno. Sfortunatamente, quando si tratta di autismo, le cose che piacciono molto alle persone tendono ad essere viste esclusivamente attraverso la lente della disabilità, se non della patologia: ciò che potrebbe essere visto in una persona non autistica come una passione diventa un "interesse speciale autistico.” E guai alla persona autistica le cui passioni sono considerate appropriate solo per le persone più giovani di lui o lei!
Anche questo fa parte di quella mentalità di accettazione: i genitori devono liberarsi delle preoccupazioni che gli interessi dei bambini autistici siano adeguati all'età econcentrati su ciò che, per tuo figlio, è appropriato alla felicità.
Altrimenti, non solo renderai tuo figlio triste e forse anche infelice, ma potresti anche distruggere le opportunità di entrare in contatto con lui o lei. Nel nuovo film Vita, Animato, l'amore di un giovane autistico per i film d'animazione Disney gli ha dato un'impalcatura non solo per dare un senso e relazionarsi al mondo, ma gli ha anche fornito sceneggiature - funzionali ecolalia — per comunicare con la sua felice famiglia (a cui era stato detto da professionisti che la sua ecolalia non serviva a nulla, grrr).
Con persone come mio figlio Leo, per le quali parlare viene lentamente e con attenzione, sviluppare abilità linguistiche richiede osservazione, assorbimento e scripting prolungati. A volte ha bisogno di esercitarsi centinaia o migliaia di volte prima di sentirsi a proprio agio nel provare nuove cose parole e guardare video o copioni familiari (e sì, anche quelli pensati per i bambini più piccoli) può aiutare con Quello.
Mio figlio dice cose nuove sui video che ha visto migliaia di volte quasi ogni giorno. Perché dovrei dirgli che non può guardare ciò che ama quando i suoi video preferiti continuano ad aiutarlo a imparare?
Di più: I primi segni premonitori di autismo che ogni genitore dovrebbe conoscere
4. Rendere tutto terapeutico, anche le cose divertenti
Sono stato colpevole di questo in passato (e forse nel paragrafo direttamente sopra): assicurarmi che tutto nella vita di Leo sia una sorta di valore terapeutico invece di assicurarsi che abbia spazio nella sua vita per la felicità e il divertimento. Ora vedo questo tipo di "ciò che è fantastico per le persone non autistiche è terapeutico per le persone autistiche perché sono autistiche" con Pokémon Go:
"Una mamma ha descritto come Pokémon Go ha aiutato il figlio autistico a uscire di casa e a socializzare con altre persone per la prima volta. Spera che gli effetti del gioco si trasmettano nel resto della sua vita, con Ralphie che diventa più socievole, meno rigido e desideroso di uscire. "Gli stiamo permettendo di godersi il gioco, ma stiamo anche cercando di aiutarlo a imparare che non ha bisogno del gioco per fare quelle cose", ha detto.
Come genitori, dobbiamo stare molto attenti a distinguere tra "questa cosa sta facendo in modo che mio figlio sia la persona che voglio che sia ma lui non lo è" e "questa cosa rende felice mio figlio e rende più facile fare cose che sono difficili per lui". Lascia che i tuoi bambini autistici si divertano, le persone!
5. Supponendo che parlare sia l'unica forma di comunicazione legittima
Questo è intenso. E uno che mi rende così triste. Ascolto e leggo racconti di genitori quasi ogni giorno, che parlano dei loro figli "non verbali", di come la logopedia non abbia mai funzionato, come non possano raggiungere i loro figli e come li renda così i genitori triste.
Immagino che renda i loro figli ancora più tristi. Soprattutto se ai loro figli non sono mai state date opzioni di comunicazione diverse dal discorso orale. Perché tutti possono comunicare (anche se è semplice come "sì/no" o anche solo "no") quando vengono forniti gli strumenti giusti per fare quindi, ma molte persone autistiche hanno una pianificazione motoria o disabilità correlate che rendono difficile parlare o rispondere appropriatamente anche se capiscono tutto quello che gli viene detto.
Quindi, se tuo figlio ha bisogno di supporto per la comunicazione, assicurati di premere forte per una valutazione e delle opzioni di comunicazione alternative. Se le tue risorse locali o il tuo distretto scolastico non sanno da dove cominciare, inviali al sito web CAA PRAACTICA, che è dedicato alle migliori pratiche per i professionisti della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) e che dovresti leggere tu stesso per avere delle idee.
6. Accettare lo stereotipo secondo cui i bambini autistici non sono empatici o sociali
È straordinariamente dannoso trattare le persone autistiche come robot antisociali e privi di emozioni. Come Louise Milligan scrive in Il guardiano,
"L'idea che le persone nello spettro autistico non conoscano o non si preoccupino delle altre persone è offensiva e sbagliata. Rende la loro capacità di navigare in un percorso attraverso questo mondo molto irritata. Cerchiamo di essere molto chiari: il modo in cui le persone con autismo potrebbero apparire in compagnia e ciò che sanno, pensano o si preoccupano, sono cose abbastanza distinte".
E questo risale al concetto di accettazione: se capisci che stare con altre persone può essere difficile per un bambino autistico perché i segnali sociali sono confusi e il mondo è pieno di "luce, colori e rumori così intensi"che tuo figlio non può pensare e tanto meno interagire, allora è più probabile che tu smetta di confondere l'incapacità di gestire la socializzazione in circostanze stressanti con l'antipatia per le altre persone.
(Anche se, per essere onesti, come con le persone non autistiche, alcune persone autistiche preferiscono la propria compagnia.)
Cosa sai fare? Continua a nuotare.
Come puoi farlo bene? Bene, raccomando l'accettazione, come potresti sospettare a questo punto. E imparare dai genitori in Alla ricerca di Dory. Come Alice Wong scrive, “[I genitori di Dory] Jenny e Charlie sono come molti genitori di bambini con disabilità:
- Si preoccupano per il suo futuro.
- Le insegnano le abilità di vita di cui avrà bisogno.
- Sono protettivi nei confronti di Dory e della sua sicurezza ("Attenti alla risacca!").
- Mostrano gioia e amore per Dory che è Dory".
Alcune persone autistiche e persone con altre disabilità dicono Alla ricerca di Dory è difficile da guardare perché hanno vissuto e quindi entrano in profonda empatia con il modo in cui altre creature evitano costantemente e indovinano Dory e condizionano Dory a scusarsi costantemente per l'esistenza. Ma i genitori di Dory non hanno mai vacillato nel loro completo amore e accettazione per lei.
Sii come Jenny e Charlie. Ama tuo figlio. Fai sapere a tuo figlio che lo ami e che sei dalla sua parte, non importa quanto male si comporti il resto del mondo.
Fai sapere ai bambini autistici che possono sempre dipendere da te, che li accetti e li adori e che chiunque non si senta automaticamente allo stesso modo deve solo recuperare. Perché se lavoriamo tutti abbastanza duramente su quella cosa dell'accettazione... forse lo faranno.
Questo post è stato originariamente pubblicato su BlogLei.
Shannon Des Roches Rosa ha scritto così, così tanti pezzi d'opinione in ottone su ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
