Tante mamme di bambini con Sindrome di Down può dirti il momento in cui hanno iniziato o smesso di vedere le caratteristiche della sindrome di Down del loro bambino. Le piccole orecchie. Gli occhi a mandorla. Il piccolo naso a bottone e la sporgenza della lingua. È completamente naturale e quei momenti possono apparire quando meno ce lo aspettiamo.
Abbiamo ricevuto una diagnosi prenatale di sindrome di Down (Ds) per nostro figlio Charlie. Per me, questo ha significato mesi in cui ho fatto finta di stare bene pubblicamente mentre cadevo a pezzi in privato. Ho incolpato me stesso. Pensavo che mio figlio non avrebbe mai avuto amici "veri". Ho anticipato il bullismo e gli insulti.
Mio marito ha reagito esattamente al contrario. Si è unito al gruppo DADS locale (Dads Appreciating Down Syndrome) prima ancora che avessimo una diagnosi ufficiale (è quello che chiameresti proattivo). Voleva sapere il più possibile su ciò che potevamo aspettarci.
Volevo strisciare sotto le coperte. Non riuscivo a guardare le foto di bambini con sindrome di Down: tutto ciò che vedevo erano le loro differenze fisiche e, nella mia ignoranza, temevo che fosse tutto ciò che chiunque altro avrebbe visto.
La realtà di incontrare mio figlio
Poi Charlie è arrivato a 33 settimane e ha trascorso un mese in terapia intensiva neonatale. Ero con lui ogni giorno e passavo ore a cullarlo e a memorizzare ogni centimetro quadrato del suo bel viso, delle sue piccole mani e dei suoi piedi inebrianti.
Ho continuato a cercare di "vedere" la sua sindrome di Down, ma non ci sono mai riuscito, a parte riconoscere che la sua protrusione della lingua era dovuta al cromosoma in più.
Ora, quando ripenso alle foto dei bambini, a volte vedo solo la sindrome di Down e provo emozioni contrastanti. Voglio così tanto che gli altri vedano Charlie in primo luogo, non le caratteristiche della sindrome di Down che sono visibili. Ma poi penso che se è cosa Io sono vedendo, come posso essere turbato quando anche gli altri se ne accorgono?
I tempi variano per tutti
L'esperienza di ogni madre varia. Per alcuni, il momento in cui "vedere" effettivamente la sindrome di Down del loro bambino è arrivato quando hanno avuto un altro figlio privo di Sindrome di Down. Improvvisamente, le differenze sono saltate fuori e si sono trovati ossessionati da ciò che gli altri potevano vedere e su cosa gli altri si concentravano.
Il rubacuori è che ci sforziamo tutti così tanto per aiutare la società a vedere oltre il cromosoma in più di nostro figlio. Quindi cosa significa quando all'improvviso è tutto? noi posso vedere?
Indovina un po? È naturale!
“Non di rado, i nuovi genitori a volte non iniziano a notare le caratteristiche della sindrome di Down fino a molto dopo la nascita del loro bambino", spiega il dott. Brian Skotko, co-direttore del programma per la sindrome di Down presso il Massachusetts General Ospedale.
“Questo non vuol dire che le caratteristiche non fossero sempre presenti, semplicemente non erano importanti. I genitori hanno notato per primi il loro bambino. I loro miracoli. Le loro celebrazioni. Erano concentrati sull'alimentazione, sul cambio dei pannolini, sul tentativo di fare la cosa giusta in mancanza di sonno.
“Ma, quando i genitori iniziano a fare i compiti, leggendo la sindrome di Down e interagendo con altri genitori e con il movimento di advocacy, spesso iniziano a "vedere" le caratteristiche della sindrome di Down che erano evidenti per noi medici dal inizio."
Abbracciare i tratti della sindrome di Down
Alcuni genitori hanno trovato conforto nelle caratteristiche che hanno riconosciuto. "Quando è nato mio [figlio], i medici hanno detto che aveva alcuni "marcatori" fisici per Ds", condivide Beth. "L'unico che ho visto, chiaro come il giorno, era la pelle in più sul suo collo." (La pelle leggermente più spessa del collo è un marker comune per la sindrome di Down.)
"Mi sono subito affezionata", dice Beth. “Segretamente temevo che ci sarebbe stato qualcuno al mondo che non lo avrebbe amato a causa della sua D, e quella pelle rappresentava la D per me. Quindi, come amavo su di lui, amavo baciare, strofinare il muso e accarezzare quella pelle morbida sul suo collo. È stato rassicurante per me. In un momento di tale incertezza, ero determinato ad amare ogni parte del mio bambino".
Lottando per vedere attraverso gli occhi dei medici
Altri genitori condividono quanto sia stato difficile vedere subito i tratti fisici della sindrome di Down.
"Davvero non l'ho 'veduto' per molto tempo", condivide Tamara. “Il pediatra che è venuto in ospedale lo ha fatto alzare per controllarlo e sì, [mio figlio] era floscio, ma era il mio primo e unico figlio. Pensavo fossero tutti flosci.
“Sono rimasto scioccato quando il dottore ha detto che dovevamo farlo esaminare. Durante le 3 settimane necessarie per entrare in contatto con il genetista ho provato a vederlo - [ho pensato] devono essere sbagliati ...
“Anche dopo che [i medici] mi hanno mostrato i risultati, non riuscivo ancora a vederlo. Ci sono alcuni tratti che sono diventati più importanti quando [mio figlio] è cresciuto e ha sempre avuto lo spazio extra tra le dita dei piedi. Gli dico che è fatto per le infradito e che è la mia scarpa preferita quasi tutto l'anno!”
Il figlio di Jill è stato portato via da lei subito dopo la sua nascita. “L'infermiera si è avvicinata e mi ha preso la mano e ci ha detto che pensava che avesse la sindrome di Down. Non lo avevamo nemmeno ancora trattenuto.
“[Mio marito] ed io abbiamo parlato di come, sebbene fosse davvero presto e improvviso, non avremmo cambiato il modo in cui l'abbiamo scoperto perché non c'era davvero in qualsiasi momento dopo la sua nascita quando non sapevamo della diagnosi... non ho visto la diagnosi quando l'ho finalmente tenuto in braccio o nei giorni dopo. Anche guardando le foto del suo bambino non lo vedo davvero e non lo vedo tutti i giorni".
Introdotto ai tratti prima del bambino
Per altri genitori, la loro prima esperienza con il bambino in braccio è stata superata dalla loro attenzione sui marcatori della sindrome di Down.
"Minuti dopo la nascita, prima di vedere [mia figlia], l'infermiera mi ha informato del suo" sospetto ", dice Sandy. “Quando ho avuto modo di tenerla, la prima cosa che ho visto sono state le D. Gli occhi, la bocca, le dita. Questo è tutto ciò che ho potuto vedere. Ed è quello che ho detto al mio bambino... 'Sì... ce l'hai.'
“Guardando le foto dalla nascita mi rendo conto di quanto fosse bella. Com'era perfettamente formata. In realtà, non "vedo" la sindrome di Down in quelle foto, ma ne ho visto così tanto allora", condivide Sandy. "È stato il fatto che mi è stato detto che ce l'aveva prima che la vedessi - ha modellato la mia visione".
"I genitori dovrebbero sapere che va bene", dice il dott. Skotko. “Le persone con sindrome di Down hanno un aspetto diverso dal resto di noi. Ma questo non li rende meno importanti, meno preziosi. Le differenze fisiche sono solo uno dei tanti modi in cui noi esseri umani siamo ricchi di diversità, e questo è motivo di celebrazione ancora una volta».
L'ironia di vederlo da soli
Come me, molti genitori di un bambino con sindrome di Down sostengono l'uguaglianza e vogliono che gli altri vedano i nostri figli prima di tutto come bambini, anche se i loro tratti fisici possono essere distinti.
"È divertente perché non ci piace quando gli altri dicono: 'Non lo fa' Guarda come se avesse la sindrome di Down', come se fosse un complimento", dice Sara. "[Mio figlio] fa sembra che abbia la sindrome di Down, ed è di gran lunga il bambino più carino di sempre ai miei occhi.
Potere delle immagini
Alcuni genitori ammettono di avere difficoltà con le immagini, preferendo scatti del proprio figlio che minimizzano i tratti fisici della sindrome di Down.
"Noto le caratteristiche di Ds ma lui le ha, quindi non mi sento male a notarlo", dice Sara di suo figlio. “Dirò che quando fotografo [lui], tendo a non piacermi quelle in cui la sua lingua è fuori o la sua bocca è aperta. Mi sembra di vedere in quelle foto la sindrome di Down più di lui, e quindi cerco di cogliere solo i sorrisi o la sua personalità.
“In quei casi mi sento in colpa, non è che sto cercando di non vederlo, ma non mi piacciono le immagini che mostrano [i suoi tratti di Ds]…. e non mi piace che mi senta così".
Jill dice che a volte si imbatterà in una foto di suo figlio e noterà le caratteristiche di Ds. “È perché la mia testa e il mio cuore scelgono di non vederli o perché le sue caratteristiche sono miti? Non ne sono davvero sicuro, ad essere sincero. Tutto quello che so è che per me è il bambino più bello che sia mai esistito e penso che sia così che dovrebbe essere".
Jenna non riusciva a vedere i tratti di Ds di suo figlio quando è nato, ma oggi "le immagini sono dove 'lo vedo'", dice. "Lo sapevamo prima della nascita, quindi non appena è nato ho cercato di vederlo, ma non l'ho fatto."
Dice che non se ne sono accorti fino a quando suo figlio non aveva circa 9 mesi e la sua protrusione della lingua è aumentata. "Ora facciamo tantissime foto per cercare di farne qualcuna con la lingua dentro", dice. “Per qualche ragione quando siamo fuori, è peggio… perché gli piace il modo in cui si sente il vento sulla lingua. Ma sono parziale perché credo che [mio figlio] sia bellissimo! Tutti quelli con cui veniamo in contatto dicono: "È così carino!" Lo sanno? [È] una domanda che mi pongo sempre".
Sandy, che ha ricevuto la diagnosi di sindrome di Down di sua figlia prima che avesse la possibilità di tenerla in braccio, adotta lo stesso approccio con le foto per tutti e tre i suoi figli. “Ora, a 17 mesi, raramente 'vedo' [i tratti di Ds di mia figlia]. La trovo bellissima. Ma, come con gli altri miei due figli, sono cauto con le foto che salvo e posto. Voglio le sue foto migliori. E sì, questo significa che nessuna foto in cui la sua lingua sporge "troppo". Voglio che gli altri vedano oltre le D e vedano quanto è davvero bella e intelligente. "
Quando gli estranei se ne accorgono
"Se ho una paura correlata alle persone che notano che [mio figlio] ha la sindrome di Down, è che presumono cose sulla diagnosi e lo sottovalutino", spiega Jill. “È così brillante in tutti i modi, e se lo conosci sai che non sarà sottovalutato, quindi non sono sicuro del motivo per cui mi preoccupo.
“A volte mi chiedo se gli estranei se ne accorgono, se si chiedono perché parla meno. Raramente ricevo domande dagli adulti, il che mi fa pensare. I bambini sono più veloci a fare domande, ma di solito si basano sul suo modo di parlare, non sui tratti del viso".
Tamara è sorpresa quando degli estranei riconoscono la sindrome di Down di suo figlio. “Quando [lui] era più grande, sono rimasto davvero scioccato quando qualcun altro ha commentato [lui] e la sindrome di Down! Seriamente, c'erano volte in cui guardavo [mio marito] e dicevo: 'Come facevano a saperlo?'”
Adulto vs. osservazioni del bambino
Larina ha una visione opposta. “Ho sempre pensato che ogni singolo adulto che vede o incontra [mia figlia] sappia che ha Ds. Non mi sarebbe mai venuto in mente (fino ad ora, in realtà) di pensare che non fosse ovvio per un adulto. Tuttavia, non sono mai sicuro di cosa stiano pensando gli altri bambini... e sono curioso dell'età in cui iniziano a mettere insieme le cose".
"Quando si tratta del parco giochi, i genitori dovrebbero rendersi conto che i bambini piccoli non riconoscono prontamente le caratteristiche della sindrome di Down", spiega il dott. Skotko. “Vedono un altro compagno di giochi. Vedono prima le persone, non le etichette. Gli adulti, specialmente quelli che vedono solo le differenze, dovrebbero prendere lezioni da questi insegnanti più giovani”.
Credito immagine: Maureen Wallace
Leggi di più sui bambini con sindrome di Down
Il legame tra malattia di Alzheimer e sindrome di Down
Sindrome di Down: la consapevolezza è eccessiva e l'azione in ritardo?
Divorzio: esiste il “vantaggio della sindrome di Down”?
