Sindrome di Down le organizzazioni di advocacy affermano che la comunità medica non offre informazioni equilibrate dopo una diagnosi di sindrome di Down prenatale o alla nascita e incoraggia l'aborto. La comunità medica ribatte che le informazioni dei gruppi di difesa rasentano la propaganda ed escludono tutte le opzioni. Nel frattempo, i test prenatali avanzati significano che più donne ricevono diagnosi prenatali nel dibattito su quale sia la migliore informazione.
A livello nazionale, molte organizzazioni locali per la sindrome di Down si sono impegnate a fornire informazioni imparziali e accurate a genitori in attesa o neogenitori, arrivando al punto di formare i genitori a fornire un sostegno basato sui bisogni della futura mamma e vuole.
Due lati della storia
Su una scala più ampia, tra le organizzazioni nazionali di difesa della sindrome di Down e la comunità medica incombe una tensione spesso ignorata. Resta con me per un momento: spiegare i problemi principali richiede un po' di ping-pong.
- La comunità della sindrome di Down generalmente concorda che le future mamme non ricevono informazioni aggiornate e accurate dal medico comunità sulla realtà di avere un figlio con sindrome di Down, e sostengono che i medici sono troppo veloci per incoraggiare terminazione.
- La comunità medica generalmente è diffidente nei confronti delle organizzazioni di difesa della sindrome di Down per fornire informazioni propagandistiche che dipingono un quadro di armonia angelica per tutta la vita di un bambino con Sindrome di Down.
- La comunità medica è tenuta per legge a informare una donna al cui feto è stata diagnosticata la sindrome di Down della possibilità di interrompere la gravidanza.
Se entrambe le parti - la comunità medica e la comunità di difesa della sindrome di Down - concordano che le donne non vengono aggiornate, accurate, informazioni imparziali, avrebbe senso collaborare alla letteratura che fornisce tutte le opzioni e gli angoli ed è approvato da entrambi gruppi.
Destra?
Incontro di pensieri diversi
In effetti, le organizzazioni nazionali di difesa della sindrome di Down un tempo concordarono sul fatto che la letteratura fosse considerata affidabile e imparziale da un paziente (e dal medico che sceglie di consegnarle le informazioni), dovrebbe includere tutte le opzioni, tra cui terminazione.
“Nel 2009, i rappresentanti delle organizzazioni mediche professionali e del Società nazionale per la sindrome di Down (NDSS) e Congresso nazionale sulla sindrome di Down (NDSC) convocato per affrontare i test prenatali", spiega Stephanie Meredith, autrice del libro Lettercase opuscolo che, per un momento, ha vantato pubblici avalli sia da parte della comunità medica e le organizzazioni nazionali per la sindrome di Down.
"Una delle prime cose che hanno fatto è stata stabilire che era un'errata percezione etichettare NDSS e NDSC come organizzazioni pro-vita", continua Meredith. "Nella dichiarazione di consenso sulla sindrome di Down di quell'incontro, le organizzazioni mediche e la sindrome di Down nazionali hanno concordato la seguente dichiarazione: 'Per i genitori che ricevono sono possibili una diagnosi prenatale, la prosecuzione della gravidanza con piani per allevare il neonato, l'adozione del neonato e l'interruzione della gravidanza interessata opzioni. I genitori dovrebbero essere autorizzati a fare la loro scelta personale sulla base di informazioni complete e aggiornate senza la coercizione da parte degli operatori sanitari o della comunità di advocacy.'”
La storia di Lettercase
Il libro Lettercase, creato nel 2008, è stato selezionato nel 2009 come "gold standard" dall'ente locale e rappresentanti dell'organizzazione nazionale per la sindrome di Down che hanno partecipato alla Fondazione Kennedy “First Bando”.
Nel 2010, il libro è stato rivisto con il contributo dei rappresentanti del Down Syndrome Consensus Group, tra cui il National Medical and Down organizzazioni per la sindrome e dato alla Fondazione Kennedy nel 2012 per essere amministrato attraverso lo sviluppo umano dell'Università del Kentucky Istituto.
"Il libro Lettercase è assolutamente unico nell'essere l'unica risorsa per i genitori in attesa che imparano a conoscere Down sindrome che rappresenta un consenso tra i massimi leader nelle comunità mediche e dei disabili", sottolinea Meredith fuori.
Cambiamenti di marea in lettere maiuscole
Ma una parola ha trasformato lo sforzo collaborativo in una tempesta di dibattito, inclusa la "terminazione" come opzione legale per le future mamme il cui feto è stato diagnosticato con la sindrome di Down.
"Le donne devono essere informate sulla cessazione quando ricevono una diagnosi positiva per la sindrome di Down", afferma Meredith. “Ciò è richiesto dalle linee guida mediche e in più della metà degli stati, la mancata comunicazione della cessazione potrebbe sottoporre il medico a una causa per non aver informato adeguatamente il proprio paziente.
"A questo proposito, la sindrome di Down è distinguibile da molte condizioni che possono essere diagnosticate prenatalmente, che non hanno linee guida professionali che richiedono una consulenza sull'interruzione", aggiunge.
Sta citando l'aborto e approvazione di aborto?
Il tema dell'aborto è un parafulmine, politicamente, religiosamente, eticamente e socialmente. “Ma c'è un'importante discussione distinta dall'aborto su cui tutti sembrano essere d'accordo. Cioè, le coppie in attesa meritano informazioni accurate e aggiornate sulla sindrome di Down", afferma il dott. Brian Skotko, co-direttore del Programma per la sindrome di Down presso il Massachusetts General Hospital. “[Le coppie in attesa] meritano di sapere cosa significa avere la sindrome di Down in questo momento negli Stati Uniti. I genitori sono d'accordo. Gli operatori sanitari sono d'accordo. Le organizzazioni senza scopo di lucro sono d'accordo. Quello su cui non sono d'accordo è su quali informazioni dovrebbero essere presentate".
Forse l'avvento di opzioni di test prenatali meno invasive e più rapide ha causato la svolta successiva a questa storia (cioè, i test vengono accusati di più terminazioni). Forse era la realtà di guardare il linguaggio concordato da un incontro collaborativo di successo diventare granate per il dibattito una volta che i partecipanti si sono riuniti alle loro masse.
Indipendentemente da ciò, come i domino reagiscono alla pressione dei pari della gravità, ogni organizzazione nazionale per la sindrome di Down ha ritrattato la sua approvazione dell'opuscolo Lettercase.
