Thom Filicia ha molta esperienza in fatto di design. Dopo tutto, il originale Occhio strano membro del cast è un famoso designer d'interni che ha scritto libri sulla sua arte e ha recitato in numerosi spettacoli creando splendidi spazi, per non parlare del suo periodo in La gara di resistenza di RuPaul nel 2022. Una cosa con cui Filicia non aveva molta esperienza: la mielofibrosi, una rara forma di cancro del sangue che a suo fratello fu diagnosticata 10 anni fa.
Filicia ricorda quel momento come "molto spaventoso," dice a SheKnows. “All’epoca c’erano pochissime informazioni” sulla mielofibrosi, spiega. "Ero terrorizzato per mio fratello", il Occhio strano ricorda la stella. "Ero preoccupato per la sua famiglia, per i suoi figli... abbiamo attraversato un processo molto spaventoso in cui non sapevamo contro cosa stavamo affrontando e cosa stavamo facendo."
La mielofibrosi si verifica quando nel midollo osseo vengono prodotte troppe cellule del sangue, il che può "causare un affollamento del midollo osseo", afferma Andrew Kuykendall, MD, esperto di ematologia presso il Moffitt Cancer Center specializzato in neoplasie mieloproliferative, un gruppo di malattie che comprende mielofibrosi. Quel sovraffollamento del midollo osseo può
portare all'infiammazione e tessuto cicatriziale (noto anche come fibrosi) nel midollo osseo, dice il dottor Kuykendall a SheKnows. L'infiammazione, a sua volta, può rendere più difficile per il corpo creare cellule del sangue; indurlo a creare cellule del sangue in altri organi come la milza o il fegato, facendoli gonfiare; e può portare a sintomi infiammatori come febbre, brividi, sudorazione notturna, dolore osseo, perdita di peso e affaticamento."Tutto ciò deriva dal fatto che si tratta di un problema di sovrapproduzione", spiega il dottor Kuykendall, "dove il tuo corpo produce troppe cellule del sangue".
Un trapianto di cellule staminali può curare la mielofibrosi, ed è qui che torniamo alla storia di Filicia. Filicia è stata identificata come una “corrispondenza completa [di cellule staminali]” per suo fratello, il che significa che “il loro sangue bianco le cellule condividevano marcatori che avrebbero reso più facile per lui la donazione di cellule staminali", ha affermato il dottor Kuykendall spiegato.
Ed è esattamente quello che ha fatto Filicia. Dopo un paio di settimane di preparazione, che Filicia descrive come “assicurarsi di essere in perfetta forma, questo è il mio è stato possibile prendere in considerazione il sangue e che si trattava del sangue giusto", il trapianto è avvenuto nel corso di a giorno.
"Essendo un donatore, sei l'ancora di salvezza per quella persona", dice Filicia. Ricorda di essere rimasto “stupito da ciò che sono riuscito a fare con le mie cellule staminali. Non è stato particolarmente invasivo ed è stato un processo di grande successo”. Grazie al trapianto, il fratello di Filicia si è ripreso completamente ed è libero dal cancro da 10 anni.
Anche se il percorso verso la mielofibrosi della sua famiglia si è concluso positivamente, Filicia ricorda ancora quei primi giorni di confusione e paura dopo la diagnosi di suo fratello. Quell'esperienza lo ha ispirato a collaborare con GSK per la promozione Mappatura della mielofibrosi, un'iniziativa che cerca di aumentare la consapevolezza sulla malattia, fornire risorse ed educare le persone su sintomi, cause e trattamenti, essenzialmente eliminando presto le congetture da quelle terrificanti giorni.
“Una delle sfide legate a qualsiasi malattia rara è che i pazienti a volte si sentono persi e non sanno dove andare andare e dove trovare informazioni", afferma il dottor Kuykendall, che ha anche collaborato con GSK per promuovere il luogo. Persino i medici, aggiunge, potrebbero non avere molto conforto o esperienza nel trattamento di una condizione come la mielofibrosi. “Quello che vogliamo fare è mettere questo potere nelle mani del paziente”, spiega. “[Questa iniziativa] consente ai pazienti di ottenere informazioni valide e affidabili... in modo che possano diventare un partecipante realmente investito a loro cura."
Filicia è d'accordo. "[La mielofibrosi] colpisce ognuno in modo diverso e una volta che ti viene diagnosticata, vuoi davvero iniziare a comprendere il tuo percorso personalizzato", spiega. Gran parte di ciò è ottenere le informazioni giuste il più rapidamente possibile. "Mappingmf.com è qualcosa che vorrei esistesse mentre stavo attraversando questo e quando mio fratello stava attraversando tutto questo", dice Filicia. "Erano le informazioni che non avevamo."
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