Da Bruce Willis è stato diagnosticato demenza frontotemporale (FTD) nel febbraio 2023, la sua famiglia è stata aperta nel condividere i suoi problemi di salute. La malattia, che può manifestarsi con sintomi come cambiamenti di personalità, difficoltà con il linguaggio e problemi motori, è forzata Willis si è ritirato dalla carriera di attore e ha guidato la sua famiglia, inclusa la moglie Emma Heming Willis e l'ex moglie Demi Moore, diventare badanti e sostiene di aumentare la consapevolezza sulla condizione. In un nuovo editoriale Il Sunday Paper di Maria Shriver, Heming Willis ora condivide ciò che ha imparato dall'esperienza nella speranza di aiutare altri ad affrontare sfide simili.
Nell'editoriale, Heming Willis è sincera su come ha lottato "con se e come portare avanti questo difficile capitolo della nostra storia" dopo la diagnosi di Willis. Ma dopo aver condiviso la notizia in una dichiarazione tramite il Associazione per la degenerazione frontotemporale"Mi sentivo come se potessi respirare", ha detto Heming Willis. "All'improvviso, non ero più solo e potevo cercare il sostegno di cui Bruce, io e la nostra famiglia avevamo così disperatamente bisogno."
La prima lezione che ha imparato dopo la diagnosi: che “la comunità fa la forza”. Heming Willis ha descritto quanto sia stato “devastante” imparare Willis soffriva di FTD, ma questo "spiegava moltissimo di ciò che stavamo attraversando". La diagnosi ha permesso anche a Heming Willis e alla sua famiglia (incluso figlie Mabel ed Evelyn e le tre figlie di Willis con Moore) per trovare una comunità di cui avevano disperatamente bisogno. "Puoi entrare in contatto con persone che capiscono immediatamente la tua storia", ha spiegato Heming Willis.
Heming Willis ha anche spiegato quanto sia importante la consapevolezza quando si tratta di condizioni come la FTD, che è “la forma più comune di demenza giovanile” eppure rimane una malattia poco conosciuta, il che rende la diagnosi “un processo lungo e solitario”. La FTD si verifica quando parti della parte anteriore e i lobi temporali del cervello iniziano a restringersi e condivide i sintomi con condizioni come l’Alzheimer e il Parkinson, rendendo la diagnosi ancora più difficile. stimolante.
È stato “difficile… farsi avanti” riguardo alla diagnosi di Willis, ha continuato Heming Willis, ma sapeva che era necessario aumentare la consapevolezza sulla malattia. “Ne ho visti altri aumentare la consapevolezza per altre importanti cause e malattie a loro care e i cambiamenti che ne sono seguiti sono stati notevoli”, ha affermato Heming Willis, aggiungendo che il suo obiettivo è “vedere la fine della FTD”.
A livello personale, Heming Willis ha detto, “il nostro viaggio ha cambiato il modo in cui percepisco il mondo”. Ha spiegato: “Sono diventata più compassionevole. Trovo di essere in grado di riservare più spazio per ciò che gli altri potrebbero passare. Provo gratitudine così come dolore.
Le montagne russe delle emozioni sono reali, poiché Heming Willis ha ammesso che anche lei "lotta con il senso di colpa, sapendo che ho risorse che gli altri non hanno". Ha condiviso: "Quando riesco a uscire per un'escursione per schiarirmi le idee, non mi sfugge che non tutti i partner di assistenza possono farlo". Anche la quantità di stampa l’attenzione sulla sua famiglia contribuisce al senso di colpa, poiché “ci sono molte migliaia di storie non raccontate e inascoltate, ognuna di esse merita compassione e preoccupazione."
Eppure, Heming Willis sa che condividere le difficoltà di suo marito e della sua famiglia può aiutare gli altri a “sentirsi visti e compresi”. Anche lei è stata trovata che, rispetto a dopo la diagnosi di Willis, "ho molta più speranza oggi... capisco di più questa malattia adesso, e ora sono connesso a un incredibile comunità di supporto. Ha descritto come ora abbia trovato un nuovo scopo, anche se "a dire il vero uno che non avrei mai cercato". Anche come lei "addolorarsi per questa esperienza ogni giorno... so anche che mi ha reso più forte di quanto avessi mai pensato possibile.
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