Tumore al seno è il secondo cancro più comune nelle donne negli Stati Uniti, sebbene chiunque abbia tessuto mammario può sviluppare questa malattia. Tipicamente diagnosticato nelle donne dai 50 anni in su, si verifica quando le cellule anormali crescono in modo incontrollabile nel seno di una persona.
L’invecchiamento è considerato un fattore di rischio, motivo per cui la Task Force dei servizi preventivi degli Stati Uniti raccomanda che tutte le donne iniziano a sottoporsi a mammografie ogni due anni all’età di 40 anni. Le tue esigenze di screening possono variare a seconda i tuoi fattori di rischio personali - come sempre, consulta il tuo medico per determinare cosa è meglio per te.
Negli ultimi anni è aumentata la consapevolezza sull’importanza degli screening, soprattutto per le persone con determinate mutazioni genetiche o con una storia familiare della malattia. Come la maggior parte dei tumori, il cancro al seno è più curabile se rilevato precocemente. Meno noto, tuttavia, è ciò che accade
Quando si tratta di cancro al seno, gli operatori sanitari sono lì innanzitutto per curare i pazienti, spiega Allison Hancock, CEO dell'organizzazione no-profit con sede nell'Oregon Amici del seno. Spesso "non hanno realmente le risorse o il tempo per aiutare con gli aspetti emotivi del cancro al seno", dice Fluire. E per quanto i tuoi amici e la tua famiglia possano offrirti supporto, non potranno comprendere appieno la tua esperienza emotiva a meno che non abbiano anche combattuto il cancro al seno.
È qui che entrano in gioco i gruppi di sostegno per il cancro al seno. Queste comunità forniscono uno spazio sicuro e privo di giudizi affinché pazienti e sopravvissuti possano entrare in contatto con persone che capiscono ciò che stanno attraversando.
Quali sono gli altri vantaggi delle comunità per il cancro al seno e come puoi trovarne una nella tua zona? In onore di Mese della sensibilizzazione sul cancro al seno, Fluire ha intervistato numerosi sostenitori di organizzazioni contro il cancro al seno su questo argomento. Ecco cosa avevano da dire.
In che modo i gruppi di sostegno per il cancro al seno possono aiutare i pazienti e i sopravvissuti?
Combattere il cancro al seno è fisicamente faticoso, per non parlare del drenaggio finanziario. Per molti pazienti, è anche un viaggio di isolamento. Trattamenti come la chemioterapia o la chirurgia – che possono causare la caduta dei capelli o del seno o l’ingresso precoce in menopausa – possono essere emotivamente traumatici. "Convivi con il tipo di danno collaterale del trattamento e il modo in cui ti ha influenzato", Jean Sachs, CEO dell'organizzazione no-profit nazionale Vivere oltre il cancro al seno (LBBC), racconta Fluire. E poi c’è la paura che il tuo cancro si ripresenti: un rischio per chiunque l'abbia già avuto.
Ricerca indica che il supporto sociale può ridurre parte del disagio emotivo legato al cancro al seno, comprese l’ansia e la paura. Può anche aiutare i pazienti a provare un senso di appartenenza.
Prendilo da Stephanie Walker, una sostenitrice volontaria dei pazienti con LBBC. Quando Walker fu sottoposto per la prima volta al trattamento per la metastasi tumore al seno quando aveva 50 anni, non conosceva nessuno vicino a lei che avesse la stessa malattia. Raramente confidava ai suoi amici e alla famiglia il costo emotivo della convivenza con il cancro. "Sentiamo continuamente: 'Oh, ma stai così bene', e lo odio", dice Fluire. "Se avessi una piccola finestra sul petto e la gente potesse davvero vedere come sei dentro e cosa stai attraversando, sarebbe una storia completamente diversa."
Fu solo anni dopo – quando Walker trovò la LBBC e iniziò ad andare in terapia – che iniziò ad aprirsi. Ha stretto amicizia attraverso conferenze e gruppi di supporto virtuali, cosa che ha trovato particolarmente catartico durante il culmine della pandemia di COVID-19.
Come osserva Sachs, "non tutti vogliono far parte di un gruppo di supporto". Altro forme di sostegno sociale, come webinar, gruppi privati di social media o forum di discussione online, possono essere altrettanto preziosi.
Inoltre, organizzazioni come LBBC possono aiutare i pazienti ad affrontare le dimensioni finanziarie del trattamento del cancro, un altro fattore di stress comune. In uno Sondaggio 2020 Tra le sopravvissute al cancro al seno, circa il 14% degli intervistati ha affermato di avere difficoltà a far fronte alle spese mediche.
Che tipo di argomenti emergono nei gruppi di sostegno per il cancro al seno?
Molte pazienti affette da cancro al seno si rivolgono a gruppi di sostegno per discutere i pro e i contro dei diversi trattamenti, oncologi o chirurghi. Alcuni, come Walker, vivono in zone più rurali e non conoscono nessuno personalmente che possa offrire consigli o conforto.
Ciò è particolarmente vero per le persone che necessitano di una mastectomia o di un intervento chirurgico per rimuovere uno o entrambi i seni. "A volte, i medici dicono: 'Faremo degli impianti e potrai fare la ricostruzione, e possiamo portarti in un dimensioni più grandi,’ ma queste sono conversazioni che non vogliamo avere”, dice Hancock, che è anche lui un sopravvissuto se stessa. “Vogliamo sentire, com’è attraversarlo? Ci sarà dolore? Anche solo l’immagine di perdere un seno può essere traumatica e alcuni medici non lo capiscono”.
Sia Hancock che Sachs ascoltano molte donne che stanno lottando con problemi di intimità o di immagine corporea dopo aver subito chemio o interventi chirurgici. In effetti, i pazienti che hanno terminato il trattamento primario potrebbero avvertire un disagio emotivo più acuto.
"Spesso, sei in modalità lotta o fuga mentre ti viene diagnosticata la malattia e stai attraversando il trattamento, e poi la parte psicologica colpisce più duramente quando il trattamento finisce", spiega Sachs. Questo può essere un momento particolarmente impegnativo per amici e familiari, che vogliono festeggiare mentre finalmente stai “metabolizzando” il trauma che hai appena subito. Ma parlare con persone che capiscono la tua angoscia può aiutarti.
E a volte può essere piacevole per le persone partecipare a gruppi o conferenze di sostegno al cancro al seno e parlare di qualsiasi cosa Ma la loro malattia. Questa diagnosi cambia la vita, ma non deve definirti.
Perché è importante ricordare che il percorso verso il cancro al seno di ogni persona è unico
Quando si parla di cancro al seno, è importante tenere presente che questa malattia non è monolitica. Una donna anziana che sta combattendo contro il cancro al seno metastatico dovrà affrontare diverse condizioni mediche interventi e fattori di stress emotivo rispetto, ad esempio, a qualcuno a cui è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio iniziale sui 30 anni. E sebbene il cancro al seno possa colpire chiunque, alcuni sottotipi aggressivi lo sono Di piùCommon nelle donne nere.
Ecco perché un’istruzione solida e gruppi di sostegno inclusivi hanno un valore inestimabile. “Il cancro al seno è complicato”, aggiunge Sachs, “e crediamo davvero che quando ti viene diagnosticato un cancro al seno, farai meglio se capirai la tua malattia”.
Alcuni malati di cancro al seno provenienti da comunità emarginate incontrano ulteriori ostacoli mentre cercano informazioni o cure. "È un cancro davvero complicato quando si tratta di comunità LGBTQ", Shawn Reilly, specialista di progetto presso il Rete nazionale contro il cancro LGBT, racconta Fluire. La maggior parte dei centri per la cura del cancro al seno sono estremamente legati al genere, il che può essere un deterrente pazienti trans o di genere non conforme. C’è anche pochissima ricerca sulla prevalenza e sul trattamento del cancro al seno nelle persone trans che hanno avuto una terapia ormonale sostitutiva.
“Sappiamo che le persone LGBTQ+ affette da cancro al seno hanno diagnosi ritardate e tassi di recidiva più elevati rispetto alle persone cis-etero”, aggiunge Reilly. Ciò è dovuto in gran parte a “una mancanza di conoscenza sui piani di assistenza ai sopravvissuti”, che includono tutto, dal supporto tra pari alle visite mediche regolari. Per questi pazienti, trovare un gruppo di supporto che affermi la condizione queer può essere particolarmente utile.
Come posso trovare gruppi di sostegno per il cancro al seno vicino a me?
Non importa dove ti trovi nel tuo percorso contro il cancro al seno, entrare in contatto con altre persone nei tuoi panni può aiutarti. LBBC ne offre una serie gruppi di supporto virtuale, forum di discussione ed eventi dal vivo. Anche l'American Cancer Society ha un elenco in linea di gruppi e programmi di sostegno al cancro ricercabili per parola chiave e codice postale. E le persone LGBTQ+ possono contattare la National LGBT Cancer Network per accedere gruppi di supporto queer-inclusivi.
Inoltre, Hancock consiglia di contattare i gruppi locali di difesa del cancro al seno per saperne di più sulle risorse nella tua zona. Come Breast Friends, molte di queste organizzazioni offrono gruppi di supporto e programmi per pazienti, sopravvissuti e i loro cari.
"Come donne, siamo molto indipendenti", aggiunge. "Vogliamo fare le cose da soli e pensiamo, oh, possiamo farcela." Ma se ti accorgi di desiderare una comunità, “non aver paura di allungare la mano e cercare quel supporto”.
