Manca una settimana al ciclo mestruale e le mie viscere stanno esplodendo come fuochi d'artificio. Ho la febbre, la pelle della pancia gonfia è tesa come una tela, le gambe mi sembrano di piombo: pesi morti che possono solo trasportarmi dalla camera da letto al bagno. Mi sdraio sul letto con un termoforo in alto a metà luglio e guardo la lancetta delle ore scorrere sulle dodici mentre la vita continua senza di me. Quando il dolore pulsante nella mia zona pelvica si fa più acuto, quello che immagino sia la sensazione di essere pugnalato, mi alzo dal letto sul pavimento di legno e fisso il soffitto.
Il mio ragazzo sembra impotente quanto me. "Devi andare al pronto soccorso", mi dice, ma come persona a cui è stata diagnosticata endometriosi per oltre un decennio, so che sarò l'ultima persona a essere vista. Non sto morendo né sanguinando dalla testa. Starò seduto in posizione eretta su una sedia di plastica fredda finché i pazienti con condizioni più visibili non verranno curati. Vado comunque. Forse questa volta avrò fortuna e il medico di guardia avrà esperienza con endometriosi.
Non riesco mai a trovare quel dottore. "Perché non prendi la contraccezione?" mi chiede come se fossi stato negligente o in qualche modo responsabile della mia condizione. So che l'interruzione del ciclo mestruale come cura per l'endometriosi è stata accantonata secoli fa. Esco dal pronto soccorso in condizioni peggiori di quando sono arrivato, dimesso, sgonfio ed esausto. Lo stress e la depressione aggravano il dolore. Sento che la mia vita si restringe come se i muri si chiudessero su di me.
Quando verrò visto? È una domanda che io e la maggior parte dei malati di endo ci poniamo mentre cerchiamo di articolare una malattia invisibile e stigmatizzata senza cura o trattamenti praticabili e un supporto medico minimo. In Sotto la cintura: l'ultimo tabù della salute, un nuovo documentario sull'endometriosi disponibile su PBS Passport, regista, produttore e compagno di endometriosi Shannon Cohn demistifica una malattia che colpisce oltre 200 milioni di donne in tutto il mondo che sono stanche di esistere ignorato.
Il film di 50 minuti, prodotto da un'impressionante coorte di celebrità, tra cui Hillary Rodham Clinton, la senatrice Elizabeth Warren e l'attrice/attivista Rosario Dawson, prende la mira agli stigmi e ai tabù pervasivi intorno alla salute delle donne che spiegano la mancanza di fondi per la ricerca e offrono una risposta al motivo per cui l’ago non si muove nonostante la raffica di media esposizione. Inoltre, offre uno sguardo attento sul motivo per cui le donne vengono licenziate, e spesso gaslit, dai loro operatori sanitari, cosa più inquietante, OB-GYN specializzati nella salute delle donne.
Per quanto sfuggente sia l’endometriosi (per essere chiari, la malattia rimane un mistero perché è tristemente poco studiate), le statistiche sono in bianco e nero, e il film fa buon uso di queste indiscutibili fatti. Aggiunge anche volti a queste statistiche evidenziando le storie di quattro donne affette da endometriosi lavoro di navigazione, relazioni, ostacoli finanziari, salute emotiva, fertilità e la ricerca infinita di alleviare il loro dolore.
"Pensavo che stavo morendo o che avevo qualche tipo di malattia rara", dice Jenneh, un'infermiera e uno dei soggetti del film. È un sentimento comune per coloro che convivono con l'endo, ma il fatto che Jenneh abbia frequentato la facoltà di medicina e ancora non sapesse del L’esistenza della malattia sottolinea la mancanza di formazione medica che i professionisti medici ricevono a scuola, che ammonta a un’ora di formazione formazione scolastica. Sebbene sia straziante, non c’è da meravigliarsi che la metà di tutti gli operatori sanitari non sappia nominare i suoi tre sintomi principali e che vengano eseguite 100.000 isterectomie non necessarie per curare l’endometriosi. Nella mia intervista con Cohn, ha evidenziato il quadro più ampio che tutti gli americani si trovano ad affrontare. “Negli Stati Uniti, il fatto è che una buona assistenza sanitaria è considerata un privilegio, non un diritto umano. Il sistema non è costruito per garantire che tutte le persone abbiano uguale accesso a buone cure, quindi spesso le persone con endometriosi sono relegate a cure scadenti”.
Quando, quando avevo circa venticinque anni, mi fu diagnosticata l’endometriosi allo stadio 4, i medici mi dissero che l’endometriosi era conosciuta anche come “la malattia delle donne lavoratrici”. Il loro consiglio medico era che trovassi un partner e rimanessi incinta veloce. Sotto la cintura affronta le montagne russe emotive e le sfide finanziarie legate all'avere un 50%. possibilità di infertilità con il viaggio dell’artista Kyung Jeon-Miranda nel tentativo di concepire e utilizzare l’arte come meccanismo di coping per esprimere le sue paure, il dolore e l’ansia. "C'è una tristezza di fondo nella maggior parte del mio lavoro", dice. “La mancanza di maternità, il non poter avere figli. C'è un peso." Il suo lavoro è anche profondamente intimo e commovente, forse il più vicino possibile senza la malattia alla sensazione di dolore endometriale la perdita ad esso associata.
Anche se alla fine del film vediamo realizzato il sogno di maternità di Jeon-Miranda, questo risultato non è sempre possibile per molte donne che convivono con l’endo. A questo proposito, Cohn, che ha due figlie ma ha anche avuto due aborti, dice: “Il fatto è che quando un Una malattia come l’endometriosi si abbatte incontrollata su un corpo per anni, ne consegue che l’infertilità può essere una risultato. Meritiamo di meglio”.
Cohn è un regista e attivista attento ma formidabile, determinato a produrre cambiamenti misurabili attraverso l'istruzione e la cultura patrocinio, che ha aumentato i finanziamenti alla ricerca e creato opportunità per l’endometriosi di essere vista, ascoltata e inteso. Sotto la cintura team di grandi battitori amplia tale visibilità utilizzando le proprie piattaforme per condividere il proprio invito all'azione e la campagna di impatto. Elizabeth Warren fa una breve apparizione nel film, incontrando Emily, una paziente endodontica di 17 anni, che è anche la nipote dell'ex senatore Orrin Hatch. Nel 2017, Warren e Hatch hanno firmato l’anno fiscale 2018, il primo disegno di legge statunitense a includere finanziamento federale della ricerca per la malattia. E secondo Cohn, Hillary Rodham Clinton era “all in” come produttrice esecutiva dopo aver visto il film.
Sotto la cintura umanizza una malattia comune ma gravemente ignorata e la dura battaglia che tanti che la affrontano quotidianamente. Come scrittrice di salute femminile e persona che convive con l'endometriosi, so che 1 donna su 6 vedrà un su 14 medici, aspettano dai 7 ai 10 anni per ottenere una diagnosi definitiva e perdono almeno un lavoro a causa dei sintomi. So anche che la mia conoscenza della malattia è rara, motivo per cui il film è un must per tutte le donne e le persone che le amano. Per quelle di noi che hanno un utero, in particolare per le generazioni più giovani, rendersi conto che i periodi dolorosi non sono solo una “parte del diventare donna” non è solo un punto di svolta; è un vero toccasana.
