Se tu o qualcuno che ami vivete con una malattia invisibile, è probabile che non abbiate bisogno che qualcuno vi dica che può prendere un pedaggio sulla tua mente tanto quanto sul tuo corpo. E per il grossolano 1,5 milioni di persone affette da artrite reumatoide (AR) negli Stati Uniti, con 71 persone su 100.000 diagnosticata ogni anno, le lacune nella conoscenza e nella comprensione della condizione da parte del pubblico in generale possono assolutamente contribuire a quel dolore e disagio aggiuntivi e non necessari.
Perché, guarda: nessuno avrà mai le parole giuste il 100 percento delle volte per affrontare il dolore che ha qualcuno con RA - anche quando guardiamo al supporto peer-to-peer, perché ogni persona e ogni corpo ha bisogni, livelli di dolore e esperienze. Detto questo, ci sono alcune cose a base di frutta che puoi rimuovere dal tuo repertorio conversazionale quando parli con qualcuno vivere con questa condizione per alleviare solo un po' lo stress e aumentare di livello la tua capacità di essere una vera parte del loro supporto sistema.
Quindi vai avanti e continua a leggere per alcune cose che puoi solo non dì al tuo amico o alla persona amata che vive con l'AR:
"Hai provato [inserire attività, rimedio o integratore]?"
Le persone ben intenzionate spesso cadono in questa trappola quando parlano con persone con malattie o condizioni croniche (che vanno dall'artrite reumatoide a cose come la depressione o l'ansia). Proviene da un luogo di gentilezza e generosità il più delle volte, ma quell'intento non nega il fatto che qualcuno che non è il tuo medico cercare di offrire consigli sanitari non richiesti è una situazione profondamente scomoda per qualcuno che è in viaggio per far fronte a una condizione.
Una buona regola empirica è ascoltare davvero, davvero la persona con cui stai parlando o che stai cercando di supportare. Hanno chiesto la tua raccomandazione per una lezione di yoga accessibile o un diffusore di oli essenziali? Quindi, con ogni mezzo, offri liberamente i tuoi pensieri e due centesimi. Se non l'hanno fatto e questa è semplicemente la tua risposta al loro dolore o disagio, forse riformula e prova a chiedere ciò di cui hanno bisogno o se c'è qualcosa che i loro operatori sanitari hanno raccomandato di sperare Tentativo. E cerca di capire che, fondamentalmente, la loro salute non è affare di nessuno ma solo loro e che non hai diritto a tali informazioni.
"A volte i corpi di tutti fanno male."
Può essere davvero comune voler relazionarsi con qualcuno che ti sta confidando il suo dolore e riconoscere situazioni simili (come malattia cronica o dolore) che tu o qualcun altro che ami sperimentate può, occasionalmente, essere un modo per assicurarti che la persona amata sappia che soffri. Ma è estremamente importante ricordare che l'esperienza di ogni persona è unica (quindi la situazione di tua zia/cugino/fratello potrebbe non essere allineata) e che non vuoi liquidare il loro come qualcosa che "tutti passano" o implicare che non lo stanno gestendo come potrebbero Essere.
E l'ultima cosa che vuoi fare è confrontare qualcosa di estremo come il dolore dell'AR con il tempo in cui hai dormito per terra in campeggio o ti sei stirato la schiena l'altro giorno. Non è la dichiarazione di supporto che pensi che sia.
E, suggerimento: non consigliare di prendere solo un antidolorifico da banco. Hanno assolutamente esaurito quella strada, te lo prometto.
"Sei troppo giovane per avere RA"
I miti su varie condizioni hanno sempre un modo per tornare a danneggiare le persone che vivono con loro e l'idea che l'artrite reumatoide sia semplicemente una malattia da "persona anziana" piuttosto che una condizione autoimmune più complessa è quella che può ferire costantemente le persone che vivono con essa di tutti età.
Secondo il Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), 54 persone negli Stati Uniti hanno almeno una forma di artrite e solo circa un terzo di queste persone sono quelle che ricevono una diagnosi più tardi nella vita. Per i pazienti affetti da AR, il periodo più comune per la comparsa dei sintomi è tra i 30 ei 50 anni, secondo l'American College of Rheumatology ma è molto possibile (se più raro) che un individuo venga diagnosticato prima.
Non per ripetermi, ma una buona pratica qui (e praticamente sempre) è credere alle persone riguardo alle loro condizioni e non cercare di discuterne con loro o sostenere che non conoscono i loro corpi.
«No Aspetto malato!‘
Questo può sembrare profondamente esasperante per qualcuno che vive in un corpo alle prese con il dolore e il disagio che derivano dall'AR - perché l'invisibile la natura della loro malattia può spesso lasciarli con l'indesiderato lavoro part-time di convincere altre persone che il loro dolore e le loro esperienze sono vero.
Se conosci o ami qualcuno con RA o qualsiasi condizione cronica, può essere davvero utile per loro rimuovere tale responsabilità dal loro piatto accettandoli e credendo loro quando si aprono con te sulla loro condizione o su qualsiasi sistemazione che potrebbero Bisogno. Non spetta a te interpretare il detective della salute e del corpo con l'esperienza vissuta di nessuno e può fare miracoli per le tue relazioni con persone quando passi meno tempo a cercare di interrogarle sulla loro realtà e fai di più cercando di sostenerle con amore e empatia.
E, in definitiva, non aver paura di non avere "niente" da dire...
Meno di un "non fare" e più di un buon take-away per qualsiasi tipo di conversazione con qualcuno che sta andando attraverso un'esperienza che non puoi comprendere appieno: non ci si aspetta che tu abbia risposte o soluzioni per loro. Per questo hanno i dottori.
Potresti afferrare quelle parole o quell'energia "lasciami aggiustare" per il bisogno di sentirti meno impotente e voler stare accanto al tuo amico o alla persona amata, ma va davvero bene rilasciarlo. Invece, quello che puoi fare è semplicemente dire "Mi dispiace che tu stia soffrendo" o, se sei abbastanza vicino, chiedere se c'è qualcosa specifico che potresti fare per aiutarli quando stanno vivendo sintomi più estremi o se c'è qualcosa che puoi Fare. Anche se la risposta è solo ascoltarli ed entrare in empatia, è comunque una cosa così preziosa che puoi offrire a un'altra persona.
