"Hai il cancro". È un'affermazione che nessuno vuole sentire. Come medico, lo trovo difficile dover dare una diagnosi del generes, non importa doverne ricevere uno.
Ora sono stato su entrambi i lati di questa diagnosi che cambia la vita. In qualità di professionista medico, mi sforzo di prestare molta attenzione nel fornire diagnosi in modo chiaro, con cura e compassione. La diagnosi ha implicazioni dirette e importanti. Ci vuole tempo prima che la notizia si faccia strada. Le persone e le loro famiglie sono spesso sotto shock, la diagnosi è spaventosa e le parole sono tutte nuove e confuse.
La mia diagnosi di tumore al seno nel 2003 e di carcinoma mammario avanzato nel 2017 mi hanno dato una nuova comprensione dell'importanza di dare e ricevere una diagnosi così impegnativa. Come paziente, mi sento fortunato ad avere una conoscenza medica molto maggiore rispetto alla maggior parte delle persone. Mi ha aiutato a navigare i miei trattamenti contro il cancro da un luogo di comprensione. A volte, quella conoscenza significa che capisco di più le implicazioni delle cose, il che può essere spaventoso, ma la conoscenza è un grande livellatore della paura. La sola paura senza conoscenza è molto più spaventosa.
“…la conoscenza è un grande livellatore della paura. La sola paura senza conoscenza è molto più spaventosa.
Ho capito che era ora di controllare la mia pratica. Quanto bene ho parlato con le persone per dare loro notizie difficili? Stavo spiegando le cose in un modo che le persone potessero capire? Ho parlato troppo? Ho impiegato abbastanza tempo per chiedere cosa fosse importante per loro? chiedere e rispondere alle loro domande e assicurarsi che abbiano lasciato il nostro appuntamento con la fiducia necessaria per intraprendere il loro processo di trattamento? Ho fornito il supporto emotivo necessario per garantire che la loro salute mentale fosse curata nella stessa misura del loro fisico?
Sono un ematologo specializzato in sanguinamento e coagulazione con particolare attenzione alla salute delle donne. Alcuni dei miei pazienti arrivano con problemi medici molto specifici come la trombosi venosa, comunemente nota come coaguli di sangue. Quando fornisco loro i risultati di qualsiasi test medico, mi assumo la responsabilità di parlare con loro di ciò che è importante e sviluppare un piano individualizzato e chiaro per la loro cura e trattamento che si adatti alle loro esigenze specifiche e stile di vita.
In questo momento, nel settore sanitario, "autodifesa" è una parola d'ordine popolare.
Comprendiamo che è fondamentale per i pazienti sentirsi autorizzati a difendere la propria assistenza sanitaria e sapere a chi rivolgersi per chiedere aiuto quando ne hanno bisogno. Date le attuali sfide sanitarie, aiutare le persone e le loro famiglie a comprendere i problemi medici e il lavoro in collaborazione con il loro team clinico è il modo migliore per garantire che ricevano le cure mediche che desiderano richiedere. Ma qual è la base di tale partnership e come la costruiamo?
Si inizia con la creazione di uno spazio per uno scambio di informazioni aperto e senza fretta. Prendersi del tempo per stabilire ciò che i pazienti capiscono della loro diagnosi, per consentire una discussione su quali sono i loro obiettivi e come si allineano con quelli del team medico. Cosa può aspettarsi un paziente dal trattamento, qual è il probabile esito a lungo termine, se ci sono potenziali complicazioni dal trattamento e chi dovrebbe contattare in caso di problemi. Queste discussioni richiedono tempo ed è improbabile che tutte le questioni vengano affrontate in un'unica riunione. A volte ci sono problemi complessi da discutere e trovare la risposta migliore non avviene dall'oggi al domani.
"A volte ci sono questioni complesse da discutere e trovare la risposta migliore non avviene dall'oggi al domani."
Ricordo di essermi preso cura di una giovane donna che stava studiando per diventare infermiera a cui era stato scoperto il Fattore V di Leiden (FVL), un'anomalia di uno dei fattori di coagulazione nel sangue che aumentano il rischio di sviluppare un coagulo di sangue nelle gambe o nei polmoni chiamato trombosi venosa profonda o polmonare embolia. Non aveva una storia personale o familiare di coaguli di sangue. A quel tempo, aveva una relazione e andò dal suo medico per una prescrizione ripetuta per la sua pillola contraccettiva ormonale combinata. Visto il riscontro di FVL, il suo medico di famiglia ha scelto di sospenderle la pillola anticoncezionale, perché assumerla aumenta anche il rischio di coaguli di sangue. Ha provato altre forme di contraccezione, ma queste hanno fallito e lei è rimasta incinta. Ha scelto di continuare la gravidanza anche se la famiglia del suo ragazzo non approvava. Il risultato? Il fidanzato l'ha lasciata e lei non ha potuto completare la sua formazione alla scuola per infermiere. Pertanto, è diventata una giovane madre single.
La sua vita è stata completamente cambiata a causa di una decisione presa dal suo medico. Il medico si era preso il tempo di discutere con lei dei pro e dei contro, o aveva chiesto un contributo specialistico al decisione, la discussione avrebbe potuto portarla a fare una scelta diversa sul continuare l'orale combinato pillola contraccettiva. Le sarebbe stato detto che nel suo caso, con la sua mancanza di una famiglia o una storia personale di FVL, ma per il resto non aveva altri fattori di rischio per i coaguli di sangue - il suo rischio di sviluppare un coagulo di sangue sulla pillola contraccettiva era di circa 1 su 1.000 rispetto a un rischio di fondo di 1 su 10,000. In che modo queste informazioni influirebbero sulla sua decisione? A meno che non abbia la possibilità di ascoltare queste informazioni, come può prendere la decisione migliore per se stessa?
Quando ripenso alla mia diagnosi di cancro, anche se ci sono entrato con più conoscenze di base rispetto alla maggior parte delle persone posizione, ho apprezzato il fatto che il mio medico mi abbia trattato come un normale paziente e sia tornato alle origini quando mi ha dato il mio diagnosi. Questo mi ha permesso di assorbire tutte le informazioni, sviluppare una comprensione di ciò che sarebbe successo dopo e lasciare l'appuntamento sentendomi fiducioso, anche se spaventato, ma non confuso o impotente.
Come medici, non dobbiamo presumere o aspettarci che le persone arrivino con piena consapevolezza della loro condizione ed è nostro compito avviare la relazione terapeutica nella giusta direzione. Non dare per scontato il livello di conoscenza di qualcuno e prenditi del tempo per esplorare ciò che è importante per loro e spiegare cosa possono aspettarsi. Esplora ciò che vogliono sapere e ciò che è importante per loro. Come medici dovremmo assumerci la responsabilità di aiutare i pazienti a raggiungere un livello di conoscenza in cui si sentiranno al sicuro nel loro percorso sanitario. È l'unico modo efficace per l'"autodifesa" del paziente per lavorare per migliorare i risultati di salute delle persone.
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